FC2ブログ

メモ‐妊婦血液で胎児のダウン症診断…国内5施設で

自閉症で精神薄弱(当時の通知書にあった文字)の次男と共に就学前母子通所施設に通所した。
次男のクラスに、ダウン症の子供たちも複数いた。

お母さん達は、皆、20歳代で出産されていた。

高年齢出産は、ダウン症の出生率が高いというのは、正しいデータであろうけれど、ごく普通に出産適齢期といわれる年齢で出産しても、ダウン症として誕生する人もいることをもう少し強調しておくべきだと思う。



読売新聞 8月29日(水)10時4分配信

妊婦の血液で、胎児がダウン症かどうかがほぼ確実にわかる新型の出生前診断を、国立成育医療研究センター(東京)など5施設が、9月にも導入することがわかった。

 妊婦の腹部に針を刺して羊水を採取する従来の検査に比べ格段に安全で簡単にできる一方、異常が見つかれば人工妊娠中絶にもつながることから、新たな論議を呼びそうだ。 
導入を予定しているのは、同センターと昭和大(東京)、慈恵医大(同)、東大、横浜市大。染色体異常の確率が高まる35歳以上の妊婦などが対象で、日本人でのデータ収集などを目的とした臨床研究として行う。保険はきかず、費用は約20万円前後の見通しだ。

 検査は、米国の検査会社「シーケノム」社が確立したもので、米国では昨年秋から実施。妊婦の血液にわずかに含まれる胎児のDNAを調べる。23対(46本)ある染色体のうち、21番染色体が通常より1本多いダウン症が99%以上の精度でわかるほか、重い障害を伴う別の2種類の染色体の数の異常も同様にわかる。羊水検査に比べ5週以上早い、妊娠初期(10週前後)に行うことができる
中絶は大幅に増えると思われる。


これは、どう考えたらよいのだろうか。
出生前に「選別」して良いのだろうか。


障害のある子の親をまっとうすることは、容易いことではない。
自閉症で知的障害がある次男の親である私はそう思う。
容易いことではない。



私は、生まれてくる子が、「自閉症であるか、自閉症出ないのか、調べる機会」「自閉症であれば、中絶するのか、産み育てるのか、選択する機会」は与えられなかった。


与えられなくて良かったと思っている。


与えられていたら、どちらを選択しても、後悔しただろう。
よりたくさん苦しんだのではないかと思う。




安易に、「出生前診断ーーー障害有りーーー中絶」

「出生前診断ーーー障害無しーーー出産  ハッピィー!!」



という思考パターンができるのは、おそろしいことだと思う。
障害無しーーと固く信じて、出産を選択して、出生後、1年、2年、3年と時間が経過してから自閉症と診断される場合もあるわけで、妊婦の血液にわずかに含まれる胎児のDNAでは感知できない障害はたくさんあると思われる。


そんなとき、親は必要以上に苦しむことにならないだろうか。
障害が無い。。。て、思ったから出産したのに。。。と必要以上に思わないだろうか。
わが子の障害を許容することに、より多くの時間を必要としないだろうか。




それでも、障害のある子ならば、全く愛せない。ほしくない。。。。。
育てる自信がない。。。


と固く固く思う人は、どうしても障害のある子を授かることを避けたいだろうし、そうしてもらったほうが、子にとっても良いかもしれない。


障害など全くないフツーの子でさえも執拗に虐待して死なせてしまう事件が後を絶たないわけだから、避けることが出来るリスクは、避けるべきかもしれない。

(子を執拗に虐待する親に対する刑罰が軽いと感じたことはないですか。
私はあります。)




