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やめられない、とまらない。 「障害児と生きる日常(58952)」

殻つきのアーモンドとピスタチオをもらいました。



こういうのをもらうと次男はうれしいのです。
小さなマイナスドライバーを持ってきてひとつ、ひとつ、割っていきます。



「食べ過ぎると下痢するよ~」 と声をかけると、ちゃんと一度は作業をやめて、オヤツ置き場にアーモンドとピスタチオを置きに行きます。

でも、私が見ていないときにコツコツと仕事のように殻を割って全部食べてしまいました。
最初から、”これくらいの量ならいいか”と思って次男に渡しているので、全部食べても良いんですけどね。
ハハハ。
次男は、こうことが好きですね。ハハハ

ラッキーなことに理容院が営業していました。
私が先に出かけて、理容院の前でクルクルサインが回っているのを確認してから、次男の携帯電話にかけました。
「次男くん、散髪屋さんが開いてるよ。散髪に行こう。お母さん、待ってるから出ておいで。」

というと、「は~~い!」と言って切りました。

歩道の木陰で待っていると、ウキウキと伸び上がるようにして次男が歩いてきました。

私に”ニッ”と笑いかけて、サッサと追い越して、さも一人で来たような感じで散髪屋さんに入っていきました。

私は「短めにしてください」と注文して新聞を読んでいました。
次男の鼻歌が少しヘンだったので、「次男くん、鼻歌ヘンだし、うるさいよ。」というと「ごめんなさい。」と言って次男は黙りました。

しばらくすると長男が私の携帯にかけてきました。
⤯「あ、次男が散髪屋に出かけたよ。」

「もう、散髪屋さんに着いてるよ。ありがとう。」

⤯「あ、そう。じゃね。」

お兄ちゃん、ありがとう。
でもね。もうちょっと早くかけてくれないと、意味ないよ。
お兄ちゃん、今日もチョットヌケテマス。
ハハハ。

なんか、ヌケテル 「障害児と生きる日常(58952)」

昼過ぎに長男が私の携帯にかけてきた。

⤯「”どようくらぶ”は何時から??」

”どようくらぶ!?”

「ああ、いつもは第二土曜日だけど、今月は第一土曜日になっていて先週すんだんだよ。
お兄ちゃんは居なかった知らなかったんだよ。」

⤯「ああ、そう。」

「お兄ちゃん、ありがと。」

長男は次男の毎月のお出かけスケジュールを覚えていて、私に訊いてきたのだ。
ありがとね。
気にかけてくれて、でもね。
昼過ぎてから訊いてくるなよ。
次男くんは、”どようくらぶ”なら午前中のクラスだよ。
なんか、ヌケテル。

次男くんの髪が伸びすぎて俳優の「瑛太」のようになっています。
こんな感じ。


盆休み前に散髪に行かせるんだった。
明日は理容室は休みかなぁ。
トホホ。失敗したなぁ。

親子でヌケテル

ゲキマジムカツク 「障害児と生きる日常(58952)」

次男は明日から休みです。
土日と月はもともと休業日で、15日~18日が公休日です。
21日(月)までず~~と休みが続きます。
ちょっとヤバイかも。
でも大丈夫。14,15,16日はお母さんも休みですからがんばってみます。
次男もたまには母と付き合う何日かがあってもいいはずです。
次男くん、君、母と付き合いたまえ!
17日、18日はサポーターと外出することにしていただいていますので、安心です。


私も土日は休みのはずでしたが~~~~
”明日は出勤せよ”との命令がありました。

イマドキの言葉いうと、

ゲキマジムカツク 超ウゼー



幸い明日の土曜日は「美術教室」が休みです。
私のことを写真係と思っている次男について美術教室にいかなくてもよいです。

長男はバイトあるかな?
なかったらお昼ご飯を長男と次男で食べてもらえるんだけど。
やっぱり、長男を拘束してしまうことのなりますね。
悪いなと思っています。
すまん、長男よ。

この木なんの木 「障害児と生きる日常(58952)」



これは長男がお土産にもらってきたものです。
小枝です。
お風呂にいれるそうです。
クンクンとニオイを嗅いでみると、生薬のようなニオイがします。

「何本入れるの」と訊くと?

「う~~~ん。わからん。」と返事。

お兄ちゃん、
人の話はちゃんと聴いてこい!

