幸せがつながっていく
年賀状に、お澄ましのお顔で、新郎、新婦の記念写真が載っていました。
あら、お兄さん、結婚されたんだ。。
あれ、奥さん。。。。
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安否確認
「(自宅に)着きます!」て、だけなんだけど、ありがたいです。
次男が電話してくれるなんて、想像できない時期がありました。
学齢期を過ぎて尚、ジワリ、ジワリと経験値を積み上げている次男です。
支援があるお陰です。
ありがたいです。
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定時より5分遅れて出かけました
ニコニコです。
今週も無事で、元気で、精一杯の力で仕事して生活してほしいです。

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仲間つくり教室--お楽しみ会パート2
ありがとうございました。
今日のプログラムは、お楽しみ会パート2 と次男が言っていました。
たくさんの日本独楽のパフォーマンスを見せていただきました。
休憩の後、ビンゴゲーム でした。
次男はなかなかビンゴにならなくて、次男の顔が焦っていました。

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インタビュー------だれと行ったの?
母:「どこへ行ってきたの?」
次男:「りんくうタウン」
母:「だれと行ってきたの?」
次男:「・・・・・」
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傘がジャマになってるかな
グループ対応でお出かけプログラムです。
「りんくうタウン」に行くのですって。
いいなぁ。
いろいろなところに連れて行っていただいています。
次男くん、楽しんでいるかな。
家から出かける時は曇っていました。
次男くん、自分の傘を持って出かけました。
次男くん、用心深いです。
良いことだと思います。
が、その後晴れました。
傘がジャマになっているかもしれませんね。(~_~;)
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やりすぎですよ
当たり前のことだけど、当たり前に段取が運ぶことは、とんでもない数のラッキーの積み重ねです。
ありがたいことです。
たくさんの手と気持ちに支えられて次男の日常は回転していきます。
今週もありがとうございました。
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元気がほしい時
見るだけでいいんだけど。
多肉植物の葉が肉厚で固そうで、元気そうだったので、買ってしまった。(-_-;)
525円(税込)
私が飼う植物としては高価です。
いつも、100円、85円。。。。高くても200円ですから。
うむむ。。。春になって、仔が吹いて群生したら、見事なんだって。

元気をください。
次男くん、今夜は帰ってきます。
青年期の息子と向き合うのは、気合が必要です。

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寒波
今年の4月までは、例年よりも気温が低いという確立が80%もあるそうだ。
被災地の寒さはいかばかりだろうか。
幸いなことに、こちらは、都市部でもあり、雪で交通網が停滞することがあまりない。
次男が小学校の1年生あたりに、こちらで言う「大雪」があった。
18年くらい前になる。
私の家は、昨年の夏にリフォーム工事をして二重窓にしたので、今冬は窓が結露していない。
以前は結露がひどかった。
カビ取り剤をマメに塗布していたけれど、木製の窓枠がカビて、劣化していてカーテンで隠していた。
昨年の夏にリフォーム工事をすることが出来て、ラッキーだった。
このままきれいに住んで60歳をメドにしたいと思っている。
次男のマンションでは、インフルエンザ対策に加湿器を使っているそうだ。
次男は、ケアマネージャーさん、複数のヘルパーさんの目と手に守られている。
ありがたい。
親の欲目を差し引いても、次男の姿はふつうにおしゃれだし。
清潔感がある。
次男が、「つき合いやすい障害者」に育ってくれたのは、本当にラッキーだった。
それ以上に、支援者に恵まれたのが本当のラッキーだと思う。
学校時代の先生、同級生、同級生のママ達、OT,STの先生、習い事の先生、ボランティアのお兄さん、お姉さん、おじちゃん、おばちゃん、いっぱい、いっぱい。
親の思考が偏ってしまっては、障害のある子の未来は拓けないのだと思う。
「健康な障害者」の親であれば、冷静に、客観的に、親亡き後を見据えて準備して行かなければならない。
次男の寿命は、今から先に50年くらいあるわけで、50年先までは見届けられないけれど。
親が見届けられないのだから、次男を、親以外の人に気持ちよく見届けていただける人にしなくては。
昨夜、長男の後ろ姿を見た。
声をかけようか。。。と迷っているうちに、長男は通りの角を曲がってしまった。
ま、いいか。
颯爽と歩いていたようだし。
長男のワンルームマンションは寒いのだろうな。
布団ではなくてベットなのが救いかな。
昨夏、母のマンションのTV台を買って、配達が何日か後になるというので、待ってられないので3人で人力で運んだ。
同じ日に、長男の希望でベットを買って、それは当日に長男のマンションに配達してもらったのだ。
ベッドは、母から長男へのプレゼント。
借金には付けてない。
長男、凍えてないといいのだが。

