こぶしの花2 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

15年まえに息子さんを亡くされたと思われる詩人の女性のブログに行き当って、亡くなった息子さんが、土曜日のデイサービスで話題に上った人らしい。。。。とわかった。







15年という時間を経て、昨日の真夜中にアップされた、「我が子が行方不明だと知らせを受けた場面」から、母の悲鳴が聞こえる。

「死後3日を経過した全裸の遺体となった我が子と対面の場面」から、母の慟哭が聞こえる。

10回目のキャンプなのに、慣れていたのに、安心していたのに。。




同じ時期、同じ施設を私の息子達も利用させていただいていた。

別の団体で、障害のある子も、その兄弟も、ともに育ちあうことができるように、遊びや工作や調理やキャンプを企画してくださっていて、今もお世話になっている。

亡くなった少年と息子達は、同じ時期、同じ空気を吸っていたのだ。




昼過ぎに、入浴後、裸の16歳の少年が山の中にひとりで入っていって帰ってこない。
指導員は、少年が、いつものように、フラリと帰ってくると思って、夕食のカレーを他の子供達と作っていた。





次男が今もお世話になっている団体にはそんな大胆さはない。
今もないし、当時もなかったと思う。




15年という時を経て、回想詩を書かれた母は、少年は今も 心の中に 生きている。。と結んでいる。
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こぶしの花 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

15年まえに息子さんを亡くされたと思われる詩人の女性ブログに行き当って、亡くなった息子さんが、土曜日のデイサービスで話題に上った人らしい。。。。とわかった。

次男より7歳年長なので、亡くなったのは16歳くらいか。

土曜日に思いがけず聞いた話では、「超多動で重度の知的障害のある少年」ということだった。



世の中は狭い。

土曜日に話題に上った人のブログに火曜日に行き着くなんて。


少年が生まれた時の喜び、愛らしさ。
少年の容態がどんどん変わっていく。
脳症を罹患したとわかった。
母の恐れ、悲しみ、嘆き、祈り。

命をとりとめたことへの感謝。
重い障害が残った。
2歳で立った。


重い知的障害があっても、言葉がなくても、少年の愛らしさはかわらない。
母は、少年が愛おしい。



亡くなった状況を聞いてしまったので、なんとも消化できない気持ちを抱えている。
本当だろうか。
本当に、そんなことが起こるのだろうか。
防げないことだったのだろうか。


15年前に亡くなった、会ったこともない少年のことをずっと想っている。











アーモンドの花 「障害児の親として(10946)」

アーモンドの花が咲いていました。
花が咲くことはうれしいです。

たとえ、花粉症でもうれしいです。
アーモンドの花の花粉症ではないですし。(>_<)









あと、25回こんな春を迎えますよ。
次男の生活の成熟していく様子を見届けますよ。
そう決めています。
決めて、言葉にして、繰り返して言葉にします。

繰り返して言葉にすると、実現する可能性が大きくなるように思います。

黙っていてはダメです。
心の中で決めているだけではダメです。
言葉にしましょう。

言葉にすると、同じ想いの友が見つかります。
力を貸してくださる人も見つかります。

お兄ちゃんの卵焼き 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

今朝は、次男よりも長男が早く出かけました。

長男は自分で、自宅から持ってきたインスタントラーメンを作りかけていました。
朝からインスタントラーメン。。。という選択がすごい。。


次男が朝ごはんの卵焼き作りにとりかかろうとしたので、「それなら、作ってぇ。。。」と長男が言ったので、本当は長男は母に言ったのだけれど、勘違いしたフリをして、次男に「お兄ちゃんが次男くんよりも早く出かけるから、先にお兄ちゃんの卵焼きを作ってあげて。」と頼んだ。

次男は、昨日のデイサービスで上手のクレープ生地をフライパンで焼いたように、ネギ入りの卵焼きも上手の焼いた。
テーブルの自分の席に卵焼きを置いたので、「この卵焼きはお兄ちゃんに上げて、次男くんは、もうひとつ焼いて。」と重ねて言った。

ちょっと間をおいてから素直にもうひとつを焼いた。

次男が焼いた卵焼きを長男は素直に食べた。

ちょっと前なら長男は次男が焼いた卵焼きを食べなかったかもしれない。


次男は、長男にいつも遠慮しているし、用心もしているけれど、気持ちの中では、「僕が一番大事な子」と思っているのがわかる。

長男は、いつも損をしているように感じていることがわかる。


成人して何年も経っても、「三つ子の魂百まで」なのだ。

それでも二人の中の「固いしこり」のようなものが、少しずつ氷解しつつあるような気がしている。
二人とも、実家とは別の「自宅」をもつようになって、変化が見えてきたのだと思う。


