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療育手帳の判定

昨日は、次男と一緒に療育手帳の更新のための判定に出かけていました。
判定は、未成年の間は、児童相談所で行います。
成人してからは、ハートフルプラザという場所で行います。


希望していたものとは違う判定が出ました。


判定の元になる知能検査では、次男の困難度が測れないことは分かっていました。
分かっていましたが、現行の療育手帳の判定の方法に従わなければなりません。



知的発達に大きな凸凹のある自閉症の場合は、本人のガンバりも、親のガンバりも、判定方法が変わらない限り報われないわ。
今日もまだ昨日のガッカリ感から抜け出せません。


次男をデイサービスに通所させていたときに、高校生でA判定になった自閉症のお子さんをもつお母さんに笑われましたわ。


「頑張って教育して訓練するからバカを見るのよ。」


はい、はい、その通りです。
私はバカな親です。

次男は、これまで通り、医療も普通に3割負担です。
A判定になって医療費の心配がなくなるだけでもありがたいのに。
医療保険に加入できないわけだから。

次男は、障害者年金も低額の方です。
そりゃぁ、発展途上国では社会保障制度が全くない国もあるわけですから、障害者年金をいただけるだけでも大変にありがたいことだと思っています。

ありがたいのですが、次男の就労収入が少ないのでとても厳しいです。
わずかな金額の差に一喜一憂する自分が情けないですが、それが何年、何十年と続くので小さい差は大きな差になります。
親に人並み以上の収入があって、次男が生きていくのに充分な遺産を残してやれるのならこんな心配は必要ないのですが。

次男が青年からオジサンに、オジサンからお爺さんになればなるほど、手とお金をきちんとかけてやりたいです。
でも、親は歳をとり、収入が少なくなる。
私のねんきん特別便を見ると怒りがこみ上げてくる。
真面目に掛けてこの数字なんて!!


そして、先に死ぬ。


ああ、一体どうしたらいいのか。




子に障害があっても、親が子と真剣に向き合えば、わずかながらでも子の能力は伸びるであろうと思っていた。
その通りに伸びた。
行動模倣の能力が次男の日常を支えている。
今回の検査でも、「判定士が積み木を叩いて、そのリズムと叩いた積み木の場所を模倣する」という課題は完璧だった。

そりゃ、そうさ。
専門家はどう言うか知らないけれど、模倣する能力は、毎日の生活の中で培うことができる。
特別な訓練や教室ではなくて、家庭で毎日の生活のなかで、マリオネットを操るように抱えて繰り返して育てることができるのだ。

逆に言語能力は幼児期からほとんど伸びなかった。
次男には、音声という目に見えないものを捉えることが難しい。
視覚入力優先の知的障害を伴う自閉症の典型だと思う。


このタイプは検査の総合点が高くなってしまう。
高いと言っても中度の下限なんだけれど。

5年後の判定も同じ検査であれば、総合点は下がらないだろう。


次男くらいの能力で、次男くらいの収入だと、中度の判定をいただくよりも、重度の判定を頂くほうが生きやすい。

「この子らに何かを頑張らせる必要はないのよ。生活保護があるんだから。」という言葉も覚えている。


嫌な言葉だ。
私の育った環境では、生活保護という言葉は尋常ではない響きがある。

親も子も頑張って、それでも充分な就労収入を得る能力が育たなければ、生存するために、不足分を受給させなければしかたがないけれど。
親は先に老いて、先に死ぬのだし。

初めから「生活保護があるわよ。」と思って良いのか。
そう思って子どもと向き合って良いのか。
最終的にはみんな同じだから経路はどうでもいいじゃん!。。。と思わない。
辿った道が大事なんだ。
これは、地域性なのか。



次男くらいの能力で、次男くらいの収入だと、中度の判定をいただくよりも、重度の判定を頂くほうが生きやすい。


「頑張って教育して訓練するからバカを見るのよ。」


はい、はい、その通りです。
私はバカな親です。






それでも私は,これからも次男の出来ることを増やしてやりたいし、楽しみも増やしてやりたい。
次男の健康もスタイルも気になるから朝のウォーキングを続けたい。

ガタガタの歯並びも虫歯もイヤだから固いものを食べさせたし、今も歯磨きチェックをするし、次男に定期的に歯科健診を受けさせたい。
次男の理解力で虫歯の治療を受けさせるのは、本人も歯科医もあまりに可哀そうだ。

自宅散髪ではなくて、きちんと理容院に行かせて調髪させたい。
化粧水もクリームもつけさせたい。

「どこでもいつでもウエストがゴムのジャージ姿」はイヤだし、実年齢にふさわしくない太鼓腹もイヤだ。
青年期は青年に見えてほしい。



知的障害があって自閉症で、いつも誰かに助けてもらわなければならない次男だからこそ、いつもピカピカで清潔感のある人でいてほしい。
誰かが次男に声をかけて、「これ、持ってくれる?」と頼んだら、「はい!」と気もち良い返事で手伝うことが出来る人でいてほしい。




どうしても、たくさん助けてもらわねばならないから、「次男くんに力をかせて良かった。」と思ってもらえる人でいてほしい。


私のようなバカな親と、バカではない親と、どっちが多いのだろう。
私はきっと少数派だ。



頑張ったら損よね。バカよね。


だけど、バカではない親が増えれば、福祉費はどんどん膨らむわけで、障害者への風当たりはより強くなるだろう。
子を思えばバカな親にならなくては。

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テーマ : 自閉症
ジャンル : 福祉・ボランティア

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胸が締め付けられます。

 お久しぶりです。以前楽天の方で「火の国のHAHA」と名のっていた者です。

つい最近同じように「何ムキになっているのよ」と言われ、
「損するだけ」「頑張ってもタカが知れているのに」と言われたばかりなので
今日ブログを読ませていただいて、涙がでてしまいました。
まだ悔しいと思う気持ちがリセットされていなかったようです。

 馬鹿親だと笑われても、まだまだ育つ部分があるのなら伸ばしてやりたい。
どんな障害があろうと、人間としての尊厳だけは忘れたくない。
哀れみだけで見られる人にしてしまうのは、子に対して失礼だと、ずっと思っています。
うまく言えませんが、親の損得で子の人生を決めたくないです。
馬鹿親だけど、確かに少数派だろうけど、諦めたくないですね。

 楽天ブログはパスワード等が解らなくなり放置状態ですが
こちらはずっと読ませていだいています。いつも力を貰っています。ありがとうございます。

Re: 胸が締め付けられます。

komachi さん、お久しぶりです。

共感してもらえて嬉しいです。
どういう言葉を選んでも表現しきれない悔しさがあります。

胸の中でグルグルに渦巻いている嵐を抱えています。
言葉が汚くなってしまいそうなので、出してしまうわけにはいかないです。
熱いものが口から出てきそうになる度に、ぐぐっと飲み込んでいます。

体に悪いですわ。v-42


ありがたいことに、次男はいつものように明るい声で電話連絡をくれています。
きっと今日も踊るような足取りで作業所に向かったと思います。
次男が、たくさんの人たちに助けていただきながら、次男の良さを発揮して生活出来るように、


諦めるものか。

圧倒的に少数派だけど、自分のスタイルを崩すものか。




と思います。


また、来てね。v-254

プロフィール

Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

我々にとって深遠なものは、逆の相の下に隠されている。生は死の下に、愛は憎しみの下に、義は罪の下に、力は弱さの下に隠されている。

いずれも、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

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