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うれしそうな声
会社からの帰路、電車の中で乗客の顔がみんな凍えていた。
家に帰って、陽の光を当ててやろうと窓辺に置いていた植木を移動させて、カーテンを閉めたところに次男から電話が入った。
とてもゴキゲンな声で、「(自宅に)着きます!」コールなのだ。
でも、たぶん自宅に帰って、食事も終わって入浴も終わったくらいなのだろう。。。。と思う。
次男の言語では「時制」がおかしいのだけれど、意味は通じるので、「は~い。わかりました。」と返事をする。
次男の生まれながらの素養として真面目なのか。
自閉症という特質による特徴なのか。
それはわからないけれど、次男をまるごと受け止めてもらえて、本当にありがたい。
次男のルンルン声は、「自己肯定」の証しなのだと思う。
次男が「障害」という言葉を知っているとは思わないけれど、自分にはわからないことがたくさんあることは知っていると思う。
それでも、次男は次男であってよいと感じていると思うのだ。
今朝も「(作業所に)行きます!」コールがあった。
それだけのことだけれど、決めた段取り通りにことが運んで行くありがたさ。
次男くん、今日も、寒いけれど元気でね。
気をつけてね。
まわりをよく見てね。
言いたいことはいっぱいあるけれど、言わない。
次男にそんなにいっぱいの言葉をかけたら聞き取れないから。
母の胸のなかで、繰り返した。

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いたましい記事ーマンションに女性2遺体…姉病死、障害の妹凍死
読売新聞 1月23日(月)14時36分配信
札幌市白石区のマンション室内で20日、女性2人の遺体が発見された。
北海道警札幌白石署は、この部屋に住む姉妹とみて身元の特定を進めているが、妹には知的障害があり、22日の解剖結果などによると、姉が昨年12月下旬に脳内血腫で病死し、残された妹は自力で生活が出来ず、今月中旬までに餓死同然で凍死したとみられている。
道警幹部によると、死亡したのは、佐野湖末枝(こずえ)さん(42)と恵さん(40)とみられている。
発見時、姉とみられる遺体はフリースの上にジャンパーを着るなど、室内と思えないほど厚着をしていた。妹とみられる遺体は膝まで布団を掛けてベッドに横たわっていた。極度にやせ細り、胃の中は空っぽだった。
最終更新:1月23日(月)14時36分
ひとりでは、ひとりを支えられない。
私は、早くから、「きょうだい」に、それぞれに別々の生活の場所や支援を用意しておかないといけないと思っていて、そう実行した。
(結果的には、長男には、心配りも関わってやれる時間も、手薄になってしまって、今、負い目があって、苦しんでいる。)
もともとが「きょうだい」だもの。
離れがたくてあたりまえだから。
親が死んでから、「きょうだい」に「きょうだい」の生活の場所を探させるのは酷だと思うのだ。
世話をする方のきょうだいは、”自分がラクになるために「きょうだい」を捨てようとしている。。。”と思ってしまって苦しむかもしれない。
逡巡して、迷って、迷って、なかなか行動に移せないかもしれない。
そうこうしているうちに、「きょうだい」だもの、歳が近いのだから、自分が先に逝ってしまうかもしれない。
事実、この記事のお姉さんもそうだったのだ。
だから、障害のある子の生活の場所、仕事、支援体制は、親が、自分が老いるまでに、どうしても、用意しておかなければならない。。。。と強く、強く思ってきた。
子はどの子も大事な子なのだ。
ともに身が立つようにするには、親が心がけて、離してやらなければならない。。。と思っている。
「親が死んだら、「きょうだい」をよろしくね。」 。。。なんて、当たり前のように言ってはいけないと思うのだ。
言ってしまったら、呪縛と同じではないだろうか。
でも、全然言わないと、「全くあてにされていないのか。自分はカヤの外なのか。」と思うのかもしれない。
じゃ、どうすればいいのか。((+_+))
すべてがうまく納まる正解は、どこにあるのかわからないけれど。
そんな正解は存在しないかも。。。。と思うのだけれど。
ともかく、救いのない道ずれ にならないように、親が生きているうちに、親の気力が衰えないうちに、段取を整えるのが親の責任だと思っている。
テーマ : 障害児、障害者の兄弟、姉妹
ジャンル : 育児
長男の生存を確認する
長男の保険は、長男のマンションになっている。
長男にメールして、「保険の更新の書類は届いた?」
長男「まだ。」
その後、メールが往復して、”ま、生きてりゃいいか。”(-.-)
いじってほしくない時期もあるだろう。
いじってほしい時期もあるわけで。。。
むつかしいなぁ。
テーマ : 障害児、障害者の兄弟、姉妹
ジャンル : 育児
きげんよく出勤しました。
健康でいてくれることが最高の親孝行だと思います。
その次の親孝行は、機嫌よく出勤してくれることだと思います。
次男はルンルンですよ。
自分の居場所のあることは幸運なことだと思います。
障害があればなおのことですよね。
PCでラジオ体操を再生して一日の始まりです。
知的障害があっても、自閉症でも、次男は幸運で幸福だと思います。
体操する次男の拳には次男なりの自信が感じられます。
ありがたいです。
全ては、支援者に恵まれたからです。
支援なくては、次男の幸福はないです。
「支援しやすい人」になってほしいです。
「次男を支援するのは、楽しみだなぁ」と思ってもらえる人になれたら、母はどんなに嬉しいか。
次男くん、今週も君の精一杯を見せてください。
ビフレスト



