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お疲れ様でした。余談1。余談2。 「障害児と生きる日常(58952)」

仕事を終わって、帰宅途中にコーラや、フライドチキンを買い求める。

何か、お祝いがしたかった。
なんとか1年がおわりましたね。

帰宅すると、長男と次男に「ピザを頼もうか?お母さんのおごりだよ」と誘いをかけると、二人とも乗り気。
長男に電話で注文してもらったけれど、ピザの到着を待たずに次男くんは撃沈。
寝息をたてて眠ってしまった。

お兄ちゃんとピザ食べながら、「今年もなんとか過ごせたね。」

先行きは不透明ながら、まずは今に感謝しよう。

お兄ちゃん、君はもっと社会経験を積みたまえ。
冒険したまえ。

次男くん、君は既に母よりも職場で育てていただいている。
母の仕事は、次男くんを仕事の出来る状態で送り出すことだけかもね。

次男を「気が効いて、よく動く」と評価してくださる職場。
次男は職場で精一杯にアンテナを敏感にしているのかもしれない。
だとしたら、知的障害のある自閉症としては最上級の頑張りだよね。
周りの様子を感知しにくいから自閉症なんだものね。

それでも、そんな次男をうまく動かしてくれるスタッフがあってこそ次男はそこにいることができる。

周囲に恵まれてこその次男です。
心の底から感謝しています。
ありがとうございます。

余談ですが、

障害をいろいろな字を当てたり、呼称を変えたいという動きがあるそうです。
反対はしませんが、私は興味がありません。
障害者をバカにしたり、からかったりする言葉にその呼称を変えようとする動きがあれば、猛然と反対しますが、今の「障害者」という呼称に特別な感想をもっていません。
確かに、次男には、物事を理解しにくかったり、動きにくかったり、伝えにくかったりするところがあるのですから。

道路が渋滞していることを交通障害って言うでしょう?
電波が途切れ、途切れの状態を電波障害っていうでしょう?
なにか、すんなりとスムーズに通じないという意味でしょう。
そのとおりじゃないですか。


それよりも、広汎性発達障害とか発達障害と呼称のみで、「知能の発達に遅れがある、なし」「こだわりのある、なし」「会話能力のある、なし」「他人の感情を汲み取る能力のある、なし」「危険を感じる能力のある、なし」等に言及しないですませてしまう動きがあることが不思議です。
オブラートに包む必要があることもあるでしょうが、子ども達の現実を見据え、表現する痛みを避けていては、意味が伝わらないこともあります。

意味が伝わらないと、適切な援助は得られません。
(意味が伝われば、良い環境、良い援助を必ず得られるか? というと、そうとはかぎらないのが苦しいですけどね。)


我が子が「障害児と呼ばれるのは可哀そう。養護学校へ通わせるのは可哀そう」というお母さん達って苦手です。

やたらに、「わかってください。」「理解してください。」「学校の対応が悪い。」って言うのに、自分の子のことをキチンと説明できない。
悪口は、マシンガントークなのに、意見、要望が言えない。
「自分では言えないので代わりに言ってほしい」となんのためらいもなく言う。
自分の意見は、自分の声と言葉で、自分の責任で言うものだ。。。と言うと、あの人は冷たい人だ と言う。
やたらに、泣く。
やたらに自分が どんなに悲しいかを訴える。


捉まりたくない。
勘弁してください。
私、逃げます。




余談その2ですが、

KY(空気が読めない)という言葉もきらいです。
あれは、「空気を読めよ。周りに合わせろよ。合わせられないとバカだぜ。」と言っているのでしょう。
人と別の意見を言うことをダメだと言っているのでしょう??
バカみたい。

小学校、中学校、高校で、どこかの大学の応援部で行われているイジメ、暴行が同一線上にあるように思います。


「なんでもかんでも反対して譲らない」のは良い事はないけれど、「自分の意見、想いよりもまず周囲の空気に合わせることが大事」なはずはないです。
自分の意見と周囲の意見がちがった場合には、その折り合いどころをジックリ探すのが大人でしょう?

