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臓器移植 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

ニュースより

13日朝、大阪大学付属病院で始まった心臓移植。関東甲信越地方の病院で12日、法的脳死と判定された10代前半の少年から摘出された臓器は、移植を待つ5人の患者のもとに運ばれました。心臓移植を受けたのは鳥取県から搬送された重い心臓病の10代の少年で、5時間あまりかけて手術は終了しました

息子達は二人とも成人している。
本人達が、以前からハッキリと意思を示していれば、脳死状態になれば、臓器を提供すべきだろう。
その時、私が生きていればそうすべきだろう。


臓器提供について理解できないであろう次男の場合はあてはまらない。
私の死後も、譲れない。



不思議にね。 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

春らしく柔らかい陽射しの朝です。








仕事のこと、自宅のリフォームのこと、頭が痛い問題を抱えているけれど、腹を決めて対峙しましょう。

なんとかなる。

きっとなんとかなる。

今までなんとかなってきたのだから。

不思議になんとかなってきましたね。

不思議にね。(-_-;)



次男くん、今朝も可愛い声で「行きます!」コールをくれました。

次男から電話が入ると、私の声は2オクターブくらい上がる。
オバハンには似つかわしくないすごくかわいい声を出してしまう。
自分でもハッキリわかる。

舞い上がってしまう。

こんなヘンな親をもって、長男は、「俺の親はヘン?!」と思っているに違いない。
私が長男だったらきっとそう思う。

ヤレヤレ (-_-;)


次男も母から独立してホッとしていることだろう。

2011/4/9 クリンもだん美術教室 1:00クラス 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

趣味の時間をもっていることは、とてもよいことだと思います。
自宅と職場ともうひとつ場所を持っていたいです。
居場所はたくさんあった方が良いです。

自分を認めてくれる人が、あちら、こちらにいてくれるとうれしいと思います。

















次男くんが、今、布に描いている絵が完成したら、それを原画にして何か製品にしてみたいです。
私が企画します。


何度も、「製品にしますからね。本気ですからね。」と講師の先生に言っていただきましたが、言葉だけで終わりましたので、かわりに私が、なんとか企画したいです。

ボランティアではなくて、プロフェッショナルとして仕事をしている人は、言葉を発するときは、それなりの覚悟を持ってほしいものです。

親は、自分の人生をかけて障害をもつ我が子と向き合っています。

親が老いて力を失くすまでに、どこまで子が育ってくれるか。。。。見つめるのは、その一点です。

はーい! 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

次男くん、今夕も連絡をくれました。


「はーい!お母さんです。
(マンションの名称)に着きます。」


いつものセリフです。
とてもかわいい声です。


成人男性の成熟した声ではありません。
少年のような声です。


それでもいいです。
きっと、今日も良い一日だったのだと思います。
次男は、たくさんの人の手に支えられて生活させてもらっています。


次男は、今夜も、気持ちよく、ぐっすり眠ると思います。
ありがたいです。

サンドイッチ 「障害児・者の兄弟、姉妹(145)」

美味しい食パンをいただいたので、(サンキュでっす!!)サンドイッチを作りました。

ハム、キャベツ、玉ねぎとバジル入りの厚焼き卵焼き、ボリュームたっぷりのサンドイッチです。
今朝は顔を見せなかった長男においてきました。


今日も、がんばりましょ。


セーターを着ていって正解!! 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

こちらは、夕方から急に寒くなりました。

私は、スプリングコートの下に、カーディガンを着て会社から帰ってきました。
冬の寒い時に事務室で着ていたカーディガンをまだ会社に置いていたので、それを見つけ出して着て帰りました。
そのくらい寒くなったのです。


次男は、今朝、クシャミを連発しました。
次男は長袖のTシャツを着ていたのですが、少し寒そうだったので、「トレーナーを上にきてごらんよ。」と言ったのですが、次男はセーターを着てしまったのでした。