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オヤツメモ-簡単パウンドケーキ
次男は、”ぼくはケーキを焼けるのさ。”と思っていると思います。



市販のパウンドケーキミクス1袋+卵2個+牛乳30cc+マーガリン50g(レンジでチンして溶かす)を混ぜる。
柔らかくした干しブドウ(水を少し加えてレンジでチン)を加える。
マーマレードがあれば、皮を加える。
オーブンを170度にして40分焼く。
失敗なし。

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朝もや
晴れの朝もいいけれど、これは、これでよいかんじです。





今日はお出かけの予定はありません。
お家でノンビリの日です。
おやつに、次男にパウンドケーキを焼いてもらおうかな。
ときどき、NHKTVの「グレーテルのかまど」を予約録画しています。
次男と見ていて、「ショートケーキ」を作ってみようか。。。
となったのですが、いちごを買いに行ったら値段が高かった!!
それなら、他の果物にしたらよいのですが、イメージって大事でしょう。

結果は、どうなるかわからないけれど、「グレーテルのかまどで作っていたケーキを作りましょう!!」で始めたいので、ショートケーキの録画はそのままいちごが安価になる季節までおいておきましょう。
電動の泡立て機もそれまでに入手しましょ。
で、今日は、パウンドケーキかな。
クレープかな。
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自閉症メモ--洗濯物が乾いていなくても
会話もままなりません。
単語と数種の2語文が限界です。
それでも「目で考える」ようで、状況判断はあまり不都合がないようです。
次男はよく頑張っているなぁ。
うぶ毛のような、触角のようなものを精一杯に立てて乏しい能力をフルに活動させて、いじらしいなぁ。。。と思います。
そんな次男でも「自閉症」の特徴がハッキリ見える時があります。
お天気が悪くてたくさんの洗濯物が乾いていません。
夜は室内に干したり、ホットカーペットの上に並べたり。。。としていますが乾いていません。
次男は、乾いていないバスタオルをたたんで所定の場所に片づけたいのです。
いつもの段取どおりに事を運ぶことができないと、気持ちがわるいのでしょう。
こういうところが、自閉症っぽいですね。
次男が、「几帳面な知的障害者」だけであれば、もう少し生き易いかもしれません。
次男は、いつもの段取を母に乱されて、「いやだ。」「ダメだ。」と言って抵抗します。
最終的には母の言うことを聞き入れてくれますが、ちょっと工夫が必要です。
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植木メモ-多肉植物のリース
鉢に植えて大きく育てようとか、花を咲かせようとかは思っていなくて、リースだけで良いと思っています。
元気でいてほしいけれど、大きくならなくて良いからね。。。と言っているのは、金魚と同じですね。