社会の一般的規格から大きくはずれた子を授かってからは、それ以前よりも強く、強く、そう思います。


-----追記-----2008/1/26 記

同様に感じておられる方々があって、うれしく思いました。
この薄っぺらなキャンペーンは、障害児、障害者の社会的地位を何十年か前の状況に引きずり落としかねないと思います。

このキャンペーンに執心の方々は、社会から、腫れ物を触るように扱われたいのでしょうか。
私達の子は、いろいろな方々に助けてもらわねば、どうしようもないことは事実ですが、助けていただくだけの人ではありません。
全力を尽くして出来ることを増やしていけば、必ず何かの、誰かのお役に立てる人達です。

このキャンペーンの影響で、障害児、障害者を家族にもつ者すべてが、庇護されるだけを欲するように、社会から思われるのでないかと、心配しています。



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Re:お疲れ様でした。余談1。余談2。(12/28)

私は昨日が仕事納めでした。
会社自体は今日が納めだったんですが、私は昨日が納めでした。

と言うのも自分は足が悪いので普通の掃除と違い大掃除は机吊ったりと言う事が主なので「見ているだけ」
になってしまうしやる事が無いんで上司と話し合いの上休みました。

ちなみに昨日は私もフライドチキンでした

Re:お疲れ様でした。余談1。余談2。(12/28)

今年もお疲れ様~十分に労って下さいね^^
どうぞよいお年を~^^

Re:お疲れ様でした。余談1。余談2。(12/28)

お疲れさまでした !
私も長男も昨日が仕事納めでした。
長男は4月から1日も休まず、毎日とても楽しそうに通勤していました。
仕事ぶりも真面目に精一杯取組んでいたようでした(^^)

余談の部分のお話、私もまさに同意見です! !


Re:お疲れ様でした。余談1。余談2。(12/28)

激しく同意です。
別に障害という言葉を置き換えてそれで良しとは思いません。
養護学校の事を嫌うなら勝手に嫌いなさいませ、と思います。そんな親の子どもが可哀想だと思います。
そして、いじめに関してですが、
ちっぽけな仲間うちだけのルールに縛られて、
自殺まで追い込まれる大学生ってなんなんだろう、と思いました。

Re:お疲れ様でした。余談1。余談2。(12/28)

私も今日からお休みになりました
今年も色々とありがとうございました
あなたのメールがキッカケになり
ブログへ再チャレンジする気持ちになりましたです
ありがとうございました
また来年もご一緒に頑張って参りましょうね

ところで^^
こういうコメントを読ませて頂くのが
私は何よりも嬉しいのです
こういうお考えを持つ親さんが増える事が
福祉の世界を変えて行くと思っています
色々と問題は山積ですし課題も山のようですが
諦めず諦めずしぶとくしぶとく頑張って参りましょう

Re[1]:お疲れ様でした。余談1。余談2。(12/28)

諸Qさん
>私は昨日が仕事納めでした。
お互いに、1年を終えたことがうれしいですね。(^^)


>ちなみに昨日は私もフライドチキンでした
あら、そうでしたか。
家でもよく作るのですが、昨日は自分にご褒美で、買ってきちゃいました。ヘヘヘ

Re[1]:お疲れ様でした。余談1。余談2。(12/28)

nori309さん
>今年もお疲れ様~十分に労って下さいね^^
>どうぞよいお年を~^^

ありがとうございました。
グッスリ眠れました。
また、新しい年がくるのですね。
なんだかなぁ~~と思いつつ、これからさ! と思いつつです。

Re[1]:お疲れ様でした。余談1。余談2。(12/28)

きょきょ107さん
>お疲れさまでした !
>私も長男も昨日が仕事納めでした。
>長男は4月から1日も休まず、毎日とても楽しそうに通勤していました。
>仕事ぶりも真面目に精一杯取組んでいたようでした(^^)

皆勤とはすごいです。
お兄ちゃん、頑張られましたね。
次男は社会人1年目は1日だけ熱を出して欠勤したと思います。
お兄ちゃん、まじめに仕事に取り組むことが出来てよかったですね。(^^)
がんばりましょね。


>余談の部分のお話、私もまさに同意見です! !
なんだかね~。。。
人の考え方、感じ方は自由ですけどね~~
かえって、社会の理解を遠ざけるのではないでしょうかね。
”あら~~、障害児って言うとダメなの?そんなに気分を害するの? 難しいわね。用心して関わらないようにしましょ。”って思いませんか????

