クリンもだん美術教室特別授業 「障害児と生きる日常(58952)」

今日も、今日とて、サプライズ

今日の午前中、私は仕事にいって、途中帰宅して昼食を作り、次男をクリンもだん美術教室特別授業に送り出すことに決めていた。

長男には私が帰宅するまで次男を”見張って”いるように頼んだ。
長男には何かと制約を与えることになってしまってすまないと思っている。
でもそうしなければ私達家族は成り立たない。

昼食は何が良いだろう、そうだ、マックにしよう。
ビックマックがいいかな。
喜ぶだろな。

息せき切って自宅のマンションのドアを開けてすぐわかった。

次男の靴がない!!

「お兄ちゃん!!次男くんは!?」

「ごめん。出かけた。。」

あれだけ頼んだのに!!

私は自分の被っていた綿製の帽子を掴み取って廊下に叩きつけた。
ヘチョ  とマヌケな音がした。

「ごめんなさい。」21歳の青年が小さくなった。

しまった。また長男を傷つけた。

フォローしなくては。。。。
いや、今は次男がどこにいるのか確かめることが先だ。
次男の部屋を見回して、、、、、、
携帯電話がない。持って行っているようだ。
焦りながら私の携帯電話から次男の携帯電話にかける。

「はい。お母さんです。」いつもの次男の声。
人がたくさんいる場所にいるらしい。

「次男くん、どこにいるの?」

「鶴橋」

「次男くん、帰っておいで。お母さん、ビックマックセットを買ってきたのよ。
次男くんはまだお昼ご飯をたべていないでしょう。
だから、帰っておいで。」

「。。。。。。」

あ、電話かぁ?出てあげよ。 あ、”お母さん”って出てるわ。

!?

あ、こんにちは、次男君ね、早くから来てはって、待ってはって。それを教会の人が見つけてくれはって、教室を開けてくれはったんですよ。

あ、あの、クリンもだん美術教室ですか?

そうです。

すいません。早く出かけてしまって、

ああ、いいですよ。

すいません。お昼ご飯も食べさせてないんです。
お昼ご飯を食べさせてやっていただけないでしょうか。

ああ、はい、はい。スタッフといっしょに食べてもらいますから。

すいません。お手数をかけてすいません。

次男の居所を確認して昼食もご馳走していただけることになって  

ほっ 

その様子に聞き耳を立てていた長男も ほっ

長男と少し話して、いっしょにハンバーガーを食べて、コーラを飲んで、フォローになったかどうかわからないけれど、なんとなく事態は修復できたような感じ。


廊下に叩きつけたままだった帽子を拾って被り直して仕事に戻った。

私達の毎日って、まったく、まったく、ヤレヤレの連続だわ。

仕事が終わって帰宅して、
ゴーゴー眠っている次男を発見。
そりゃ、冒険しましたものね。
教室が開いていなくて、誰もいなくて、ビックリしたでしょう。
スタッフの皆さんとお昼ご飯を食べて、楽しかったでしょう。
美味しかったでしょう。
今日も無事でしたね、次男君。

今日の作品


これはナニ??

「人形」ですって。
そう言われれば、そう見えなくもないけれど~~~~ܤ
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H田先生 「障害児の親として(10946)」

次男の中学校時代のH田先生から暑中見舞のハガキをいただいた。

次男が就労したことは、やはり先生からいただいたハガキに返信する時にお知らせした。
今は、勤務が続いているかと心配してくださっているのだろう。


H田先生は、養護学級の嘱託契約の先生だった。
養護学級の担任はY村先生だった。

地元の中学校に養護籍で通学していた中学校時代は、今から考えると過酷だったと思う。
障害をもった次男だけでなく、中学時代は普通の能力を持った生徒にも必要以上に過酷な時代だと思う。
長男の授業参観に行くと、無意味だと思われるくらい退屈な授業が延々と続くのに驚愕した。
特に英語の授業は拷問のようで、英語教諭の発音のマズサには閉口した。
近所のオバサンがサンダルをひっかけて夕飯の買い物にお惣菜屋さんに来たようないでたちの教諭の姿・恰好にも驚いた。
緊張感は微塵もなかった。

保護者が見にきている日でコレならば、通常授業の時はいかほどかと思いやられた。
養護学級で授業を受ける次男は恵まれていると思った。

次男と他の生徒との関わりは、小学校時代と一変して、極端に減ってしまったことは、次男には辛かったかもしれない。
中学校ではじめて次男と同じクラスになった生徒にとって、次男は、関わりたくない存在であったろうし、小学校時代から顔見知りの生徒にとっても、自分のことで精一杯な時代にあって、負担を感じる存在であったろう。
その分、先生方には大変ご苦労をおかけしたし、本人も苦しかったと思う。


高校は養護学校に進学して本当によかったと思う。
養護学校の様子を知って、中学校も養護学校にしてやればよかったと思ったが、当時はソレがベストの選択だったと思っていたし、次男は充分に恵まれていたと思う。


Y村先生とは懇談等で、よくお話する機会があったが、H田先生とはたぶん、一度しかお会いしたことがない。


それでもずっと気にして下さってハガキを下さる。
次男の毎日を知らせたいのだけれど、さて、なにから話せばいいのやら。

ずっと、気にしてくれる人がいてくれるってうれしい。
次男にはそういう人がたくさんいる。

クリンもだん美術教室 「障害児と生きる日常(58952)」








次男は”紙袋”にとらわれたまま。
あ~~、まさしく自閉症。
でも害のないものだから好きにさせておきましょね。


待合室でお母さん達とオシャベリ。
障害の違いは、母親の苦悩の違いになる。

話せる:話せない。
ウソをつける:ウソをつけない。
作業に集中できる:作業に集中できない。
これが自分の仕事だとわかる:仕事をすることがわからない。

少年期からずっとサポートしてくれる人達がいる:そういう人達がいない。
これは、障害の種類とは関係がない。

次男は”話せない”というわかりやすい障害があってよかったのかもしれない。
私の覚悟が早く決まったし、話せないからこそ幼少期からたくさんの人と会わせて声を聞かせたいと思ったことで運が拓けたと思う。