なかなかメンドクサイ兄弟だ。












年配のご夫婦が「ケツメイヨ」と読んでらした。
不親切な文字ですよね。



障害者用の乗車証 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

次男くん、今朝もお財布の中のお金を確認します。
次男は休憩時間に買うジュース代を大切に、大切に、持ってきます

母が小銭用のサイフを持ってきて、その中から次男ぬいくらかお金を渡そうとしていると、次男が自分で「500円」と言ってから500円玉を1個つまみあげました。
「500円」は次男にとっても、私にとっても大金です。

次男のお昼ご飯は給食のお弁当があります。
もちろん、工賃から差し引いていただきます。

交通費は「障害者用の乗車証」があります。
この乗車証がないと、どこへも行けません。
地下鉄の乗車賃は、次男の収入から考えると、とても高いです。

4月10日の統一地方選挙でなにが起ころうとも、起きなくとも、「障害者用の乗車証」はこのままいただけるようにしてほしいです。




私は、次男に、特別児童手当以上のお金を常にかけてきました。
自分の時間も情熱もかけてきました。
たくさんの人達の手と力をいただきました。
時間もたくさんいただきました。

本人も懸命だったし、今もそうだと思います。

経済的にはカツカツで、500円が大金に思えますが、今の次男の姿は幸福だと思います。










2011/3/26 クリンもだん美術教室3:30-最後の授業 「障害児の親として(10946)」

越智先生の最後の授業です。













2011/3/26 デイサービス-チョコバナナクレープを作りましょう 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

おやつは、チョコバナナクレープです。

次男は誰かになにかをしてもらってそれが出来上がるのを待っているよりも、指導してもらいながら、自分で作業させてもらうほうが身の置きどころがあるようです。

もちろん、保護者、指導者にはメンドウなことで、”自分でやったほうが早いのに。。。”と思うことが多いです。

それでも、今は、「次男が居てくれると助かる。」と思うこと多いです。
そう思われていることが次男の自信の源だと思います。



次男にとって退屈はつらいです。
小さいことからずっと、「退屈させたくない。」と思っていました。


それは人によりそれぞれのようで、何か作業が始まると、覚醒度が下がって居眠りする人もあるようです。

何をするでもないけれど、人にかまってもらわないと時間を過ごせないと、保護者、支援者はずっと拘束されているようです。
負担は大きいと思われます。

ずっと気にかけてやらねばならないのは、次男も同じことなのですが。



























2011/3/26 クリンもだん美術教室1:00 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

見たものを見たままに描けたら、それはそれで素敵でしょうけれど、デザイン化するって、すごいなぁ。。。。と思います。













さて、どうしよう 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

さて、どうしよう。。

自宅の水周りが老朽化してきている。
ユニットバス、洗面台、台所、トイレ。。。

うう。。。。ん。。。頭が痛い。。(>_<)

長男と次男を育てるために役立ってくれたマンションの一室です。











なんとかしなきゃね。(>_<)

ずつう。。。ずつう。。。。頭痛。。。 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

午後から頭痛です。
アタタタタタ。。(>_<)

帰宅したら、次男はすでにグッスリ眠っていました。
低学年の小学生でもまだ起きている時刻です。

ま、いいけどね。
次男は、幸せそうな顔で寝ています。

次男は自閉症で知的障害もあります。
それは、この先もずっと変わりません。
それでも、次男がこの先もずっとこんなに幸せな顔で寝ることができるなら、障害者で充分です。
次男がしあわせていてくれると、うれしいです。
きっと、長男の負担も軽くなります。



母は、明日、来客があるので家のなかを片づけたいです。
でも、出来ないです。
私は、「お片づけができない人」です。
(>_<) トホホ

こまったなぁ。。

つゆだくおでんを焚きながら 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

今朝もウォーキングをサボリました。
ウォーキングをサボッて、つゆだくおでんを焚いています。
今日も気温が上がらないようです。
長男も次男もタップリ食べて温まってほしいです。


母は、目がかゆいです。
鼻が、かゆいです。

でも、意外なほど長男は平気そうですし、次男の声も携帯電話を通して聞くかぎり平気そうです。
それが、とてもありがたいです。

このまま、花粉症の季節やり過ごしてほしいです。
花粉症なんて苦しい範疇ではないですよね。
苦しい、苦しい避難生活をされている方々がたくさんおられますから。

避難されている方々は、目薬だって入手できなかったり、目薬どころか、食糧が足りない避難所もあるそうです。

そして、そのなかに、次男と同じ自閉症で知的障害がある青年もきっといるにちがいないです。
お父さん、お母さん、がんばって!
くじけないで!
あきらめないで!
踏ん張り通しましょう!
守り通しましょう!