まぁ、数本をお風呂に浮かべて入浴しています。
お兄ちゃん、ありがとね。

長男は岩手県の方に行っていました。
なんの木かなぁ???
ご存知の方がおられましたら、教えてください。

この~~木なんの木
気になる木~~

たまご がイッパイ 「障害児の親として(10946)」

たまご がイッパイ届きました。
Lサイズのピッカ ピッカの赤たまごです。

私がいつも近所のスーパーマーケットで買うたまごとは、数段の格の違いがアリアリとあります。
ドヒャ~~!!

ムフフのフ~~~
うれしいわ~~~
green3さんの母上から届いたのでした。

おばさま、いつも美味しいものをありがとうございます。
おばさま、お体をいたわって看板娘を続けてください。
お元気でいてください。
(そしていつまでも私達に美味しいものを送ってください。)

長男のリクエストで特大オムライスを作りました。
たまご3個です。



次男にも同じものを作って置いておきます。
お兄ちゃんが家にいるせいか、私が帰宅した時にはグッスリ眠っていました。
お兄ちゃんがお土産に携帯電話のストラップを買ってきました。
小さい笛になっています。
次男の携帯電話につけてやると、昨日の夜はベッドの上で眠るまで吹いていました。

ご帰還 「障害児の親として(10946)」

お兄ちゃん、無事ご帰還

1kg太ったそうな。

君はオオモノ?

オオバカもの?

ともかく、お・か・え・り。

オペラ 「障害児の親として(10946)」

作業所のメンバーが、オペラ「最後の晩餐」の一場面で”機織る人達”を演じます。

舞台で40分以上セリフのない演技を出来るまでに育て上げた親達はスゴイ!
本格的な大舞台の上で、ソレをさせてくれる人達もスゴイ!!
世の中、まだまだ捨てたもんじゃないですよね。

ソウメンが食べたい 「障害児と生きる日常(58952)」

仕事の合間に次男に電話した。

機嫌よさげな様子。
「暑いからね。お茶をたくさん飲んでね。シャワーしてね。」
というと「ハーイ。じゃね、バイバイ」と言ってきられてしまった。

ごめんね。ホットケってか?


暑くて、暑くて、”ソウメンが食べたいなぁ”と思って家に帰ったらご飯が炊いてあった。
次男くん、ありがとうね。

お母さん、次男くんの炊いてくれたご飯を食べたよ。

次男くんは、デイサービスで昼食に”テンプラ、ニラとモヤシのおしたし、お味噌汁、ごはん”をイッパイ食べたって?
大きなゲップを2度、3度したってぇ。
ちょっと恥ずかしいわ。
でも美味しいご飯はうれしいね。

今日は夜中でも暑いと思うよ。
食べやすいように、次男くんの好きなオニギリを作っておくね。

Yちゃんへ 「障害児と生きる日常(58952)」

就職が決まったYちゃん。
仕事は厳しいとは思うけど、頑張ってね。

Yちゃんのお母さんが、Yちゃんに鳳凰の彫刻がある水晶を選んだよ。
鳳凰は吉兆のしるしだよ。


瑪瑙 / Red Agate  は勇気を与え、人の悪意や嫉妬をはねのけてくれるよ。

日月星天珠 が道を照らしてくれるよ。

Yちゃん、頑張ってね。
Yちゃんは、ず~~っと、頑張ってきたね。
ほかにいい言葉が浮ばなくてごめんね。





今日はおうちで 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は休息日
私は朝寝坊を決め込む。

朝寝坊できるって幸せ。
それに今日はわが盟友達が遊びに来てくれる日。
10年を超えるつきあい。
お互い歳をとってシワ、シミ、白髪が増えたけど、いまだに笑い合える幸せ。
我ら最強親バカ三銃士。
子ども達を独立させるまでがんばりまっしょっ!!礭

オバチャン3人と次男とでご飯食べて、お茶飲んで、美味しいお菓子食べて。
オバチャン3人も次男もゴキゲン。
次男はオバチャン達の話が盛り上がる間、おとなしく、コトコト本を読んだり、昼寝したり。
長い付き合いだもんね。
過ごし方も慣れてるよね次男くん。
みんなに助けてもらえて私達は得したよね。