この幸運がいつまでも続いてほしい。

お兄ちゃんのリクエスト 「障害児の親として(10946)」

8月になると、お兄ちゃんがサマーキャンプに出発する。

両親が離婚したり、別居したりして片親と暮らしている子ども達のサマーキャンプに参加するのだ。

長男は、高校を卒業してからサポートする側に回っている。
パパと別れる前から長男は次男の同級生に人気があった。
まるで兄弟のように戯れていた。
キャンプでも小学生、中学生に人気があるようだ。
精神年齢が近いらしい。ܤ


傷ついたことがあるからこそ人の役に立つこともあるのだと思う。
同時に長男は「ふつうの弟が欲しかった。ふつうの弟のお兄ちゃんになりたかった。」という気持ちを埋めてもらうことが出来る。

キャンプの監督は、東京国際大学の先生でそのゼミの学生がボランティアとして働いておられる。
そこへ大学生にはならなかった長男はどんなポジションで加わっているのかきになるところだけれど。。。。
私は先生に連絡してお尋ねしてみたいという気はあるのだけれど、やめておこうと思う。

長男に任せておこうと思う。

長男は、東北の夏を一週間ほど楽しんでくる。
それはいいのだが、今夏は私にブレスレットをいくつも作ってくれとリクエストする。
「売ってきてあげるよ。」というが、違うと思う。
きっと、あげちゃうんだ。
お母さんは材料費をどうやって回収したらいいのでしょう。㤭Ф

石鹸が発送されました 「憎きアトピー(9380)」

Dear Brother ,
your goods has been sent to the post office and will be shipped after the week end .it take long time to Japan -3 -5 weeks
best regards


イスラム圏では、私は男性名で取引する

無事にお金がベイルートに着いたらしい。
石鹸が発送されたとのこと。
よかった。

さぁ、ココからがまた長い。
日本に到着するまで3~5週間もかかる
ゲ~~~~ッ、夏が終わっちゃうじゃないの~~~(~_~;)

夏にね、夏に間に合わせたかったのに~~~~(>_<)

クリンもだん美術教室特別授業 「障害児と生きる日常(58952)」

土曜日は通常授業があります。

日曜日は、特別授業があります。
私は仕事があるので、一度帰宅して、昼食を次男に作って出かけさせるのが精一杯で見学できないのが残念です。

講師は、ぬいぐるみ作家の
衣田 雅幸氏


さて、どんなことになるのかな。
楽しみ、楽しみです。

Kinuta Masayuki (衣田雅幸)
1992 作品制作始める
1993・94 二科展 入選
1995 日本グラフィックアート展入選
1996・97 on gallery 合同展
1998 読売テレビイベントインフォメーション 表紙
2000 ギャラリーそわか 合同展
2004 カフェ ブリックス 個展

長男と映画鑑賞 「障害児の親として(10946)」

映画は映画館でみるのが一番!
でもなかなかいけないので、ケーブルテレビでWOWWOW と ムーヴィプラスを見ることが多い。
帰宅して、長男と食事して、なんとはなしにTVのチャンネルを変えて、映画を見つけてはみている。
番組表のページめくって、放送開始の時刻を調べて見ているわけではないので、本編の最初を見逃して、途中から見ることも多いけれど、楽しんでいる。

昨夜は、ラッキーな夜で、いい映画を2本も見ることが出来た。


「Shall we Dance?」


「小説家を見つけたら」


長男には、次男のことでも、元パパのことでも、少年期から苦しい想いをたくさんさせてきた。

母の私にも、障害のある弟をもつ彼の苦しさは、本当のところ、汲み取りきれない。
そのうえ、彼は、「人前ではよいパパを装っていたが、家に帰れば、”障害があるんなら俺の子ではない”とのたまう父」と、「それに猛反発する母」を持ったのだ。
その苦しさは計り知れない。

私が元パパを「だめだこりゃ」と思ってからも長男はパパを求め続けた。
報われない息子の気持ち。

潰れてしまうのではないかと思った時期もあったが。イヤまだまだ苦しい時期は続くのかもしれないけれど、長男はグレルこともなく、充分にまともな青年になってくれたと思う。
二人で映画を見て、それぞれに感想を言葉にして、穏やかに時間をすごすことが出来て、私は幸せな母親だと思う。

勇気とは人を愛すること。友情に報いること。猛々しさのことではない。
アクションシーンもカーチェイスもない映画のなかで、リャード・ギアもショーン・コネリーも男らしく、かっこいい。

お米洗いと感覚統合法 「障害児と生きる日常(58952)」

冷ご飯をレンジでチンして朝ごはんに出したら、次男は不満だったようだ。
ササッとお米を洗って(近頃のお米は研ぐ必要がないし、研ぐと割れる)炊飯した。
すいませんね、次男くん。
お母さん、ちょっとプーס

初めに教え込んだ時は、次男の背後から、右手で次男の手をとって、左手で次男の胴をかかえて毎日させた。
保育所に通っていたころだと思う。
ザルにお米をいれてそれをボウルの中で洗う方法で教えた。

お米洗いに挑戦させる前の時期は、小豆の中に手を突っ込んで遊ばせていた。
次男には準備が必要だった。
そういう子だった。

トイレトレーニング、服の着脱、ハサミ、箸、何もかも長い期間の練習が必要だった。
スンナリと身についたことは、ひとつもなかった。
集中力がなかった。

プレイルームでの遊び(訓練)を出来るだけ家でもさせてみた。
プレイルーム、OT室での遊び(訓練)は、感覚統合訓練の解説書を読むとすべて納得できる理由があった。

落ち着きがないのは、自分の体を動かしているという刺激を感じる能力が低いのだろうと思った。
ソレならば、次男が充分な運動量を稼げるようにと、ジムボール(セラピーボール)室内用トランポリンを探して買った。
二つは我が家の必須アイテムになった。
今とちがって、二つとももっと価格が高かった。

これは私のバイブルのひとつ


絵でわかる障害児を育てる感覚統合法

「感覚統合」という視点で困難な課題をクリアする!