次男くん、昨日も元気な声で「着きます!」コールをくれました。
仕事のあと、スポーツセンターに行ったのだと思います。
サポートしてもらえて、ありがたいです。
この幸運を、次男が自覚することはないだろうけれど、毎日ニコニコだと思います。

花粉症です。

花粉症です。
目を押さえると、目の玉がちょっと音がします。
ヤダわ。


花粉症の鼻水、涙。。。かなぁ。。。と思っていますが、カゼもひいているようです。


長男はそれほどではないです。
次男も平気そうな声でした。


母が引き受けるので、”花粉症でも、なんでもかかってきなさい!!”くらいに思っています。


東京では乳児に水道水を飲ませないように。。。。と指示があったようです。
野菜も出荷停止になったものがあるとか。


でもニュース解説を聞くと、とんでもなく大げさな処置であることがわかる。
慌てない。
踊らされない。

今朝も嬉しそうな声で 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

次男くん、今朝も嬉しそうな声で、「行きます!」コールをくれました。

次男くん、知的障害があるからなんでもないことでもうれしいのだ。。。と言う人もあるかもしれないけれど、そうではないと思います。


今朝、ヘルパーさんが来てくれて、なにか話しかけてくれて、次男はポツポツと拙い言葉で答えて。。。

次男は自分の朝ご飯を作って、食べて、掃除、洗濯をしていて。。。。

次男なりの生活をしているから嬉しいのだと思います。
自閉症でも知的障害があっても、次男は良いところがいっぱいあります。
たくさんの方々に助けてもらえて、ありがたいです。





母は、管理組合総会の議事録制作に難儀しています。
ヒステリーで日本語理解力が乏しいらしい人、補聴器の調子が悪いのを当りちらす老人、自己顕示欲が服を着ているような人、自分は労力を提供するつもりはないのに文句だけは山盛り言う人の発言が多くて、記録量が膨大です。


そういう人達、配布して、自分の発言の記録がないとご不満でしょうから、ハショルわけにはいかないでしょうね。

(>_<)

危機的状況の中の希望---村上龍氏のニューヨーク・タイムズへの寄稿文

ジャズシンガー戸田裕美さんのブログからの受け売りです。




危機的状況の中の希望
外国人から感動の声続々、村上龍のニューヨーク・タイムズへの寄稿文

目薬は、ここです。 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

次男くん、今朝は久々に卵焼きを焦がしました。


あらら。。。


ま、気にしません。

次男くん、繊細なようですが、意外とコダワリが少ないです。
「病的にきっちり」さんではないです。
ありがたいです。

いい加減な母親をもったので、適当に鍛えられたようです。


今朝は、目薬を探して、母に手渡してくれました。
目薬は、母が昨夜テーブルの上に置いたままにして寝室に引き上げました。
今朝、探してみましたが見つかりませんでした。

「目薬、どこかなぁ。。」と言っていると、次男は薬箱を開けて、「はい!」と手渡してくれました。

今朝、私が起きてくる前に片づけてくれたのでしょう。

次男くん、ありがたい子です。


自閉症でも良いところはたくさんあります。








今朝は雨 「障害児・者の兄弟、姉妹(145)」

今朝は雨。
かなりタップリ降っている。

いやね。(>_<)

次男はデイサービス(ありがたい!!)
長男と私は出勤です。

少し寒いです。
あったかくして出かけましょう。

それぞれに、できることをやりましょう。

長男、昨夜も泊まりました。
ちょっと、泊まり過ぎかも。
リラックスし過ぎ (-_-)








デイサービスがあってありがたい 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

次男くん、すでにデイサービスにでかけました。
今日も、明日もデイサービスがあります。

今日も、明日も、私は予定が詰まっていて、遊びではなくて、けっこうハードな予定ですので、デイサービスが開所していてありがたいです。

それでも、ただ、行ってくれれば良い。。。。とは思わないので、やっぱりチェックしますね。


がんばりましょう。








2011/3/19 クリンもだん美術教室3:30 「障害児の親として(10946)」

3:30クラスが終了してから、越智先生のさよならパーティーがありました。

越智先生、ありがとうございました。

















2011/3/19 デイサービス 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

お掃除して、ホットケーキミクスでミニカステラを作りました。

越智先生のさよならパーティーに提供します。















2011/3/19 クリンもだん美術教室 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

越智先生の授業は今日を入れてあと2回です。

先生がどうであろうと、それぞれの課題を最後まで仕上げてほしいものです。








次男が焚いてくれるご飯がおいしい。 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

昨夜、次男が無事に帰宅していて、長男も来ていて、それなりに親子の会話があって、次男に「お仕事がんばった?」と訊けば「うん!」と答えてくれて、こういうのも幸せの形のひとつだと思いました。