あらら。。。暑過ぎるよ。。。と思って着替えるようにすすめたのですが、次男は納得しませんでした。


あらら。。。作業所に着いてから着替えるからいいかなぁ。。。と思っていました。



そうしたら、この寒さです。



次男くん、ラッキーな人です。

いつもこんなふうにラッキーでいてほしいです。





長男とスーパーマーケットで偶然に遭いました。
長男は、チキンラーメンを選びました。

「もっとボリュームのあるものを選んでいいよ。いっしょに払ってあげるから。」と言ったのですが、チキンラーメンだけでいいそうです。


長男、遠慮しているのか。。。。

それとも、食糧は実家にあればよい。。。と思っているのか。。。それは安易すぎるよ。自分の食糧は、自分で確保しておくべきですよ。




長男にもたくさんのラッキーが降ってほしい。

ちょっと寒いか、ヒノキ花粉か 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

今朝は、クシャミを連発した次男と母です。


え、え~~~!!
私達って、ヒノキ花粉にも反応しているのでしょうか。
ヤダなぁぁぁぁぁ。。。(>_<)












次男くん、今週もクシャミしながらでもがんばってもらいましょう。

昨日は、デイサービスの利用者と指導員さんとで花見に繰り出したそうです。
「お弁当に、なにが入っていた?」と訊いてみると、「卵焼き、ホタテ、イカ、サラダ、おにぎり。。。」と答えてくれました。
聞くだけでおいしいそうだとわかります。
自宅、実家、作業所勤務、事務所勤務、デイサービス。。。。と複数の居場所をもっていることは大切なことです。

デイサービスの連絡帳に、「クシャミ多し」とありました。
今朝は、食後にアレルギー薬を服用しました。




企画は静かに着々と進行中です。
本当にありがたいです。

ジャズボーカルの戸田裕美さんがご尽力くださっています。

2011/6/4 バリアフリージャズライブ企画

2011/4/9 デイサービス-フルーツポンチを作りましょう 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

今日は、デイサービスの利用者が多いです。
青年が集まると、室温が上がります。

やがて、青年達は、オッサンになってお爺さんになるわけですが、どんな姿で老いていくのでしょうか。
どこで老いていくのでしょうか。


街中で見かける知的障害者は、中年期よりも若いように思います。
ヘルパーさんや親族とともに電車に乗っている知的障害者と出会うと、そんなふうに思います。

それよりも先輩の知的障害者は、コロニーのような施設で老いているのかもしれません。
あるいは、街中で生活していても、外出が困難になってしまうのかもしれません。
親族が高齢になってしまうからかもしれません。
親族としか外出できない人は、外出できなくなるでしょう。


次男達の世代は、「施設から街へ」という流れのもと、良いか、悪いかはべつとして、施設に入所することは少なくなって、街の中で老いていくのだと思います。
いつも、理想と現実が合致するとは限りません。

そのつもりで、生活の形を探りたいです。


まずは、掃除をしましょ。







フルーツポンチを作りましょう。
果物の皮をむくことが難しいようです。














投票所にて、「・・・・・」 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

次男は、投票を済ませてからデイサービスに行きました。

次男は、投票所の受け付けで、お姉さんに、生年月日を訊かれて、「・・・・・」
横から、私が「次男くん、生年月日よ。」と声をかけると、「○年○月○日」とお姉さんに向かって答えていました。

受付のお姉さんに答えるべきだとわかっているようですが、「・・・・・」という状態になります。
次男の音声は、すぐには出てきません。
まさしく、自閉症は、コミュニケーション障害です。
でも、ま、上出来です。(~_~;)

これからも、場面を重ねていきましょうね。


次男は次男の意思で投票します。
判断の基準は、不明です。(~_~;)
私は、誘導しません。




伸びあがるように歩く次男の後ろ姿を見ていると、心身ともに健康でいてくれてありがたいなぁ。。。と思いました。



昨日のように、時々、「親も子もがんばって、損したのではないか。。」というやるせない想いに囚われることもあるのですが、基本的には、「知的障害があろうとも、コミュニケーション障害があろうとも、健康に生まれたのだから健康に育てる。たくさん助けていただくのだから、できるだけ、自分でできることを増やしていく。たくさんの人に助けていただくのだから、性格を捻じ曲げないように育てる。」ことが親の仕事であるし、私なりの仁義の通し方だと思います。












企画は静かに着々と進行中です。
本当にありがたいです。

ジャズボーカルの戸田裕美さんがご尽力くださっています。

2011/6/4 バリアフリージャズライブ企画

2011/4/9 クリンもだん美術教室3:30-高校生になりました。 「障害児の親として(10946)」

高校生になりました。

学齢期は残りわずかです。







悔しくて 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

次男はとても恵まれている。
いつもニコニコしていて満足そうな顔をしている。


人の賢さは、IQには表せないことがある。
次男は、自分が他の大部分の人と「違う」ことに早くから気がついていたようだった。
親の私には不憫だった。
次男が、本当になにもわからない人だったら、次男自身はもっとラクだったのかもしれない。。。。と思っている。
次男が苦しんだ分、母の私はラクをさせてもらったのだ。