坂本龍生 著
A5判244頁
定価3,066円(本体2,920円+税)

内容紹介
障害児教育の分野で成果をあげている感覚統合法の現状と課題を展望しながら、豊富なイラストで指導の実際の視覚的な理解を図った。

著者紹介(第13刷時)
坂本 龍生(さかもと たつお)
九州大学教育学部大学院博士課程修了。九州厚生年金病院臨床心理室長、高知大学助教授、大阪教育大学教授(この間、附属養護学校長を併任)、神戸大学教授を歴任。神戸大学名誉教授。




今朝の次男はザルは使わなかった。
上手に手でお米が内釜から流れ出さないように防ぎながら水を捨てていた。
平らな場所に内釜を置いて、適量の水を注ぎ込んでいた。

ああ、そうか、もうザルを使わなくなっていたんだ。
そうか。
大きくなっていたんだね、次男君。

今日は、給与日 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は給与が支給される。
次男は銀行振込みではわからないので、現金をいただいて、それを銀行に振込みに行く。
そして20,000円を一月のおこずかいとして引き出す。
もちろん一人では出来ないので、スタッフが付き添ってくださる。
ありがたい。

スタッフには二度手間、三度手間になるのだ。
本当にありがたい。

以前に、障害のある子のお母さんが、次男が就労できるのを知って、「今にあなたも私達と同じになるのよ」と私に言ったことがあった。
意味がわからずにボ~~っとしていると、補足説明してくれた。
就労しても長くは勤務を続けられないという意味だった。
”やがて、あなたの息子も作業所かデイサービスに通うようになるのよ”というのだ。
なるべくボケボケムードで 

「そんなことぉ~~、考えたことなぁいわぁ~~」
\(゜ロ\)ココハドコ? (/ロ゜)/アタシハダアレ?


と返したつもりだが、内心はマジギレ状態だった。

いかにも、能力が高い障害者であれば就労しても不思議はない。
なにせ一般就労する人もいるくらいだから。
でも、次男が就労するのが不思議でならないのだ。

彼女の想いはわかる。
でも決して不思議ではない。
就労は、障害の軽い、重いよりも、オシャベリできる、できないよりも大きく作用することがあるのだと思う。
それは、職場環境。
本人の障害以外の性質と経験量。

それを本人の中に蓄積していくのが親の仕事。
どんなに能力の低い者にも可能性がある。

なるほど。
どんなに環境を整えても100%大丈夫ということはないだろう。
でも信じて前に進まないと道は拓けない。

何が起こるかわからない世の中だし、何かが起これば対処する判断力がない次男だし、起こったことを言葉で説明できない次男だから、毎日、神仏に祈る想いで送り出す。
夜、無事な次男の寝顔が見ることが出来ますように。
想いは力になると信じたい。
信じられないとつらい。

今日も元気で。
今日も頑張れ次男君。
君の道は必ず拓かれる。

自己評価 「障害児と生きる日常(58952)」

次男はデイサービスへ行く日
10:00ごろに次男の携帯電話にかけた。

「はい!お母さんです」

アハハ、いつも思うけれど、”それはお母さんのセリフです。ハハハ”
まぁ、いいか。

母:「次男くん、デイサービスについた?」
次男:「ついた」
母:「今日も楽しんでね」
次男:「は~~い!」

次男は携帯を切った。
次男に私の言った言葉の意味がわかったとは思えないけれど、次男は自分の居場所があることを知っている。
それが、どれだけ次男に自信を与えていることか。

次男は早い時期に自分は他の子とは違うと知ったと思う。
多分、保育所時代に気づいていたと思う。
献身的な加配の先生、能力の差は歴然とあるにも関わらずいつも次男を好きでいてくれた子ども達、ドーマン法の訓練をするのを手伝ってくれた女子高校生達。

たくさんの人達から大事に思われていることが次男の自信になっていたと思う。
自分は自分でいいのだと知っていたと思う。
次男は自分自身でいることに不安であったことはないと思う。
これは親のうぬぼれだろうか。

自分に”人より苦手なこと”(障害)がある、ことを本当に気ずいていない障害児がいるとは思えない。
本当に、そんなにも自己認識が出来ないとは思えない。

次男が地元の小学校、中学校に通っている頃に、「ウチの子は、自分に障害があることを知らない。」という言葉をよく聞いたけれど、なんだかシックリこなかった。
私を捕まえてウダウダ愚痴るお母さんだった。
”貴女の息子はAliceboyより能力が高いじゃないの。うらやましいわ。”と私が言ってあげるまで食い下がる人だった。
私はイライラした。

”障害児の母親と言われたくない”貴女が存在する限り、貴女の息子は自分に障害があること気づいていない状態を続けるしかないじゃないの”



自分の不具合に、障害名がついていることを知っているか、知らないか、の差はあると思う。

次男は自閉症、知的障害という言葉は知らないけれど、自分には受け入れがたいもの(どうしても我慢ができない)どうしても意味がわからないこと、どうしても出来ないこと、がたくさんあることをよく知っていると思う。

それでも次男は次男自身が好きだと思う。
障害のある、なし、重い、軽いは自己評価の高い、低いに関係がないと思う。


次男はデイサービスで午後から昼寝したそうです。
チョットやソットの物音では起きなかったらしい。


次男くん、リラックスし過ぎです。ܤ

ポテトサラダ 「障害児の親として(10946)」

青年教室から帰って次男はゴキゲンの様子。

「音楽ってなにやったのぉ~~??」と訊くと

♪ぼくもかえ~~ろ♪おウチへかえろ♪
デンデンでんぐり返ってバイバイバイ♪♪ޥ

と歌ってくれた。
はたして、青年教室でその歌を歌ったのかどうかは不明だけれど、ともかく次男は青年教室の音楽の授業を楽しんできたことは確かのようだ。
お母さんは、それで充分です。