「次男くん、お仕事、すき?」と訊けば、「すきーー!!」と言って「ウフフッ。」と笑ってくれるこの人の素直さに救われています。


次男が週日の独立をして、長男はなにかが外れたようで、やっと本音を言い始めたように思います。



今朝は、私の携帯電話の充電量がなくなっていてアラームが鳴りませんでした。
次男は長男が泊まったので遠慮してベットから出てこなかったので、二人ともいつもより遅い時刻まで寝ていました。


次男は起きるとサッ!!とお米を洗って炊飯器にセットしてくれて、今朝もおいしいご飯を食べました。
私が炊くご飯よりも、次男が炊いてくれるご飯がおいしいです。










次男が温かいお味噌汁を給仕してくれます。
ありがたいです。


被災されて、避難所に身を寄せておられる方々のつらさを想います。
祈るしかないけれど。



不要な買いだめはしない。
なにか、お役にたつことが見つかったら動くけれど、今は慌てない。


当然 「障害児・者の兄弟、姉妹(145)」

長男に

「もしも、大地震とか災害がきたら、お母さんじゃなくて、まず次男をたすけてほしい。
お母さんの余命よりも、長男、次男の余命が長いから。」


と、頼んだら、


「はい。はい。」


と、当然という感じで返事した。

コイツ、全然迷わないな。





今日も、明日も、スギ花粉が「非常に多い」そうです。
鼻水がとめどなく全開状態で、バフー!!と口で息をしています。

ハッシュドビーフをたくさん作りました。
気温があまり上がらないそうです。
長男も、次男も、たくさん食べて温まってほしいです。

被災地の方々は、今朝も凍えて目が覚めたのでしょうか。
一日も早い物資の到着、原発の事故の収束を祈っています。

献血

長男が、「献血してきた。」という。

なるほど!!

グッドアイデアかも。
長男は、以前から時々献血しているらしい。

母の血は、服薬しているので、役にたたないけれど、健康な長男の血はきっとだれかのお役に立っているはず。

不要な買い溜めはしない。
きちんとニュースを聞いて、不必要に危機感をあおらない。


自衛隊のみなさん、物資の輸送に不可欠な道路の復旧に、輸送に、救護に、頑張ってください。




ーーーイケズのオバハンの眼差しーーー

駅前のバスターミナルで、大学のアメフト部員が募金活動をしていた。
何人ものガタイの良いお兄さん達が声を張り上げて募金を呼びかけていた。

気持ちはわかるけれど、この時間にアルバイトしてそれを寄付したほうが効率が良いような。。

とっても体格が良くて、力持ちのお兄さん達に見えるから、
道路が復旧してから、自分たちの食料をリュックに詰めて担いで、被災地の瓦礫の撤去のお手伝いに行くと、被災地の方々は喜んでくださると思います。
特に高齢のおじいさんやおばあさんが喜んでくださると思うから。。。

きっと若くて元気なお兄さん、お姉さんのエネルギーが被災者のみなさんを励ますことになると思います。
子供たちと遊ぶボランティア活動も大切だと思います。


と、いうふうに思ってしまう私は性格が悪いのでしょう。
ごめんね。

鼻水がぁぁぁぁ

昨日は、会社で、鼻にティッシュペーパーで作った鼻センを詰めて、マスクで隠していました。(>_<)
鼻水ババァです。

目もかゆくて目薬を頻繁にさしていました。


今朝は、ウォーキングに行かないで家にいました。



ガーデンシクラメンが小さいけれど、濃い色の花をたくさん咲かせてくれて春を謳ってくれています。
鼻水全開でも春がきてくれて嬉しいです。



被災された方々の、避難所での様子がレポートされるたび、胸が痛みます。
私や長男でもどんなに苦しいだろう。
次男なら、どんなに苦しいだろう。
いら立っている人達の中に次男が混ざればどんなことになるか。