次男のためにと仕立てたリース。。。。いや、ウソです。私のためです。
お母さんは長男のことを想っているよ。。。と勝手な想いを形にしたかったのです。
それを長男に言うわけではないのだけれど。
園芸の知識がないので、大型種の苗をリースにしてしまったですが、これはこれでいいじゃん。。。と思います。
華やかにしたかったのです。
お兄ちゃん、地味だし。
頭が重くなった苗は、見えないところで柔らかい針金で支えてあります。
本当に支えきれなくなるまでは、このままでいきましょ。
がんばってね。
しまった。
リースでも、私は長男に苦しい想いをさせてしまうのか。(>_<)
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金魚メモ-元気です。
雨上がり
ベッドから出た時は、少しだけまだ雨が降っていて、迷いましたが、出かけることにしました。
次男も少し迷っていたような表情でした。
でも、朝に運動しないと次男に一日が長くなってしまいますから、運動したほうがいいです。
自閉症で健康体の次男には、一日のエネルギーを使いきってしまってベッドに入ったらすぐに気持ち良く眠ってしまうように設定するのが良いと思います。




ベランダで黄色い花が咲き始めました。
まだまだ冬が続きますが、春に向かっているのですね。
たくさん咲いてほしいです。
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金魚の網
水槽がペットボトルだから、一番小さい網にしました。
128円でした。
帰宅して、例のごとく次男がエサをやり過ぎていて、水面にたくさん浮いている食べ残しのエサをすくいとりました。
金魚達は、「お?お?お? お母さん、なにすんの!?」とばかりに、パシャパシャパシャ
金魚すくいから4か月が過ぎましたね。
元気でいてくださいね。
圧力なべメモ‐すじ肉カレー
すじ肉カレーは、期待通りにできました。
水400cc
ジャガイモ以外の材料と砕いたカレールー(半分の量)を入れて加熱。
圧力弁が上がって、オモリが音を立ててからガスの火を弱火にして、10分間調理。
そのまま放置。
減圧を確認して蓋を開ける。
レンジでチンしたジャガイモを加えて味見。
すじ肉はトロトロ。
カレー、シチュー用の肉よりもすじ肉が少しだけ価格が高かったけれど、すじ肉にして正解。
タマネギはオニオンスープみたいに溶けている。
ニンジンは形を留めているけれど、ホロリと溶ける。
お好みで、カレールーを加えて完成。
圧力なべは少し重いので、普通の鍋に移し変えておく。
普通のなべなら、誰がフタを閉めて温めても安心だから。
損害保険を更新する-親の欲か。
知的障害者が加入出来る保険は少ないので、ありがたいことと思っている。
でも、ちょっと考える。
次男が交通ルールを守らなかったり、物を壊してしまう確率は、ゼロではないけれど、限りなくゼロに近いと思う。
でも、知的障害者を加入させてくれる損害保険は、私が知っている限り只ひとつなのだ。
知的障害ない人で、無謀な運転をしたり、ふざけて橋から飛び下りたり、酒に酔って自動販売機に跳び蹴りするような人が保険に加入できるのに、知的障害はあるけれど、自分から誰かに迷惑をかける行動をすることがない次男を加入させてくれる保険会社は、ひとつしかない。
知的障害者は、自ら危険な行為をしたり、器物を破壊したりする。。。というイメージがあるのだろうか。
そういう人は、親族かヘルパーさんの移動支援を受けていると思うのだ。
そうでないと、外出させてはいけないだろうし。
だから、不慮の事故に遭う確立は、事故の場所に居合わせる確立は、障害がある人もない人も、ひょっとしたら同じくらいではないか。。。と思うのだけれど。
次男は医療保険に加入することもできないし。
それなのに、医療費は3割負担だし。
次男は、超がつくくらいにきちんと生活しているので、不摂生で病気になることはないと思われる。
それでも、花粉症等のアレルギー症状はあるし、自己節制とヘルパーさんの支援のお陰で虫歯は1本もないけれど、親知らずは生えてくるだろう。
そんな日常的な医療よりも、心配なのは、ガンとか先進医療が必要な場合。
どんなに節制してもガンになる人がいるのだ。
そういう時、医療保険に入っていないと。
私は息子達の生きる設定が整ったら、もういいのだけれど。
息子達には、何かあった時には、先進医療を受けさせてやりたいと思ってしまう。
親の欲だな。