さて、今日はチキンの照り焼きとポテトサラダを作りましょう。
ポテトを茹でて次男に呼びかけます。

「次男君、アチチッチだけど皮をむいてください。」
次男は跳んで来て手伝ってくれます。
食い気がお手伝いの原動力です。



次男が剥いたホカホカのジャガイモを長男がヒョイとつまんで塩をかけて食べました。
お兄ちゃん、茹でたて、剥きたてですからそりゃぁおいしいでしょうよ。

長男がまたひとつジャガイモを失敬しました。
アリャリャ。
まぁ、そういうこともあるかと思ってたくさん茹でましたけどね。


長男がまたまたひとつジャガイモをつまみました。
お兄ちゃん、三つ目でやめておけ!!ܤäƤ


ゴキゲンの次男君、
鼻歌を歌いながら、フォークでポテトを潰して 私が用意しておいた野菜を混ぜます。
マヨネーズと塩と粗挽きコショウで味つけは簡単です。
なにせ、私が簡単なものしか作れませんから。


味見をして、満足の様子。

ご飯もイッパイ食べました。Ϥ
土曜日と日曜日はみんないっしょに夕食を食べられるから楽しいね。
お母さんも自分のベッドで眠れるからグッスリ眠れます。
うれし。

青年教室へ 「障害児と生きる日常(58952)」

今日の午後は毎月一回の青年教室へ(財)大阪養護教育振興会

今日は音楽というカリキュラム
先月は私が少し家を空けた隙に次男が先に一人で会場に出かけてしまってスッタモンダがあった。

青年教室 生け花講習


「今日は、いっしょに行こうね」と次男にいうと

”テヘヘ”  と笑っていた。

会場の中央青年センターについて掲示板で教室の場所を探す。
次男に指差しをしながら掲示板の文字を辿って青年教室の教室を探すことを教えようとしたけれど、”青年教室”という書き込みが2箇所あって、親の私もドッチへ行ったらよいのかわからなかった。

アチャチャ。

3階の教室に行って「どちらにいったらいいのかわかりません」(”わかりやすく表示して下さい”と言外に訴えつつ)尋ねると毎回、受付は必ず4階に行って下さいとのこと。

”青年教室の受付は4階”と掲示板の横に貼ってもらえないでしょうか と言えば良かったと後で思った。

私は厚かましすぎる保護者だろうか。
いや、他の参加者は皆さんシッカリされているので今までは必要ではなかったのだろう。

すいませんね。
でもヤッパリ今度は言っちゃうかもね。
なにせメゲナイ母でございます。


N養護学校で同級生であったT君と会えて次男はうれしかったかな。
T君のお母さんと私は二人でアイスコーヒーを飲みながらオシャベリした。
T君は、N養護学校時代に恵まれていたので、作業所に通う今、少しストレスが溜まっている様子とのこと。
次男がいかに恵まれているかと想う。
次男よりもT君のほうがはるかに能力があると思う。

次男は周りに恵まれて次男の能力を活かしてもらっている。
そして”ゆっくり先を目指そう、ゆっくり成長していこう”と言ってもらえる幸運。

ありがたい。

次男が、先月の青年教室の”生け花”の写真をいただいてきた。
うれしいね、次男君。



次男君のお花はちょっとノッポだね。

石鹸を注文しました 「憎きアトピー(9380)」

昨日、ベイルート(レバノン)の銀行に送金した。

石鹸を注文してその代金を送金したのだ。

かゆかゆ、イタイタ、コナコナからの脱出

私が気に入った石鹸はオリ-ブオイル とローレル(月桂樹)オイルで出来ている。
作っているのは、古代から石鹸作りが盛んな都市で、何十もの石鹸工場があってそれぞれの家名と職人のプライドをかけて何十代にも渡って仕事を受け継いでいる。
日本で老舗の鰻屋さんには何代も受け継がれている秘伝のタレがあるけれど、この石鹸作りにもそれがあるようだ。

オリ-ブオイル とローレル(月桂樹)オイルの配合量は様々で、ローレル(月桂樹)オイルの配合量が多いほど高級品とされるのだけれど、私のアトピー、乾癬混合肌には、高級品であれば、あるほど効果があるか、というと、そうではなかった。

とてもいい頃合、アンバイと言うのがあるようだ。
イロイロなファミリーのイロイロな配合のものを自分の肌で試してみて「これが一番良い!」と思うものを注文した。

海外送金って高くつく。
銀行でその日のレートがわかるのは10時より後だけれど、昨日は11時まだわからなかった。
そのうえ、銀行の支店長が私のところへやって来て「今、ベイルートは戦争が始まりましたから、業務が円滑に行われていないかもしれません。通常は3日でお金が届きますが、5日くらいかかるかもしれません」とのたまう。

(毎日新聞) - 7月21日ーアナン国連事務総長がレバノン情勢で、イスラエルとイスラム教シーア派民兵組織ヒズボラの即時停戦を呼びかけたことに対し、米政府は20日、ヒズボラの武装解除などを伴う「永続的な暴力停止」が必要との立場から、現時点では停戦を支持しない方針を明確にした。国際社会の停戦要請が高まる中、軍事作戦継続を目指すイスラエル寄りの米国の姿勢が浮き彫りになっている。

あ~~~~!!まったくもう!!!
(アメリカが火に油を注いで儲けるのはいつものことだけど)
私が注文した石鹸が届くのをジャマしないでよ。

お金が届いてから1週間以内に工場から石鹸が発送される予定。
それから日本に届くまで航空便で1,2週間の予定。

あ~~~!!夏が終わる前に届いてほしい。
関税を払って私の手元にとどくまでの手間、費用を考えると、頭が痛くなるけれど、30年以上付き合ってきたガサガサ、カユカユ肌とせっかく”さよなら”できたんだもの、頑張りましょう。

血が騒ぐわ。
スンナリいかないくらが丁度いいわ。
上手く行き過ぎると物足りないわ。


石鹸が手元の届きましたら、儲けを考えないで、(諸経費のみ)で値段をつけますので、アトピー、乾癬でお悩みの方は是非お試しください。


2006/6/28 皮膚がケロイド状に盛り上がっています。かゆいです。
皮膚表面は薄い皮になっていて、それがはがれます。
白い粉状になってパラパラと落ちます。
私は、長年の付き合いで見慣れていますが、はじめて見る人はビックリします。



2006/7/8 盛り上がりは全く消えました。
薄い皮もありません。
黒い服を着ても全く粉(薄い皮)がつきません。
かゆくないです。

皆さん、お出かけ 「障害児と生きる日常(58952)」

長男は映画鑑賞に出かけました。

「パイレーツ オブ カリビアン」

おもしろそうだなぁ。
お母さんも行きたいなぁ。
お兄ちゃん、誰といくん?