未曾有の天災に遭って、これから社会は厳しさを増していくだろう。
次男は今の恵まれた環境を享受し続けることができるだろうか。




手塩にかけて育てた障害を持つ息子が稼ぐ金額と障害者年金を加えた金額が、生活保護費よりも少ない。

これが、悔しい。
悔しくて。
悔しくて。

なんとかならないのか。。。。といつも思う。
それに加えて、次男の支援者に支援者であり続けてもらうには、福祉事業従事者の収入が、現在よりも増えていかなければならない。

これが更に、厳しい。

無事に、土曜日がやってきた幸福 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

今朝は、雨が降っています。

キコキコと運動器具を使う音とアラームで目が覚めました。
居間に言って次男に声をかけると、「雨が降っています。」とのこと。
雨が降っていたので、DVDを再生してセッセッと運動していたわけです。


次男くん、じっとしていられません。
本来は、「多動」の範疇に入る人に育つ予定であったと思います。


次男が幼児期に、母子通所施設に通っていました。
先輩のお母さん達が、「多動でも小学5年生くらいになったら動かなくなるわ。今度は動かなくなり過ぎて、肥満になるわ。」とザックバランに話してくださって、大いにショックを受けました。
確かに、知的障害児は、小学校高学年になると、腹が前にせり出る児童が多いようでした。

仕方がないこと。。。。と、納得できませんでした。
次男を、どちらにも当てはまらなくしたいと思いました。


長男も顔を見せました。

今週も無事に土曜日がやってきました。
ありがたいです。










継続は力なり。
次男くん、地道な積み上げが得意です。

いかにも自閉症らしい特徴でも、生活に役立てばOK!です。


優しい声で 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

次男くん、今夕も携帯電話に連絡をくれました。


次男の声は、発声量が乏しいせいか、成人した今も男性的な声ではありません。
もちろん、声変わりをしていますが、それでも、おとなしい、やさしい声です。


今夕の次男の声もやさしい、やさしい声でした。

「はい、お母さんでーす。(マンションの名称)に着きます。」といういつものセリフです。


次男は周囲の人にやさしくしてもらえるので、やさしい声のままでいられるのだと思います。

次男くん、ニコニコしているのかな。


ーーーーー

近所のスーパーマーケットでミネラルウォーターが売りきれてしまって、ちょっとパニクっておられた人がいたので、自宅にあったペットボトルを1箱(2リットルx9本)差し上げた。
こちらは、関西だから、飲む水は、水道水でもOKです。
問題ないです。


ミネラルウォーターは、今、飲むためではなくて、断水に備えて、1箱くらい保存しておけば良いと思います。
今まで用意していなかったお家でも、いろいろなニュースで気持ちが揺れて慌ててしまったのでしょう。



そしたら、マンゴーをいただきました。
あら。。。。。水よりマンゴーは高いですよ。

わらしべ長者みたい。。。(~_~;)


チキンカツとポテトサラダ 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

今朝はウォーキングはお休みです。
チキンカツとポテトサラダを山盛り作ってました。

こちらは、昼まえから雨が降るそうです
長男も次男も、今日も、無事に帰ってきてイッパイ食べてほしいです。



なにもかも、無事でいてくれてこそ可能性が生まれると思います。
でも、「100%の安全」は存在しないのだと思います。
冒険と無謀の線引きはハッキリと見えないけれど、最善を尽くしたいです。
夢も希望も障害児、障害者人権も、無事であってこそです。