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映画メモ-食堂かたつむり
それはわかってはいるけれど、重ねて思います。
先週は、キャベツが高値でした。
安値にならないかな。
ロールキャベツをつくりたいな。
あらすじ料理店のアルバイト・倫子(柴咲コウ)が仕事から帰ると、同棲中のインド人の恋人と家財道具が消えていた。倫子は、シングルマザーでスナックを営む母・ルリコ(余貴美子)を嫌い、10年前に東京の祖母の家に移り住んだ。そこで料理の手ほどきを受け、自分の店を持とうと修業を積みながら貯金してきた。祖母も亡くなり、恋人にも裏切られた倫子は、ショックで声が出なくなる。倫子は仕方なく実家に帰る。ルリコはペットの豚・エルメスを溺愛しており、一文無しの娘を助けようともしない。スナックの常連客で会社社長のネオコン(田中哲司)との関係も続いているようだった。倫子は村の農夫・熊さん(ブラザートム)の手を借り、実家の物置を改造して、食堂かたつむりを始める。その食堂は、お客は1日1組、決まったメニューはない。事前のやりとりでイメージを膨らませて、その人のために料理を作る。倫子の料理は、客たちに不思議な変化をもたらしていった。別れた妻を今も想う熊さんや、片思い中の高校生・桃(志田未来)、旦那に死なれて気力を失ったお妾さん(江波杏子)、祖父が施設に入るのを悲しむミドリ(満島ひかり)ら客たちは、倫子の料理に癒され、想いを叶えていった。ある日、倫子はスナックの常連客から、ルリコはいまだに初恋の人を想い続けていて、倫子は処女懐胎で生まれたという話を聞く。その直後、ルリコはガンで余命幾許もないことを倫子に打ち明ける。しかし担当医が初恋の相手・谷口修一であったため、ルリコは幸せだと言う。修一はルリコの余命を知りながら、彼女と結婚すると倫子に告げる。そしてルリコは倫子に、結婚式でエルメスを調理することを望む。倫子はルリコのために料理を作る。ルリコが死んだ喪失感で、倫子は店を閉める。ふとしたきっかけで屋根裏部屋に上がった倫子は、ルリコの手紙を見つける。娘への愛と励ましを吐露したその手紙を読んだ倫子は、再び食堂の厨房に立ち、自分のための料理を作る。それを口にした倫子は、思わず声が出る。
障害者のパン屋さん 日本に学び、ブータンで人気店に
障害者のパン屋さん 日本に学び、ブータンで人気店に
遠く離れた離れたブータン国で、日本のシニアボランティアさんが現地の障害者、支援者を応援しておられるという記事。
胸が熱くなる。
それと同時に、「慈しみの国、ブータン」でも、
ウォンモさんが障害者のために生きることを決定づけたのは、病院での障害児のためのボランティアだった。そこでみたのは、通学も就職もできず、家族にも見捨てられた障害児たちの姿だった。
「仏教国ブータンでは、障害者は前世で残酷な行為をしたため、現世で障害を持って生まれたと信じる人が多いのです」とウォンモさんは説明する。
とあることに、大きなショックを受けた。
テーマ : 青年海外協力隊(JOCV)
ジャンル : 福祉・ボランティア
長男の生存を確認
メシくってるか?。。。。。。とメールをすれば、。
食ってるよ。。。。と返信有り。
お金がなくなってお腹が空きすぎたら、倒れる前に連絡しておいで。。。と返せば、
はい、はい。。。。。。と返信有り。
テーマ : 障害児、障害者の兄弟、姉妹
ジャンル : 育児
親の経済力
新成人8人のご両親が、どんなに愛情深く、心を砕いて養育されてきたか、深く感銘を受けました。
それと同時に、どれだけのお金と時間をかけてこられたかも察っせられました。
スイミング、ダンス、日本舞踊、特別支援学校を卒業後に専修学校。。。
その他にも、お母さんのコメントに出てこなかった習い事はたくさんあるでしょう。
親の経済力によって教育格差が生まれる。。。。というのは本当です。
障害児の療育、養育においては、なお広い格差が生まれるようです。
経済力さえあれば解決するのか。。。というわけではないのです。
そうではないのです。
まずは、愛情が必要なのは、論外です。
長男にも、次男にも、お金をかけてやりたかったなぁ。。。と苦い想いが広がりました。
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ジャンル : 育児
素直すぎるか?
身支度が整った次男に、「次男くんは、かっこいいねぇ。」と言ってやると、「うん!」と返事するところが、素直すぎるか。。。と思いますが、母の言葉が自信になればいいなぁ。。。と思います。