次男は一日プログラム「大阪市立自然史博物館で大昔をゆかいに味わおう」に出かけました。

私が「大阪市立自然史博物館」ってどこやろう?」と言うと
次男が「NHK」と答えました。

????

ちょっと、チャウでしょう。
NHK大阪支局と同じ建物にあるのは、大阪歴史博物館ですやん。
大阪市立自然史博物館は長居公園内にある施設ですよ。


次男くん、勘違いしてます。
まぁ、ここで言っても余計にわからなくなるので、
「へえ、そうなん、」といい加減に返事をしておきました。
集合場所はいつもの場所です。
集合場所から大阪市立自然史博物館へ移動してから、「あら~~、思っていたところとチャウやん。」と思ってください。


ちなみに、大阪歴史博物館では、

が始まりました。
あ、お母さん、歴史物も好きなのよね~~
行きたいなぁ。

お母さんは、午後から「母子寡婦福祉相談所員研修会」に出席しなくてはなりません。
苦しい時に助けていただいているので、義理を欠くわけにはいきません。

トホホ
せっかくの休日を。
それもひとりになれる休日を。。。。ܤ

もう、夏休みはないもんね 「障害児と生きる日常(58952)」

近畿地方では、昨日はどこの学校も終業式。
今日から夏休みですね。


子供達、うれしいね。ޥ
お母さん達、悲しいね。㤭Ф

これから長い42日間ですね。
がんばってね、お母さん。

私が働かなくてはならないので、次男は中学生のころから春休み、夏休み、冬休みも今の勤務先に行っていました。
そして今は勤務として行っています。
次男には居場所があるので、私はいつも安心して仕事をしてきました。


私が専業主婦のころはない知恵を絞り、ないお金を絞って乗り切っていた春休み、夏休み、冬休みでした。

ホームヘルプ制度なんてなかった時代でした。
障害児を援助してくれる事業所など存在しない時代でした。
使える公的制度がなかったです。
すべては親の自己責任による自己企画力にかかっていました。

ほんとうにスケジュール表を作って、毎日次男のスケジュールとボランティアさんのコーディネートをしていました。
ボランティアセンター(今はもうないと思います。)にも本当にお世話になりました。
その代わり、職員の研修にも協力させていただきました。
(と言いながら、実は私が新人職員をアゴで使ったのでした。)

教育大学の障害児教育課の掲示版に

”ボランティアさん募集”
私の息子といっしょに楽しい時間をすごしつつ、皆さんの日々の勉強の意味を確かめてください。

と次男の顔写真つきのポスターを貼らしていただきました。

運動、リトミック、歌、いろいろ試してもらいました。
次男を卒論にした人もいました。
数家族を募って、公立の野外施設でキャンプもしました。

交通費を支給しましたので、その交通費の捻出がたいへんでしたが、素敵なお兄さん、お姉さん達がたっくさん、たっくさん、来てくれました。
ご近所でも”次男君ちにはかわいいお姉ちゃんがくる”と有名でした。

大変でないことはなかったけれど、とても人に恵まれて贅沢に生活をしてきたと思います。
お金では買えない贅沢ですね。

同じ大変なら実り多い大変がいいですもんね。

”今”しか見えなくて、先のことを考える余裕がなくて、ただ、ただ”今日をがんばること”の繰り返しだったけれど、よくやったナァと思います。å

欲を言えばきりがないけれどね。
あの時、アレをしたかった。
もうちょっとお金があれば、もうちょっと時間があれば ۤってね。

種々の制度は、私が働かねばならなくなるのを待っていたかのようにスタートしたのでした。
天の助けだと思いました。

魔法の石鹸、魔法の石 「障害児と生きる日常(58952)」

連休明けにもかかわらず、次男は”仕事を頑張っていた”と連絡帳にあり。

次男くん、君は偉いなぁ。

おかあさんもがんばるよ。å



次男は”魔法”という言葉に弱い。

今夏は、次男のニキビ対策に石鹸で顔を洗わせようと思い立った。

もちろん、毎朝、毎晩だけに関わらず次男は顔を洗っているが、石鹸をつけて洗うのがチョット苦手。
石鹸をつけて洗ったら、その石鹸をきれいに洗い流さなくっちゃいけないしね。
ちょっと面倒よね。

そこで”魔法”という言葉を使った。
”魔法の石鹸”だよ  と言って見せた。
それだけでもチョット嬉しそうな顔。
”この子、可愛いなぁ”と思う。
”魔法の石鹸で顔を洗うといいことがあるよぉ”と言っておいた。

洗顔用のスポンジもプレゼントして、それに水分を含ませて、石鹸をこすってから顔を鏡で見ながら洗うように指示すると、ケッコウ気に入ってくれた。
白い泡をアゴのあたりにつけて、”サンタクロース”という。

さぁ、ここからが問題。

”きれいに石鹸がおちるまで洗ってね”では次男には曖昧すぎる表現になるのだ。
仕方がないから、”両手で水をすくって10回洗ってね。」というとこれまたハマッタ様子。

本当に10回、洗っている。数えているらしい。
いかにも”自閉症的”だけれど、うまくいった。
きれいになればOKだもんね。

次男くん、スッキリ、ピカピカですなぁ。

イマドキの青年は女性と同じく油とり紙で顔の脂を取っているのだから、次男くんも気をつけなくっちゃね。
脂ぎった顔は嫌われるらしい。(誰に??)