これは私がいただいたプレゼント。
夏用のショールです。
いいでしょ~~~ޥ

さをり展-アトリエゆうハウス 「障害児の親として(10946)」







大阪市営地下鉄 御堂筋線 中津駅よりすぐです。
お時間がありましたら、お寄りください。
可愛い作品、素敵な作品がたくさんありますよ。





フエルト 「障害児の親として(10946)」

先週の日曜日にあった特別授業で作ったフエルト細工の続きをしています。


指輪になったよ。










マイペースの次男くん。
スローアートの展示に加えましょうね。


可愛い、髪留め、携帯ストラップになりました。

スローアート展覧会 8月 「障害児と生きる日常(58952)」









8月は次男の作品の展示です。
大澤先生と猪口さんが飾り付けて下さいました。
ありがとうございました。

ケース全体がひとつのオブジェのようですね。Ҥ᤭ 
もっとたくさんあったらいいですね。
盛り上がるようにたっくさんあったらいいですね。

出来上がり次第、宅急便で送って加えていただきましょう。
すいません。
お手数をおかけいたしております。

ほんとうにシャンプーしたのかい? 「障害児と生きる日常(58952)」

今日も仕事が終わってすぐに次男に電話した。

「は~~い。お母さんです。」
はい、そうですよ。次男くん。

次男くん、お風呂にはいりましたか?

「お風呂に入った。」

シャンプーをシッカリしましたか?

「した」

パシャ。次男は電話を切ってしまった。
アララ。うっとうしかったかしら。すいませんね、次男くん。

私が自宅に帰ると、パジャマ姿の次男が慌てて浴室に走った。
浴室のドアを開けて、半身を浴室に入れて頭にシャワーをかけている。

あら~~~、次男くん。お風呂に入っていないの?
浴室を点検すると入浴したことがわかった。

じゃ、なんで今頃になって頭を洗うのさ。

「シャンプーした。臭くない。」


あ~~、不安になったわけね。

明日は、午前中は「どようくらぶ」おやつ作り:ぷるるんゼリーつくり
工作:オリジナル風鈴を作ろう。
公園で遊ぼう(水遊びもあるかも)着替えを持っていくこと。

昼食

午後は「クリンもだん美術教室」

という盛りだくさんの一日になります。
シャンプーは大事だね。

職場に恵まれること 「障害児の親として(10946)」

次男は今日も満面の笑顔でご出勤。
自分の居場所のある幸福をソレとは知らずに満喫している。


このニュースは耳を疑った。

「自閉症に無配慮で自殺」 遺族が勤務先提訴 (共同通信)
 自閉症と知的障害を抱え働いていた男性=当時(46)=が自殺したのは、会社が上司らに障害を周知せず十分な配慮を怠ったことが原因として、母親の小林美智子さん(73)=埼玉県越谷市=が3日、ヤマト運輸の関連会社「ヤマトロジスティクス」(東京)に6500万円の損害賠償を求める訴訟を東京地裁に起こした。


訴えによると、男性は、障害者雇用枠で2002年11月に入社し、包装などの仕事に従事。職場の上司と十分な意思疎通ができず、会社は上司や同僚に障害について知らせていなかったことから厳しく指導され、精神的に大きな負担となった。


知的障害というが、障害者雇用枠で一般企業に雇用されるにはとても高い能力が必要だから、指導次第でとても高い作業量が維持できるはずなのに。


 さらに給料が減らされる勤務時間の変更を告げられたことから、男性は05年2月下旬ごろ職場で自殺未遂をしたが、会社は家族に知らせず、男性は3月3日に自宅で自殺した  

彼の絶望の深さを思う。

>>会社は家族に知らせず<<<とはどういうことなのか。
”死ね”と画策したも同然。

ヤマト運輸と言えば、スワンベーカリーなど、障害者の雇用に尽力されているはず。
関連会社「ヤマトロジスティクス」の理不尽な行為が多くの人々の努力を粉々に砕いてしまった。
亡くなった男性と母の無念には遠く及ばなくても、多くの篤志家の無念も計り知れない。