Re[1]:お疲れ様でした。余談1。余談2。(12/28)

ねりらくさん
>激しく同意です。
>別に障害という言葉を置き換えてそれで良しとは思いません。
>養護学校の事を嫌うなら勝手に嫌いなさいませ、と思います。そんな親の子どもが可哀想だと思います。

社会の理解を得るどころか、妨げていますよね。
迷惑です。
誠意ある教員のやる気もくじきますよね。

>そして、いじめに関してですが、
>ちっぽけな仲間うちだけのルールに縛られて、
>自殺まで追い込まれる大学生ってなんなんだろう、と思いました。

本当にそう思います。本人は傷心でなにも考えられなかったのでしょうが、親にしたら残念すぎますよ。

Re[1]:お疲れ様でした。余談1。余談2。(12/28)

はちきんmamaさん
今年もお世話になりました。

人、それぞれなので、批判がましいことは言わないほうがが良いとおもうのですが。。。
ちょっとキレかかりました。
「私は、そうは思っていない」と記録しておきたいと思い書きました。
来年も良い年にしたいです。
いやなにか、突破口を見つけたいです。
トホホです。

Re:お疲れ様でした。余談1。余談2。(12/28)

お知り合いになりわずか一ヶ月ですが
以前からこっそり読ませていただきました。
こうしてコメントのやりとりが出来ることを、とても嬉しく思います。
どうぞ来年も宜しくお願いいたします。

 余談1、2。。。私も同感!
そういえば、最初にコメントいただいたのが、
恐る恐る書いた、「なんでもかんでも普通クラスへの考えは解らない!」でしたね。

Re[1]:お疲れ様でした。余談1。余談2。(12/28)

火の国のHAHAさん
>お知り合いになりわずか一ヶ月ですが
>以前からこっそり読ませていただきました。

あらあら、そうでしたか。
ありがとうございました。

>こうしてコメントのやりとりが出来ることを、とても嬉しく思います。
>どうぞ来年も宜しくお願いいたします。

こちらこそ、またにキレていたり、ガックリきていることもありますが、よろしくお願いいたします。

> 余談1、2。。。私も同感!
>そういえば、最初にコメントいただいたのが、
>恐る恐る書いた、「なんでもかんでも普通クラスへの考えは解らない!」でしたね。

そうでしたね。
大勢に流されるものか!という強い想いが感じられて、思わず、”その通り!!”(^^)/と書き込んでしまいました。

余談1について

私もそう思います。

私は小学校で特殊も普通(通級)も経験しその後中学から養護学校へ行った「オールラウンドプレーヤー」(笑)ですが言われている事に賛成ですよ。
「オールラウンドプレーヤー」の自分から言える事は
やっぱ言い替えや理解しろもそうですが

小学生だって何も説明ないうちから「理解しろ!」
とか「判れ!」なんて教師が叱っても分からんのと同様、同一病名でも障害って個々で異なるから

当事者の説明は選挙で言う「マニフェスト」とか説明責任とイコールなんですよ。それを頭から分かれ!なんて情報も無いのに無理だという事が何故わからんの?って話ですよね

Re:余談1について(12/28)

諸Qさん
名前にこだわって個々のケースについての説明努力(文章や言葉だけでなく、大人の援助、介助を含んだともに過ごす時間の設定も含めて)を怠っては本末転倒だと思います。理解を求めるのは、こちら側からの努力を積み上げてた上でのことなのです。つまらないことにこだわって社会的信用をなくしそうです。
プロフィール

Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

我々にとって深遠なものは、逆の相の下に隠されている。生は死の下に、愛は憎しみの下に、義は罪の下に、力は弱さの下に隠されている。

いずれも、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

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