磨き上げるようにして育ててきた。
体も顔つきもだんだん大人になっていくわけだから、今まで以上にピカピカであってほしい。
清潔感のある人であってほしい。
そうでないと、次男の世界が狭くなってしまう気がする。

次男がたとえどんなに可愛い男の子であったとしても、確実に”オッサン”になり、やがて”おじいさん”になる。
次男がいくつになっても、人から気持ちよくこの人の援助がしたいと思ってもらえる人であってほしい。
以前に老人介護の仕事をしていたときにそう思った。

認知症が進んでも尚おだやかな人、とんでもなく攻撃的な人、性的な執着をむき出しにする人、意識的にあらゆる物を盗む人。
次男はどんな老人になるだろうか。

次男は、魔法の石(ゲルマニウム鉱石)も気に入っている。
入浴する時は、体を洗った後、魔法の石といっしょに腰湯につかってたくさん汗を出しているからだろうか、あまり体臭がないように思う。

まぁ、次男くん。きれいなお肌だわ。å
お母さんうらやましいわ。 
お母さんももう少し自分を磨かなくっちゃね。

話せたら。。。。 「障害児と生きる日常(58952)」

今でも、次男が会話のキャッチボールができるくらいに会話力があったら良いのになぁと想う時がある。

障害があっても、知的障害があってもオシャベリが出来る人はたくさんいる。
とてもうらやましく感じる時がある。

次男の会話力はいまでも2語文が精一杯だから。

今もベッドで独り言(一人芝居)で盛り上がっている。
楽しそうな次男の声。
次男は空想の世界(アニメーション?幼児番組?)に遊んでいる。

私が”合いの手”を入れると手で作った拳銃で”バキュ~~ン”と撃たれる。
私は”う、う~~ん”と撃たれて倒れるフリをする。
次男は嬉しそうに笑ってくれる。

会話力があることと生活をスムーズを営んでいく能力というか、運は比例しないことは、他の障害のある息子、娘をもつお母さん、お父さんのブログを読んでいても明らか。
だから私のすべきことは他者をうらやむことではなく、我が子の障害に合わせ、能力に合わせもっとも適切で不都合がなく、なおかつ楽しみ、喜びの多い生活が出来る援助ネットワーク(プラン)を構築すること。

現在のところ、たくさんの人達の愛情に助けられ、育まれてソレは大成功している。
稀有なことだと思う。

後は私自身の中にあるナイモノネダリ病を飼いならしながら、次男の自立を目指すのみ。

迷うまい、と思いつつ。
時々はナイモノが欲しくなるのは凡人だもの仕方ないね。ܤ

大変!!実録!聴き取り調査の実態 「障害児の親として(10946)」

えらいこっちゃ!!Ӥä


みなさん、区分判定の聴き取り調査を受けられましたら、必ず控えをいただくか、あるいは情報公開を申請してそのコピーを入手しましょう。

なぜならこんなことがあるからです。

私の盟友、greenさんのブログをごらんください。

http://blog.drecom.jp/komorebi3/

情報 [2006年07月14日(金)]

という記述です。
是非、ごらんください。

今日はグッタリ 「障害児と生きる日常(58952)」

今朝は恥ずかしながら11:00までベッドでゴロゴロしてました。

体に力が入りませんでした。
歳ですわね、トホホ

次男が今朝は私を起こしにこなかったので、「まぁ。。。いいか」と横になったまま夏祭りの山車がにぎやかに鳴り物を鳴らしならマンションの近くを曳かれていくのを聞いていました。


昼食の後、いつものようにクリンもだん美術教室についていったのですが、待合室でお母さん方と話している間に子ども達の制作風景を撮影するのを忘れていました。
と言うよりも、動く気力が出てきませんでした。

やっと教室を覗くともう片付けも終わっていました。

黄昏るボランティアの猪口さん を撮りました



次男は金曜日の勤務の後、銭湯に連れて行ってもらって、薄いヒゲもスッキリ剃ってあってピッカピッカです。
イッチャァなんですが、、、、、そんじょ、そこらの、障害のない青年達より小奇麗です。
(親ばかと言っていただいてヨゴザンス)


次男は次男なりにずっと頑張ってきました。
私も頑張らせてきました。
でもそれ以上に幸運だったと思います。

次男の一番良いところを大切に伸ばし、弱いところ助けてくれる人達に囲まれています。


明日はどこへも行かないで掃除機をかけたり風呂場を磨いたりしましょう。
月曜日は仕事です。

二度寝 「障害児と生きる日常(58952)」

相変わらず、夜中の2時に起床する次男

朝の8時ごろからウトウト2度寝しています。

「お~~い!!出勤だよ」と声をかけると飛び起きて出かけます。
寝ぼけて地下鉄を乗り間違えないかぁ。

ちょっと不安です。

毎日、着替えのTシャツとタオルを持って出勤しています。
洗濯機に放り込んであるTシャツを点検すると、汗をタップリかいている様子。
そりゃそうだよね、夏だもの。
がんばるんだよ、次男君。

養護学校時代のお友達から「次男君に年賀状を書きたいので住所を教えて下さい。」とメールがきた。
まだ、7月だよ、M君。
でもありがとうございます。
気にかけてくれるんだね。
M君もお仕事をがんばってますか。

オバチャン、石鹸を輸入できたらM君にあげるね。
M君はニキビがあるもんね。
みんな頑張ってお仕事続けようね。
オバチャンもお仕事、頑張ります。

かゆかゆ、イタイタ、コナコナからの脱出 「障害児の親として(10946)」

今年の夏は本当にラクです。

息子達ではなくて、ワタシのことです。
ワタシは小学生のころからアトピーで大人になってからは乾癬です。
不思議なことに顔にはないです。
とてもラッキーだと思っていますが、ちょっとつらいです。