このことが障害者雇用の流れを押し止めないことを願う。
障害者雇用の問題点を明らかにして下さったお母様の勇気、悲しみ、悔しさを思うと胸が潰れる想いがする。

入浴に成功 「障害児と生きる日常(58952)」

昨日次男は入浴していなかった。
私がそれを知ったのは、夜中に自分が入浴しようとして浴室に行った時だった。
浴室は前夜に私が使ったままの状態だった。

ああ、そうか。

昨夜の次男は私が帰宅した時に起きていた。
長男が家にいる日は、私が帰宅する頃には眠っている。

昨日の次男は、私が帰宅してから9:30頃眠った。
入浴はいつも済ませている次男だから昨日も入浴したものと思っていたが違っていた。
一人だったから落ち着かなかったのかもしれない。

今朝、「昨日、お風呂に入った?」と次男に訊いてみたら、「入ってない」と答えた。

正直じゃん。でもこれはマズイ。

次男に「次男君、お風呂に入らないとくさいよ。今日はお風呂に入ってね。」と言うと、次男は”ヘヘ”と小さく笑った。

これはマズイ。

今日は、仕事を終えてすぐに次男に電話してみた。

いつものように「はい。お母さんです」と次男の声。

「そうだよ。お母さんだよ。次男くん、もうお風呂に入った?」

入ってない。」

「次男君、お風呂に入らないとダメだよ。お風呂に入ってね。」

は~~い。」

急いで家に帰って、と言ってもバスに乗って、電車に乗って、駅から歩いてだから歯がゆい。
イラついても仕方がないけど。

ドアを開けて「ただいま!」

おかえり!」次男はまだおきていた。

「お風呂に入った?」

入った。」

浴室を見てみる。浴槽から湯気がイッパイ上がっていた。

よかった。よかった。

次男は長男がいないと少し不安なのかもしれない。
まぁ、ケンカできなくて淋しいしね。
お兄ちゃんが帰ってくるまではお母さんが電話をかけるからね。

プー 「障害児と生きる日常(58952)」

次男に、「オナラはトイレでしましょう」と言うのだけれど、インプットできない。

人前で、職場で、「プー」とやっちゃう。å

「プーしました。オナラしました。ごめんなさい。」と言っても可愛くないよ。
くさいよ。


ああ、失敗した。
小さい時から教えておくのだった。
”家では、家族ならいいじゃん。”とかではダメだったんだ。
だって、自閉症だもんね。

小さい子だったら人前で「プー」してもかわいいけれど、大きくなったら無作法だわ。

次男は人前で着替えたりはしない。
自分の部屋か洗面所で着替える。
入浴後は、ちゃんとパジャマを着てから脱衣室(洗面所)から出てくるように教えた。
「プー」も人前ではしてはいけないと教えるべきだった。

諦めないで再教育するけれど、時間がかかりそうだ。

みなさん、我が家の失敗を教訓としてください。トホホ

流れるプール 「障害児と生きる日常(58952)」

ニュースによると、
埼玉県ふじみ野市で流水プールで小学生の女児が亡くなった。

女児は、どんなに驚いて、苦しかったろうか。
思っても見なかった形で娘をうしなったご両親の衝撃の大きさ、悲しみ、怒りの大きさを思う。

ご冥福をお祈りします。

次男をはじめて流水プールに入れたのは次男が4歳くらいだったか。
キャ~~~と歓声をあげて浮き袋をつけた次男が回転しながら流れていった。
私は、走るのはダメだが泳ぎには自信があったので、次男が好きなだけ流れさせてやりたくて、どこまでもついていった。

水中では歩くだけでもかなりの体力を消耗する。
人がたくさんいて通れない場所では潜って追っていった。
次男は周りの景色も私の顔も見ていなかった。
ただ、ひたすら水の触覚に興奮していた。
次男のはじける笑顔を見て、コレだけの興奮を与えてやれる方法は他に見つからないと思った。

毎夏、連れて行った。
私のアトピー肌、乾癬肌が悪化して水着になれなくなったので大学生のお兄さん、お姉さん達に頼んだ。
保育所、小学校の同級生、長男の友達も誘った。
子ども達の安全には神経を尖らせた。
お兄さん、お姉さんを何人もお願いしたし、私はプールサイドから常に子ども達の人数と居場所を確認した。
子ども達がプールにいる間、緊張した。

そのころは、まだデジカメが世の中になかったけれど、お店にフィルムを持っていくと、何十分かで現像・プリントができるようになっていた。
写真をたくさん撮って、子ども達に持って帰ってもらった。
ご両親達に次男と付き合うことがこんなに楽しいことなのだと知ってほしかった。