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仲間つくり教室-新成人を祝う会
ありがとうございました。
市内の特別支援学校の卒業生に受講案内が届きます。
申し込むと毎月1回の教室を受講できます。
今日は、新成人を祝う会でした。
8人の新成人のお祝いでした。
新成人のひとり、ひとりに保護者が幼少時からの思い出の写真を提示してコメントをされました。
8人中5人がダウン症で、新生児のころから保護者が覚悟をくくった様子が察せられました。
0歳児からダウン症の療育教室に通われていたと聞くと、0歳児から療育機関とネットワークがあることは、うらやましいと感じました。
早期からの療育の大切さ、有利さを感じました。
自閉症や、知的障害は、親が子の障害に気がつくまで期間があって、病院をいくつも回って、原因はわからないままで、受容するまでに期間があって、療育機関を探すことが困難で。。。ということが多いのです。
障害は選択できるわけではなくて、運命ですから、どっちがどうの。。。と言うのは無意味ですが、親が子の発育に?を感じた時に、療育機関にすぐに通所できたならば、時間を無駄にしなくてよいのに。
受講生は、お弁当をいただきました。
お祝いの雰囲気のある華やかなお弁当でした。
午後からは、ボランティアグループの「マジックショー」でした。
受講生も付き添い者も見入っていました。
ありがとうございました。
クラスごと(A組-H組)に記念写真を撮っていただきました。
次男は一番年初者が多いH組です。
最年長の受講生は50歳代か60歳代です。
次男が、これから先、どんなふうに歳を重ねていくのか。
不安に思わずにはいられません。
次男は、どんな中年の障害者になって、どんな老年の障害者になるのでしょうか。
そんなことまで考えたくない。。。。という保護者は多いでしょうが。
将来を想い、不安を感じながら、今、なにをしたらいいのか。。。を考えるのが親の責任だと思います。
今を大切にしようと思います。
テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児
スキップするように
次男くん、スキップするように、出かけていきます。
ピョーンピョーンと跳んでいきます。
次男は、幸運で幸福だと思います。
教室に受け入れていただいて、ありがたいです。
教室に入ってくる瞬間からニコニコ、ルンルンだそうで、先生達もそんな次男の様子がうれしいと言ってくださいます。
ありがたいです。
次男のことを知ってくださっている人は、次男がフンフンと鼻歌を歌っていても、”ああ、ごきげんなのね。”と思ってくださっているでしょう。
次男を知らなくて、街ですれ違う人は、”あら、ちょっとヘンな人かしら。”と思っておられることでしょう。
大きなナリをしたいい大人が、歩きながら、あんまりルンルンの様子はおかしいですよね。(~_~;)
あんまり不審そうに怪訝な表情を浮かべている人がおられたら、「驚かしてすいません。」と声を掛けようと思います。
そのつもりで後を歩いていきます。
声をかけたら、”あ、やっぱりヘンなのね。”と納得されるでしょう。
でも、”あ、保護者が付き添っているのね。”と安心されるかもしれません。
ヘンはヘンでも人畜無害です。。。。とお知らせしたいところですが、まずは、「大丈夫ですよ。保護者、支援者がちゃんと見ていますから。」とお知らせするのが先かな。。。と思っています。
知的障害者に対する理解が広がってほしい。。。とは思いますが、まずは、”ああ、大丈夫なんだ。”と知っていただくことが第一歩だと思います。