でも息子達には全くその症状がないのです。
私がみんな引き受けたのかと思っています。
それならそれで、いいです。
知的障害があって、コダワリのある自閉症である次男がそんなことになったら、ほんとうにたいへんです。
イライラしてつらくて、不都合な情緒の問題が大きく現れたと思います。
自閉症だから、知的障害があるから、必ず問題行動があるわけではないです。
訓練や経験の積み重ね、適切な援助でうまく対処できることは多いです。
でも快適に過ごせないと、訓練や勉強どころではないです。
身体がかゆくて掻きむしっていては、つらいばかりです。

私が次男のソレを引き受けたと思って、なにか得したように思っていました。
プールや銭湯に行けないけれど、幸い、サポーターに助けてもらえたので、子ども達は毎夏プール遊びを楽しめました。
銭湯にもいけました。
私達には、サポーターの助けががどうしても必要だったことが、次男に良い影響を与えたかもしれません。



でも、カサカサに水気を失って、ピンク色に少し盛り上がって、亀甲のように割れた皮膚は醜いし、痛いし、血も出るし、皮膚が粉になってイヤでした。




ソレが、この夏は大丈夫なんです。
本当に、毎日、毎日、きれいな普通の肌に戻っていきます。
海外旅行のお土産にもらった天然素材だけでつくった石鹸を試してから変化がおこりました。
マイザー軟膏、オキサロール軟膏をいくら塗ってもたいして効果がなかったのに、本当に目に見えて変化が起こりました。
今までの医療費と我慢の日々はなんだったんでしょう。
皮膚に問題がない人達って、こんなに快適に過ごせるんだとわかりました。


コレは私の胸のあたりの写真です。

2006/6/28 皮膚がケロイド状に盛り上がっています。かゆいです。
私は、長年の付き合いで見慣れていますが、はじめて見る人はビックリします。



2006/7/8 盛り上がりは全く消えました。かゆくないです。


子どもは成人し、親は老いていきます。
気持ちがせかれます。
次男を気持ちよく、援助してもらえる人にしたいです。
援助者にとって気持ちよく援助したくなる人にしたいです。

私個人で出来る範囲ですが、個人輸入します。
自閉症や知的障害のある子にアトピーなどの皮膚疾患が多いです。
清潔を保つのが難しいことだったり、毎日の生活にストレスが多いからでしょうか。
頑張っているのに、これ以上苦しまなくてもいいです。
ダウン症のお子さん、大人の人も肌の保湿力が少ないように思います。


イギリス英語のビジネスメールを書くことができる友人を巻き込んで、毎晩アッチコッチの石鹸工場、業者さんにメールを出しています。
やっと、何軒か値段表を知らせてくれました。
ちっともハッキリとした返答が帰って来なくてイライラします。
これがアラブ商法かなぁ  とも思います。
少ない単位では取引しないというところもあります。

輸送費、関税を考えると利益はないです。
重量が何トンもあるコンテナで輸入してはじめて利益が出るようです。

利益がなくてもいいので、個人輸入します。
子ども達、待っててよ。
オバチャンがきっと良い物を輸入するからね。
オバチャンが試してみて、いいものとわかったものを紹介するからね。

そのカユカユから開放してあげたいよ。
ママたち、上手く輸入できたら買ってください。

間違い電話 「障害児と生きる日常(58952)」

次男の携帯電話が鳴った。


♪タッタルーラ、ッタッタルーラー♪
11時を過ぎている。
「ワンギリかぁ?」と私。

長男が次男の携帯電話を手にとった。
♪タッタルラルラ♪ラララ~~♪
まだ鳴っている。

何かの勧誘の電話かぁ???
次男になにを売りつけようってんだぁ???

「お兄ちゃん、出てみな。」

はい。。。。。どちら様?。。。。。電話番号をまちがっていますよ。
お兄ちゃん、ドスが効いてます。


”オウオウ、ウチの息子達を舐めると痛い目を見るぜぇ
誰の子だと思ってんだぁ。
このワタシの息子達なんだぜ”

「あ、パパぁ  だって。」

本当に間違い電話だったか、あるいは長男の声に恐れをなしたのか。
長男が名前のない着信暦を消去してくれた。

昼夜半逆転 「障害児と生きる日常(58952)」

相変わらず、次男は超早寝、早起
昼夜半逆転ってとこでしょうか。

私が帰宅したときにはグ~~と軽いイビキをかきながら寝ています。

だいたい午前2:00に起きます。

次男は、自分でオカズをレンジでチンしたり、フライパンで暖めます。
でも、もしヤケドしたりしたらすぐに手当てをしてやりたいので、私が居間で仮眠していることが多いです。

今日は、私がちょっとシンドイ気分だったので、自分のベッドで眠っていました。
2:20に目が覚めて台所を覗きました。
「よかった。まだ次男くん、起きてない。」といったら、長男が「よかった。やっと寝られる」と返事を返してきました。



次男はもう起きてレンジを使っていました。
長男は、次男が起きたので、長男もベッドから起きて来て次男を見ていたのでした。

「お兄ちゃん、サンキュ!」と私が言い終わるのを待たずに、長男は自室に引き上げました。
お兄ちゃん、ありがとね。
お兄ちゃんが居なかったらガンバリ通せなかったよ。
でも、お兄ちゃんを解放してあげないといけないね。

就職先はどこでもいいんだよ。
遠くにいってもいいんだよ。
弟のことはなんとかなるからさ。

さて、次男の一人の時間をジャマしないように、私はもう一度寝ます。
次男は「お休みなさい」と私に言って手を振っています。
「早く、自分の部屋に帰ってちょうだい。」と言う意味ですわ。
ハイハイ、そうしますよ。

きょうもご馳走 「障害児の親として(10946)」

月曜日はデイサービスの日

お昼のメニューは、

プルコギ
豆もやしのナムル
お味噌汁
ごはん


今日の一枚の写真は台所でお皿を拭く Aliceboy が写っていました。

何年か後にグループホームで同じようにお皿を拭いている Aliceboy がいるだろうか。

この人は言葉が少ないけれど、その分お手伝いが好きでよかった。
お手伝いがこの人の表現方法のひとつかもしれない。

これしってる?ー知らなかったです。 「障害児の親として(10946)」

よそ様のHPからの転載です。

これしってる?


