かわいいおみやげ 「障害児と生きる日常(58952)」

 

これは、昨日のいただいたちっさい動物達。
次男は昨日は、クリンもだんデイサービスの日だった。

お昼ごはんをいっしょに作って食べた後は、作業所が運営している”喫茶店”に行ったそうだ。
そこでオレンジジュースを飲んで、おみやげにこの動物達をいただいたらしい。
いろいろなところに連れて行ってもらっているね。

小さい時、私が次男の体を押さえつけれるうちにお店に入って、注文したものがテーブルに来るまで待てる子にしようと思った。
いろいろなところで喫茶店にはいった。
次男がむずがったら、お金だけを払ってお店の外にでるつもりで、覚悟を決めてお店に入った。
何度か、お金だけ払って出てくることもあったが、静かに待っていればご褒美が出てくることがわかって次男はおとなしく待っていられるようになった。
タイムリミットに間に合った。



ちっさいもの好きの次男は気にいった様子。
動物は飼った事のある猫のタマちゃん以外は苦手かもしれないけれど、小さいお人形やぬいぐるみは大好き。
ベッドの枕元にイッパイになってしまった。
体も大きくなっているので、ベッドで足を伸ばしてはねむれなくなってしまった。

そのせいもあって夜中に起きて、居間に敷いてある布団でもう一度眠るのかもしれない。
私がベッドの人形をどかせようと説得しながら、人形達に手を伸ばすと、次男は”パチン”と私の手を叩く。

次男にさびしい想いをさせているとわかっているのだが、仕事に出なければならない。
次男が小学校の高学年のころから、次男の帰る時間に家にいられなくなった。
私には遣り残したことがイッパイある。

安定収入と子供にかける時間があるということはとても大事なこと。
在宅でできる仕事で今と同じ収入を得られるのはいつのことか。
もっとも、そうなったころには、息子達はお母さんを必要としませんけどね。
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ひとりにしたくないなぁ 「障害児と生きる日常(58952)」

昨日は、お昼ご飯の最中から夜になって次男が寝るまでの間ず~~っと、新しいジーンズを履いた次男を褒めていました。

「かっこいいねぇ。よく似合うねぇ。」
褒めて、褒めて、ず~~っと褒めていました。

でも、あのお店の中で「次男をひとりにしたくないなぁ」と思う出来事もありました。

お店の中は、日曜日にもかかわらず、大混雑というわけではなかったです。
午前中だったからだと思います。
それでも家族連れでにぎわっていました。
子ども達がキャッキャッ騒いでいました。
小さい男の子(幼稚園生くらい?)が走り回っていました。
私は、次男は我慢していてくれるだろうと少し安心し過ぎていました。

小さい男の子が次男のいる方向に走ってくると、次男が長い手足を大きく広げて、「ダ~~メ!」と間延びした声で言って通せんぼをしました。

男の子はUターンをしてしまいました。

”あっちゃ~~~、やってもた。”私は内心とても焦りました。
”うわぁ~~、どうしよう~~”ほとんどパニックでしたが、平気な顔と声で

「あら~~、次男くん。大きい次男君がそんなことをしたら、ちっさい子はビックリするよ」とこれまた間延びした声で次男をたしなめました。

次男はスマシテいました。
次男にしてみれば、お店は走り回ってはいけないところなのです。
それをやめさせた自分の行為は正しいのです。

しかし、次男に悪気はなくても、小さい子が次男にビックリして泣き出したり、ぶつかって跳ね返されて倒れてケガをしたら、次男は人からどんな目で見られるのでしょうか。
次男の言語表現力では、とても詳細を説明できません。
オロオロするばかりです。

”次男をひとりにしたくないなぁ”と思いました。

困ったなぁ。
これは困ったなぁと今も思っています。

どうか一日何事もなく過ぎてほしいです。

ジーンズをひとりで選びました 「障害児と生きる日常(58952)」

ビックリすることがありました。

昨日から予定していたことですが、午前中に次男とジーンズを買うためにユニクロへ行きました。
次男は次男の自転車に乗って、私は長男の自転車を借りていきました。
私の自転車は、修理が不可能なほどにチェーンが壊れてしまいました。
すいませんねぇ。
こき使いましたからね、自転車君。
成仏してください。

自宅からユニクロまでは、ケッコウな距離がありますが、私達は平気です。
二人とも自転車に乗るのが好きです。
次男が自転車に乗ることを特訓したのは、小学校の3年生ころです。
パパに頼んだのですが、してくれなかったので私がおしえました。
おバカな人でした。
次男の可能性を信じていなかったようです。
でも親が次男にかけなくてはならない労力の大きさはすぐに察しがつくほどには賢かったのです。


途中からは、次男が先に走っていきました。
私はついていけませんでした。
ドンドン離されてしまいました。
私がユニクロの店舗に着いて、ジーンズのコーナーに行くと、次男が見えました。
”あ、いた、いた”と近づいてビックリ!!


