出生前診断。。。。について


私が妊娠した当時は、”障害児が生まれる可能性”を考えたことはありませんでした。
自分はもとより周囲にも、そういう可能性を考えのなかに入れる人は一人もなかったと思います。

自閉症で知的障害を伴う次男は、無事に成人して、問題が起こるたびに対応しながらですが、とても快適に暮らしています。
ありがたいです。
次男に、こんなに恵まれた将来があるとは、思えませんでした。

次男に、一生を通じて、回復不可能な、重篤な障害があると、私が理解した時の絶望。
真っ黒な淵を覗いたのでした。

私達が、”今”に辿り着く途中で、消滅しておかしくない地点はいくつもあったのでした。
障害児の親、兄弟になるのは、ラクなことではありません。
立派な心根をもっている人達には、なんでもないことかもしれませんが、私達には大変でした。
だから、出生前診断は受けてよいのです。
途中で投げ出す人達もいるのですから。
途中で投げ出さない為に、出生前診断を受ける人もいるでしょうから。
もっとも、何の問題もない子が問題のある親たちによって酷いめに遭わされている事件をたくさん聞きますから、子に障害さえなければ、良い親になれる。。。。というわけではなさそうです。

出生前診断を受けても、この記事にあるように、

出生前診断でわかるのは“13トリソミー・18トリソミー・21トリソミー(ダウン症候群)・二分脊椎・特定の遺伝性疾患”などの一部の障害です。

 これは星の数ほどある障害の中の一部です。

 ですから、この検査で”お腹の子どもには100%障害がありません“ということを証明されたわけではないのです。

 視覚障害や聴覚障害、人口の6%を占めるといわれている自閉症などの発達障害はわかりません。これらがないとしても、出産時のトラブルで脳性麻痺、また、生まれてから高熱を出し脳にダメージを受けたり、交通事故にあって重い後遺症が残ることもあります。

 ということは…出生前診断を受けるということは “染色体異常など出生前診断でわからない障害児であれば受け入れて育てる決心”も同時にしなくてはなりません




15年前に出生前診断を受けた私がいま、思うこと


障害児ならいらない。育てられない。。。と思って「障害を持たない子」を選んで生んだと思っていても、もしも、生んだ後に障害があるとわかっても、投げ出さないでくださいね。

後天的に、事故や病気で障害が残る子ども達もいます。
そんな時は、たくさんの人の手と知恵にすがってよいのだから、大泣きしながらでも頑張ってくださいね。
決して、投げ出さないでくださいね。

逃げ道を探さないでくださいね。
投げ出して、逃げて、幸福になれるはずはないのだから。
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テーマ : 自閉症児の親
ジャンル : 福祉・ボランティア

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プロフィール

Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

どちらの言葉も、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

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