テレビ番組情報です

NHK衛星第1 地球街角アングル選

「自立をめざす生徒たち~アスペルガー症候群への取り組み」


チャンネル :BS1

放送日 :2006年 7月14日(金)

放送時間 :午後0:35~午後0:55(20分)


地球街角アングル「自立をめざす生徒たち~アスペルガー症候群への取り組み」
ニューヨーク郊外のある学校。ここに通う生徒たちには、いくつか共通した特徴がある。相手の目を見て話せない。同じ体の動きを長時間くり返す。音や光に過敏に反応する。その一方、特定の分野で飛び抜けた才能を示すこともある。生徒たちのこれらは、自閉症のひとつと見られ、精神医学の分野でアスペルガー症候群と呼ばれている。校長を務めているヴァレリー・パラディスさんを中心に、新しい障害者教育の現場を追う。

テレビを観る時間がなかなかつくれません。

次男は アスペルガー症候群ではありません。
会話力が極端に劣る知的障害のある自閉症です。
自閉症でも知的に劣らなかったら、どんなにラクだろうか。
会話力もう少しあったら、どんなにラクだろうか。
と、正直なところ思います。

でも、知的な障害がなくても、オシャベリがたくさん出来ても、苦しいことはたくさんあるのでしょう。

番組を見ることが出来る方は、見てみてはいかがでしょうか。

蓮華天珠のブレスレット-花のように 「障害児と生きる日常(58952)」

新しく買った天珠(チベットのお守り石)をいれて、ブレスレットをつくりました。
モニターを美術教室の受講者の女の子達に頼みました。
かわいいでしょう。

蓮華天珠は、水蓮の花が泥水のような場所で咲いても汚れることなく清純な花を咲かせることから心身の浄化を表す天珠と言われています。

花のように可愛いお嬢ちゃん達です。
どこにいても、汚れることなく自分らしく咲いてほしいです。
どんな障害があろうとも、花のように可愛いらしく、自分らしくあることができるように、この子達のパパとママは心を砕いています。
娘をもたない私が知らないご苦労があると思います。



レッドジャスパー: 勇気、行動力
ローズクォーツ:恋を呼び愛を育む、心の傷を癒す
ブルーレースアゲート:友情・愛情を強め、広げる
水晶:悪運を退ける



ローズクォーツ:恋を呼び愛を育む、心の傷を癒す
ヒスイ:学業成就・商売繁盛
アラゴナイト:物事を常に明るく考え、行動力を高める(黄色の丸玉)
ブルーレースアゲート:友情・愛情を強め、広げる
水晶:悪運を退ける



アラゴナイト:物事を常に明るく考え、行動力を高める(黄色の丸玉)
ブルーレースアゲート:友情・愛情を強め、広げる
水晶:悪運を退ける
ロードナイト/バラ輝石:愛と優しさを育む



アラゴナイト:物事を常に明るく考え、行動力を高める(黄色の丸玉)
ブルーレースアゲート:友情・愛情を強め、広げる
水晶:悪運を退ける
ヒスイ:学業成就・商売繁盛

今日のクリンもだん美術教室風景 「障害児と生きる日常(58952)」












今日も機嫌よく制作 に励んだ様子。
次男は相変わらず、紙袋にとりつかれています。
もう、好きにして~~~


保護者会が隣の控え室でありました。

制度の移行によるデイサービスの行方について
(クリンもだんはしていませんが、障害児デイサービスの行方について)
今年度の展覧会の予定
先輩ママからの経験的レクチャー(成人後の世帯分離について)等々

こういう情報交換の場は本当に貴重です。

フルーツパン 「障害児の親として(10946)」

Aliceboy が出かけている間に私は婦人科を受診しました。
(更年期障害ではありません。念のため)

次男が高校へ入学する前の春休みに、腫瘍と卵巣1個を取りました。
その後は、毎月”診察、処方箋、薬局で薬を受け取る”をしています。

見た目が健康そのものなので(キワメテ丈夫そうに見えます)誰もいたわってくれませんが、持病持ちの私です。
(痔病ではないです。念のため)

でも、もうちょっとだもんね。
ここまで来たもんね。
シメシメ。

今日は、病院の近くのカフェテリアで”フルーツパン”を買いました。
次男の反応がたのしみです。



バナナ、リンゴ、レモン
スイカ
メロン、マンゴー、モモ

それぞれにクリームが入っていたり、スイカパンには、チョコの種が入っています。

明日もおでかけ 「障害児と生きる日常(58952)」

次男くん、興奮しています。
楽しかったようです。

誰と行ったの?
と訊くと、スタッフの名前がドンドン出てきます。

帰宅してすぐさま入浴しました。
いつもならグ~~スカ眠っている時間ですが、まだおきています。
鼻歌がドンドン出てきます。

明日は、リーダーのお兄さん、お姉さんと”住まいのミュージアム”に行きます。
天神祭り特集をしているそうです。
君っていいなぁ~~



君を育てる為に、確かに、お金と時間とエネルギーをたくさんかけてきたけれど、(おかげで我が家には貯金がありません。)君と同じくらいお金と時間とエネルギーをかけてもらった 人が全て君と同じくらい恵まれた生活をしているかというと、そうではありません。
君は人に恵まれているのです。
倍のお金を使っても、人に恵まれない人はたくさんあると思います。

今日は飲み会 「障害児と生きる日常(58952)」

次男は、今日は勤務の後、”今日は飲み会”だそうです。

もちろんまだ未成年ですからお酒はないでしょう。

それでも、そういうところに参加させていただくのって感激だなぁ。

私が飲めないので、息子達をお酒の席に連れて行ってやれないから。

うれしいなぁ。
いろいろな経験をさせてもらえて。



P.S
9時すぎに帰宅。

”シャブシャブ食べ放題”で驚異的な食べっぷりだったそうです。
ふだん、いい肉を食べさせてないことがバレてしまいました。
プロフィール

Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

どちらの言葉も、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

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