スギ花粉はそろそろ終了のなずなのに、未だに鼻がグズグズしています。
でも、少しラクになりました。
我慢しましょ。
あと、少しです。



昨夜11:30ごろ、床に洗濯ものを広げてたたんでいると、少し揺れを感じました。
こちらは震度2でした。
気がつかなかった人の方が多いと思います。

東北地方の被害を心配しています。
まだ、被害がハッキリしていないと思います。

JRの間引き運転終了

関西では、震災の影響で、JRの補修部品が不足していた為に、間引き運転が行われていましたが、終了するそうです。

ラッシュ時ではない時間帯に行われていたそうです。


このまま、続けてもよいのではないか。。。。と思います。


どうしても必要なもの、我慢してもよいもの。。。。


この先、そういう選択をしなければならないことが増えてくると思います。







厳しさを増していくのでしょうか。

心配しすぎてもしかたがないのですが。

明るい朝 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

お天気が良いと気持ちが良いです。






次男くん、もう起きてるかな。

絶対に起きていますね。

今日も次男くんにとって良い日になるといいなぁぁぁ。。と祈っています。

祈るって行為は、対象が明確でなくても良いと思います。

どこかのお寺の檀家さんならば、その御宗旨で、ただ漠然と自然崇拝みたいに、念じてもよいと思います。

ただ、ただ、我が子の幸運、幸福を祈るのみです。



今は4月です。
次男は昨年の5月の連休明けから独立しました。
もうすぐ1年になります。


すごいな、次男くん。
こんな日がくるなんて思えなかった日々があります。
そう、思っただけで涙がボトボトこぼれてきます。

ありがたいです。

それぞれに新学期

それぞれの新生活が始まっている様子です。

そこ、ここで、作業所に向かう姿が見られます。
マンションの玄関に作業所の送迎バスが迎えに来ています。
市営バスの停留所では、青年のヘルパーさんと車いすの青年がバスを待っています。



作業所は、1日から始まっているようです。

学校よりも早く始まっていますね。
学生ではなくて、社会人ですものね。


次男は学齢期を何年も前に終えているので、大きな変化はありません。
大きな変化がないことは、とてもありがたいことです。
毎日を順調に生活できることは、とてもありがたいことだと思います。


鼻水再び 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

私は、土曜日までは、花粉症の症状が軽くて、「あら、花粉症は終了かしら。。。」と思っていましたが、昨日の日曜日は、鼻水ダラダラでした。

次男もデイサービスでクシャミがいつもよりも多かったそうです。


今朝も母は鼻水ダラダラ、クシャミ連発です。
次男はクシャミだけですが、いつもよりも多い回数をクシャミしていました。

良い機会なので、次男にアレルギー薬のすすめて、こっそりと私も同じだけ飲んでみました。
どんな風に効いていくのか、知りたいです。



あら!?スッキリするかも。。。\(-o-)/




次男くん、今週も仕事を頑張りましょうね。








ドスドスドス 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

自粛ムードがあっても、公園では桜の下に場所取りのシートがたくさん敷いてあって、お兄さんお姉さん達がすでに盛り上がっていたり、ひとりで寝袋で寝ていたりします。

ひとりで寝て場所をとっている人は、罰ゲームでしょうか。
かわいそ。(>_<)


大型の風呂桶のようなゴミ箱が設置してありますが、それでもゴミは山盛りです。

あまり自粛ムードになり過ぎると、社会でお金が動かなくなるので、復興が遅れるので、お花見も必要だと思います。

それにしても、自分のゴミは持って帰りましょうよ。(>_<)

公園のカラスはゴミを漁って栄養満点です。
大迫力があります。
彼らが地面を跳んでいると、ドスドスドスと音がしそうです。
ヒッチコックもビックリでしょう。









次男は、デイサービス。
母は仕事へ行きます。

マンションの水回りが老朽化していて改修しなくてはならないので、働きます。

クィーン

NHKBSプレミアムで、海外のアーティストからの震災への励ましのメッセージがながれている。

その中で、何十年も前のクィーン映像が流れて、もちろん、亡くなったフレディー マーキュリーの姿もあって、泣けてきた。


この感覚がわかる人は。。。。同年代ですね。(>_<)

2011/4/2クリンもだん美術教室3:30-ちょっと淋しいかな 「障害児の親として(10946)」

4月から新しい環境に飛び込んだ人達が退会されたので、受講生が少なくなりました。

2人だけです。

それも、今日は1人のようです。

ちょっと淋しいかな。
そうでもないかな。
マイペースかな。





2011/4/2 デイサービス-出会いと別れ 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

デイサービスの指導員さんがご家族の都合で退職されます。
新職員さんと引き継ぎ作業が行われています。

イッペイくんと次男は、新指導員さんのことを、アラ!? 初めてのオジサンだぁぁ。。。くらいにしか思っていないと思います。

じょじょに、アララララァ。。。交代するのかぁ。。。と勘付くでしょうか。



















2011/4/2 クリンもだん美術教室1:00クラス-あなたに注目しているよ 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