”確かにご迷惑をかけることも多々あるけれど、次男と付き合うと楽しいよ~~。
得ですよ~~”

とプラスの情報を刷り込みたいと思った。

プールから帰るとみんなを近くの銭湯に行かせて、その間に焼肉パーティーの用意をした。
プールの入場券は新聞屋さんからゲットして、交通費など実費はそれぞれの子ども達に負担してもらった。
子ども達のご両親からはとても感謝された。
真っ赤に日焼けして、イッパイはしゃいで、夢のような一日だった。

夢のような一日をひと夏に二度、三度。
ソレを小学校卒業までしたかな。

次男の誕生日会兼忘年会も小学校卒業までした。

確かに、障害のある子と付き合うことの面倒があるのだから、それ以上の楽しみを提供したかった。
give and take が必要だと思った。

”よろしくお願いします。お願いします。この子には障害があります。
だから協力してください”だけではラチがあかないと思った。

それだけでは、人の気持ちは動かない。

今も、次男や私達に何が出来るのか。。。。と考える。

私達は、社会から恵んでもらうばかりの存在ではない。
きっと、何かを提供できると思う。
それはなにか。
きっと、見つかる。


夢中で過ごした夏が、長男、次男の中に蓄積されているように思う。
私も夢中になれてよかったと思っている。

お兄ちゃんがいないと、 「障害児の親として(10946)」

お兄ちゃんがいないと、とっても不便

戸締り、ガス、電気の点検、
夕刊、郵便をメールボックスに取りに行くこと。
は長男の仕事だからついつい「あ~~、そうだ。忘れてた。」となる。


洗濯物を干すこと、取り込むこと。
掃除機をかけること。
長男と次男の仕事だから、次男は「あ~~、お兄ちゃんいないのね~~」という表情。

なにより、ご飯をつくる意欲が半減します。

いかん、いかん。

お兄ちゃんはいずこ? 「障害児の親として(10946)」

長男は今日の午後にキャンプに出かけたはず。
東京でまた他のグループと合流するとか。

私は行き先の住所も知らない。
訊かない。
電話しない。

現地では川を汚染できないので、洗剤を使ってはいけない。
だから長男達はくさい服をイッパイ持って帰ってくる。

いつまで行くんだろう。
気の済むまでいくんだろうな。
お兄ちゃん、ボランティアより就職活動を。。。。
と言いたいところだが、我慢。我慢。

人は納得しないと前に進めないものさ。

お兄ちゃん、いいおにいちゃんになってるかい?

ニコニコ顔でご出勤 「障害児と生きる日常(58952)」

次男の今朝の朝食は、厚揚げとキャベツのお味噌汁、厚焼き卵焼き、ご飯。

モリモリシッカリ食べて後はテレビと時計を代わる代わるニラメッコ。

8:59から9:00になる瞬間が一番うれしいらしい。

9:00になると”にまぁ~~”と頬をゆるめて、「9時になった」と決まりセリフ。

リュックを背負ってニコニコ顔でご出勤。ޥ

昨日のデイサービスで、日曜日にあったクリンもだん美術教室特別授業に参加するのに、何時に家を出たのかを、スタッフが訊いてくれたということ。

なんと「9時」と答えたそうな。
私が「待っててね。お母さん、お昼に帰ってくるからね。待っててね」と言って仕事に出かける時は、「はい」とかわいい返事をしたのにまったく聞いてなかったワケね。å
いや、最初から”お母さんが出かけたら、シメシメだ”とタクランデいたのか。

日曜日は、カンカン照りの天気だった。
いったい何時間、教室の前で待っていたのだろう。
日曜日の特別教室は午後2:00からの予定だったのに。。。

お昼前にスタッフに気づいていただけてよかった。
そうでないと、お昼ごはんも食べられなかったことだろう。
いや、その前に熱中症だったよ。

まったくワクワク気分に逆らえない次男は、時間まで待つことが難しい。
それでも出勤はキッチリ9:00まで待てるようになったけどね。

うれしい気持ちで出勤できるって幸せだよね。

お母さんは次男君がうらやましいです。ۤ
プロフィール

Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

我々にとって深遠なものは、逆の相の下に隠されている。生は死の下に、愛は憎しみの下に、義は罪の下に、力は弱さの下に隠されている。

いずれも、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

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