もしも、「ダウン症なら出生前検査でわかるけれど、自閉症は検査でわからないから、生まれるのはしかたがないわね。」みたいなことを言われたら、私はキレルかもしれない。

自閉症の次男は、検査でわからないから、検査から漏れたから生まれたのではなくて、必然として、私のもとにやってきたのだと思いたい。



イヤ、そんな感傷的なことよりも、

テンプル・グランディン氏の言葉を借りれば、
「世界はあらゆる頭脳を必要としている」わけです。

自閉症という障害をもった人がこの世に生まれなくなれば、長い期間でみるならば、大きな損失になるのだから、自閉症は、これまで通りに生まれて来るべきだと思います。




「ダウン症の新型の出生前診断」に始まって、「自閉症の出生を肯定する」まで我田引水でした。
スポンサーサイト



テーマ : ダウン症
ジャンル : 福祉・ボランティア

コメントの投稿

非公開コメント

私の娘はダウン症を持っています。
私は出生前診断をしたんです。夫と相談して「産む」事を前提に、いろんな準備のために。
だから、出生前診断が中絶につながるという事を、芯から理解は出来ないと思います。
でも、当時担当した医師は我々の言葉にとても驚いていました。99%中絶するらしいですね。
思うに、現在ある程度容認されている(のかな?)羊水検査があるのだから、新しい検査が受け入れられても、現状はあまり変わらないのかな?とも思います。
障がいを持った子供を育てられない人は、障がいを持たない子供だって、ちゃんとは育てられないかも?
うーん、まとまりませんが、私はわが子を授かって本当に幸せだったと心から思っているし、他の人の人生はどうでもいいかな?
とにかく自分の子供を、真剣に育てて行くしかないなあと思います。
まあ、大きなニュースになると、愉快な気分ではないですけれど。
こんな検査のための研究よりも、障がいをもった人を、より生産的な形で社会進出できるような研究や工夫にもっと時間をさいてくれたら、少子化もおさえて、画期的な世の中になるような気がするのだけれど…。
まあ、近親者の意見ですね。

近親者の意見 が大事です。

近親者の意見 が大事です。
近親者の意見を大きく発していきましょう。


そうでないと、「えーー!!検査しなかったの!?」とか、「検査したのに、産んじゃったの!?」とか、「検査してもわからなかったから産んだのね。」とか、平然と言う人達が出現すると思われます。


(その発想は、ナチスドイツなみです。)


子と親の巡り会わせは、神仏の采配です。

もちろん、いろいろな考えや、事情があって、中絶することも選択のひとつです。
あくまでも、選択のひとつです。

どちらにしても、親は覚悟を決めたら頑張るのみ。
頑張るけれど、苦しくてならないときは、助けていただけるとありがたいです。

助けていただける社会体制があることは、とても感謝しています。
どんな形が可能なのかは、わかりませんが、障害をもつわが子も何かの誰かのお役に立てることがきっとあると思います。

お嬢様のことも、そう思っておられるでしょう?

そうそう、わが子達の社会進出を目指すための研究にお金を使ってほしいですね。


> 私の娘はダウン症を持っています。
> 私は出生前診断をしたんです。夫と相談して「産む」事を前提に、いろんな準備のために。
> だから、出生前診断が中絶につながるという事を、芯から理解は出来ないと思います。
> でも、当時担当した医師は我々の言葉にとても驚いていました。99%中絶するらしいですね。
> 思うに、現在ある程度容認されている(のかな?)羊水検査があるのだから、新しい検査が受け入れられても、現状はあまり変わらないのかな?とも思います。
> 障がいを持った子供を育てられない人は、障がいを持たない子供だって、ちゃんとは育てられないかも?
> うーん、まとまりませんが、私はわが子を授かって本当に幸せだったと心から思っているし、他の人の人生はどうでもいいかな?
> とにかく自分の子供を、真剣に育てて行くしかないなあと思います。
> まあ、大きなニュースになると、愉快な気分ではないですけれど。
> こんな検査のための研究よりも、障がいをもった人を、より生産的な形で社会進出できるような研究や工夫にもっと時間をさいてくれたら、少子化もおさえて、画期的な世の中になるような気がするのだけれど…。
> まあ、近親者の意見ですね。
プロフィール

Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

我々にとって深遠なものは、逆の相の下に隠されている。生は死の下に、愛は憎しみの下に、義は罪の下に、力は弱さの下に隠されている。

いずれも、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR