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コリン・ファレル、4歳の息子の障害を公表する。 「障害児の親として(10946)」

TVでアイルランド人俳優、コリン・ファレルの話題を取り上げていました。

(要約)聞き取り間違いだったらごめんなさい
息子のジェイムズ(4)は、生後7ヶ月で、アンジェルマン症候群だと診断された。




コリンは息子の存在が自分の人生を素晴らしく祝福されたものにしてると感じている。
「他の4歳児と一緒にいると、ああ違うのかと再認識させられるけど、普段は忘れているくらいだ」

コリンは4年前のダブリンからスペシャルオリンピックのプロモーションに深く関わって来た。息子のことを発表しようと決意した。

「私が恥ずかしがっていると思われたくない。
傲慢な態度には出たくないが、もし誰かがポジティブな影響を受けてくれたらと思う」

「知的障害を抱える子供を持つ親たちに、この話をすることが小さな結束を生むかもしれない。
また、もしそうなったらうれしい」


「エンジェルマン症候群」とは、染色体異常が原因で起こる先天的な疾患で、発育の遅れ、発語喪失、発作的な手の動きや笑い、てんかん、足の骨格異常、不眠症などの症状がある。また特徴的なのが、この疾患を持つ人々は性格的に人好きで明るい気質が多い。発症率は10,000~12,000人に1人程度、あるいは15,000~30,000人に1人の割合で発症するとのこと
アンジェルマン症候群 Angelman Syndrome



ジェイムズは、コリンと元恋人でモデルのキム・ボーデネーヴの間に2003年9月に誕生した。
息子が誕生した時はすでに2人は別れていたが、子育てを通して現在は良好な関係にある。
コリンはキムの母親としての努力も賞賛している。

ジェイムズは6週間前に初めて歩いた。
「ここまで来るのに4年かかった。本当に感動したよ。家中の誰もが涙ぐんでいた。」


有名な人の子どもに障害のある子が生まれると、その障害や病気を多くの人が知ることになります。

コリンのいうとおり、
「息子は、この姿で私のもとに生まれてくる運命だったんだ。他は考えられない。」

コリンは、かっこいいパパですね。

この子が普通の子だったら。。

と考えなくなるには、私は何年も、何年も必要でした。


映画:アレキサンダー
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Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

我々にとって深遠なものは、逆の相の下に隠されている。生は死の下に、愛は憎しみの下に、義は罪の下に、力は弱さの下に隠されている。

いずれも、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

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