自分達にできることはなにか。
冷静にして、不要な買いだめとかしないことかな。


TVニュースで、被災者が、
「一緒に死んでしまったほうが楽だったけれど、
生かされたのは、なにかの運命だから、頑張るしかないね。」

と、言っておられた。
物資が早く届いてほしい。

頑張ってきたんだから。 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

今夜も次男から、「(自宅に)着きます!」コールがありました。

それは、それは、嬉しそうで、満足そうでした。

きっと今日も良い一日だったのだと思います。

ありがたいです。



被災者の中にも、私と同じように、必死の思いで子を守ってきて、手離しかけていた人がいるに違いない。

あと、少しだったのに。。
あと、一歩だったのに。。。



無事でいてほしい。
頑張ってきたんだから。
頑張ってきたんだから。


何と引き換えにしても。。。やり遂げたい。。。と思ってやってきたんだから。


もちろん、どなたも無事であってほしい。

昨夜も地震があった。 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

昨夜10:31 地震があった。

こちらでは震度2だった。
電灯が揺れたくらいで落ち着いてやりすごした。
人知を超えたものがある。
自分のなすべきことをするのみ。

今朝も長男が朝ご飯を食べに来て、この人なりに夢中になってくれればなによりだと思う。

次男は毎日が夢中でルンルンで、たくさんの人に助けられていることを自然、当然と受け止めて、恵まれ過ぎて勘違いしないと良いがなぁぁ。。と思う。
言語による説明が通ずるとは思えないので、どうしたものかなぁ。。

どんな時も、「大丈夫だよ。」と次男に言ってくれる人がいる幸運がありがたい。









今朝も、出勤する時に、「行きます!」と電話をくれました。
うれしそうな声でした。
行かせてもらえる場所があって、次男なりに頑張っているという気持ちを持っているようです。
次男なりのプライドを持っているようです。

次男がそうできるように、支えてもらえて、育ててもらえて、ありがたいです。

東北人のしぶとさ、強さ,優しさ。

福島第一原発で爆発音。

放射能物質が外部に出てきてしまうのだろうか。

東電の説明が理解できないので、とても不安。

記者が厳しく追及しているけれど、東電はごまかす、逃げる。

ーーーーーーーーーーーーーー

被災者の方々がどんなに不安であることか。

それでも、殺気立ってだれかに掴みかかるような場面が見られない。

それどころか、他者を想いあって、”助けてあげてほしい。。”と言う声が多い。


東北人のしぶとさ、強さ、優しさ。

相手がおとなしいと思って馴れ馴れしいもの言いをするレポーターの頭をボカッ!!殴りたい気持ちになるのは私だけではないと思う。

ーーーーー

私は私のなすべきことをしなければ。



出来ることを 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

節電の呼びかけのメールがきて、なるほど。。と思ってコンセントを確認して回ったけれど、普段から心がけているのであまり変化はないようです。

地震の発生の少し前に、本体ブログの大家さんのジョニーさんが乗った飛行機がナリタに到着していました。

長男が心配していた「ひとり親家庭の子どものキャンプ」の関係者とも連絡がとれたそうです。

自分達に出来ることはないか。。。心がけて探しています。


今日も、いつもの通りの日常がある幸せを感じています。
今日一日を大切にしたいです。

災害時に、次男とはぐれたら。。。再会できないと思います。
長男ともそう話しました。

ーーーーーーーーーーーー


次男は今朝もニッコリしてくれます。

今週も次男なりの精一杯を見せてくれると思います。
先週、ヘルパーさんに耳鼻科を受診させてもらって、花粉症対策も整っていきます。
次男のホームグラウンドは実家ではなくて、次男の自宅です。
少しづつ成熟していきます。
ありがたいです。












祈りながら 「社会人の障害者であるわが子との日々(1297)」

今日も変りない朝を迎えられたことに感謝しました。
被災された方々の苦しさ、不安を想いました。
ただ、ただ、祈るばかりです。



祈りながら、私は私の仕事をやり遂げます。


次男は、今日も、次男なりの青年期を満喫できると思います。
そうであってほしいです。
そうなるように、全力を尽くしてきましたし、これからもそうです。
明日、否、今日、なにが起こるのかわからないからこそ、今日を大切にしたいです。

親子でいられる時間は、無限ではありませんから。












次男は、デイサービスに出かけて、無事に帰宅しました。
いつものことを、いつものようにこなせるのは、幸運なことだと思います。

2011/3/12 クリンもだん美術教室3:30クラス 「障害児の親として(10946)」

見たことのないものを作るのも、見たことあるものを作るのも素敵ですね。
新しい学校に進学しても続けていけるでしょうか。

続けていけたらいいですね。
新しい学校で新しいお友達やクラブ活動と巡り合うことも良いことだと思います。

どんな趣味も活動も本人を支える力になれば良いわけです。
力になってほしいです。















プロフィール

Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

どちらの言葉も、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

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