今日はとてもよいお天気で、自宅の近くの公園は、お花見をする人でイッパイでした。
コンサートホールでは、ジャニーズ系のタレントのコンサートがありました。
ふたつが重なって、最寄の駅は、人、人、人でした。


次男くん、この人波を潜り抜けて、よくぞ、いつもの時間通りにデイサービスに到着したものだと思いました。
次男は、今朝もデイサービス到着時に「着きました。」コールをくれていました。

デイサービスの利用者のうち、イッペイくんと次男は、午後から美術教室に合流しています。
私が教室を覗きに行くと、4人の受講生は落ち着いてそれぞれの課題に取り組んでいました。


受講者にカメラを向けると、次男は慣れ過ぎているので表情を変えませんが、たいていの人はとても嬉しそうです。
カメラを向けられると、注目されていると確実にわかるので、うれしいのだと思います。

人は人によってのみ育てられると思います。
訓練も教具もメソードも施設も、それ自体に力があるのではなくて、それらをツールのひとつとして真摯に向き合ってくれる人に育てられているのだと思います。

受講生は、「あなたに注目しているよ。」と伝えてもらっているのだと思います。
















今も、「だんご3兄弟」が好き 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

次男は、成人した今も、「だんご3兄弟」が好きです。
PCで動画をよく見ています。
カセットテープでもCDでもなく、PCで動画を見ている、聴いているのがイマドキの人ですね。

今朝は、自分で「だんご3兄弟」の画面を写真に撮っていました。










そんな次男です。
きっと50歳になっても、60歳になっても、NHKの「お母さんといっしょ」が大好きです。

そんな次男で良いです。
いいですけれど、それに加えて大人っぽい窓も開けてやりたいです。



企画は静かに着々と進行中です。
本当にありがたいです。

ジャズボーカルの戸田裕美さんがご尽力くださっています。

2011/6/4 バリアフリージャズライブ企画

無事に帰ってきた。 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

次男くん、今日も無事に帰ってきました。
ありがたいです。


長男も次男もしっかり夕食を食べて、テーブルの上は片づけられています。
食器は洗って、水切りカゴに伏せてあります。


次男の連絡帳を読んで、次男が生活を楽しんでいることがわかります。
ゴールデンウィークの初めに、職場のみなさんと旅行の計画もあります。
次男くん、きっと喜んでいると思います。


次男くん、グッスリ寝ています。

次男の能力イッパイイッパイを使って、精一杯に楽しんでいると思います。
毎日、余力を残さず使いきってグッスリ寝ているのだと思います。
たくさんの人達に支えてもらわねば、生きてゆけない次男ですが、とても幸運だと思います。
幸福な人だと思います。

当たり前ではないこと 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

今朝は、ウォーキングに行かないで、セッセッと野菜を刻んで炊き込みご飯を作っていました。


これは、昨日の桜。



次男は昨日、いつもより更にゴキゲンな声で「着きます!」コールをくれました。
マンションの自室に帰りますよ。。。という報告です。

昨日は、勤務の後、スポーツセンターに行く日でした。
プールかな。
ジムかな。
次男は電話では決めたセリフしか言わない(言えない)ので、実家に帰ってから訊いてみます。


次男なりに成人としての生活をさせてもらっています。
次男なりに親と離れることができたことは、次男のプライドになっていると思います。
もちろん、支援者に恵まれてこそ可能なのです。
ありがたいです。




子が無事に親のもとに帰ってくることは、当たり前のことではありません。
なにも不自由のない人だって、未来になにが起こるのかわからない。
遠い未来のことではなくて、次の瞬間のこともわからない。

次男は尚更です。

今回の震災のニュースを見れば、更にそう思います。

次男が独立する以前から、学齢期のころから、「いってらっしゃい!」と言う時は、天に次男の運命を託すような、そんな気持ちで次男の背中を見送っていました。

それでも、「何があっても仕方がない。」と覚悟を決めていたかと言うと、そうではないです。
何ごともなく、無事に帰ってくるだろう。。。無事に帰してください。。。と、かってに思っていました。


今日も、無事に、次男も長男もご飯を食べに来てほしいです。

プロフィール

Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

我々にとって深遠なものは、逆の相の下に隠されている。生は死の下に、愛は憎しみの下に、義は罪の下に、力は弱さの下に隠されている。

いずれも、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

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