次男は買い物カゴにジーンズを2本入れて試着室を使う順番を並んで待っていたのです。
「次男くん、自分でえらんだの?」Ӥä

次男は無言で私を見つめました。
「次男くん、自分でえらんだの?」もう一度訊くと、

「選んだ」

「そう、えらいね」といったものの
”え~~!ホンマかいな”と私。

サイズと調べて見ると、002スタンダードストレートジーンズの32インチと30インチでした。

”合ってる”Ӥä
次男が今はいているジーンズは、001ゆったりめストレートジーンズの31インチです。
マンションの廊下を歩く次男の後姿を見て、「そのジーンズ少し大きかったね。ウエストがゆるいね。次男くんはスリムだもんね。それ31インチだったよね。30インチでもいいかもね。」と話しかけていたのでした。
もちろん、次男が聞いているとは思っていません。
でも、私はいつも思ったことは口にすることにしていますので、その時もそうしました。

近くにいた女性店員に、「すいません。ご存知ないとおもうのですが、この人、このジーンズを自分でえらんだのかどうか、、、ご存知ないですよねぇ???」

女性店員は、当然のことながら、「すいません。わかりません。」

私は慌てて、「いいの。いいの。ごめんなさい。変なこと言って。」次男を空いた試着室に促しました。

次男に30インチのジーンズを渡しました。
試着したジーンズは次男にピッタリでした。
色はインディゴブルー。

今、履いて来たジーンズはディープインディゴブルー。
”ああ、次男くん、この色が好きだったんだ。”ޤݤ

店員さんにスソを折ってもらって、印に安全ピンをつけてもらいました。
「次男君、30インチを買いましょう。32インチは大きいから買わないわ。」と次男に話しかけました。
次男は無言でした。

もとのジーンズに着替えてから、ジーンズを2本買うと1000円安くなることに気がつきました。
そして、試してみたくなりました。

「次男くん、もう1本、ジーンズを買うよ。もう1本選んでちょうだい。」と次男に言いました。

次男は迷わず、サッ手を伸ばして、002スタンダードストレートジーンズの30インチを取りました。

私は、泣きそうになりました。㤭Ф

次男には、1本のジーンズを買うのに足りるだけのお金しかサイフに入れさせていなかったので、私がお金を足してレジで支払いました。
次男がモタモタしながらお金を出すのを店員は待ってくれました。
もちろん、レジが込んでいたら私がサッサとします。

次男にスソ直しが出来るまで待たせるのはさすがに気の毒なので、先に帰らせました。
それもまた心配でドキドキなのですが、仕方ありません。

スソ直しの出来たジーンズ2本を持って帰る途中、たこ焼きをたくさん買いました。
ジーンズを自分で選んだ次男と自転車を貸してくれた長男におみやげです。ää

パズル-読めるということ 「障害児と生きる日常(58952)」

次男は楽しんできたようです。
「何をみてきたの?」と問うと、

「おばけ」だそうです。

プログラムを指差しておしえてくれたので、モンスターライブロックンロールショーを見たようです。

まだまだ元気が余っています。

次男は”何かやらなくっちゃ~~”と新聞をガサガサしてパズルを見つけました。
これは毎週金曜日の夕刊に載っているパズルです。


コレが問題


2問目、あった。あった。


おおお、今日の絵はウサギかな。


次男はこの問題を声に出して読んで理解してその絵の示す絵を見つけ出します。
でも、日常生活の中で、それだけの会話はできません。
不思議だなぁと思います。
聴覚入力よりも視覚入力が少しだけ優位なのでしょう。
文字を手がかりにしていろいろな情報を取り入れられることは次男の大きな助けになっています。
文字を読めると楽しみが飛躍的に広がりますし、仕事にもつながります。

文字は上手くかけたら良いですが、上手く書けなくてもも良いのです。
将来に、タイピングにつながるととても良いです。

発語だけにこだわらないようにしてよかったと思います。
今、以前の私のように、「この子の言葉を聴くことがあるだろうか」と思っているお母さん達、その希望が可能かどうかはわかりませんが、発語だけのこだわらないで下さいね。
将来の発語のための手がかりを与えてあげましょう。



もう少しだけ話せたら便利だよ、次男君。
でも、次男が一言の言葉も持たず、一生この子の言葉を聴くことはないかもしれないと思っていた日々があることを思えば、よく頑張ってくれたと感謝しています。
次男と次男を助けてくれたたくさんの人達に。

ジーンズのオシリを割りました 「障害児と生きる日常(58952)」






次男がジーンズのオシリを割りました。
ジム・ボールでピョンピョンが原因ですが、運動量が稼げるし、気持ちを消化しているようにも思うので、仕方がありません。
伸びる素材のジャージを着させるのはイヤなので、ジーンズになりますね。

はけるジーンズが1本になりました。
その最後のジーンズをはいて、集合場所に出かけました。

今日は一日プログラムでユニバーサルスタジオジャパンへ行きます。
入場料は別なので、サイフのおこずかいを5000円あまりを入れました。
楽しめたらいいなぁ。


昨日、夜中に一度起きた次男とリビングに並んで横になって話しかけました。
「今日はどこに行くの?」

「ユニバーサルスタジオジャパン」
「恐くない!」

次男は大きな音が苦手ですので、そのことを言っているのだと思います。
次男君、予想をたてていますね。
まぁ、それなりに頑張ってね。
リーダーさんといっしょだから大丈夫だよ。

お母さんは、次男君がいない間に、展示会に出す商品を梱包します。
ケッコウしんどい作業です。
でも頑張らなくちゃです。

次男君、明日はユニクロにジーンズを買いに行きましょうね。

イルカがお医者さん 2 「障害児の親として(10946)」

沖縄にいけて良かったです。
本当に素敵なところです。
空気も人も優しいです。

でも、あのイルカセラピーはいらんかったです。
あれと同じなら、チャンスがあっても行きません。

イルカ達を浅瀬に連れてきて、子ども達と親はその浅瀬のひざの深さまでしかはいることを許されなかった。

イルカはビクビク。
スタッフもビクビク。
子ども達と親はもっとビクビク。

私達が受けたイルカーセラピーとは無関係ですが、こちらのサイトの説明には、なるほどと得心しました。


イルカセラピーとは


”水族館のイルカのほとんどはタッチングや狭い水槽に閉じ込められたストレスなどによって、1年~3年のうちに死んでしまい、最初の3ヶ月で5割のイルカが亡くなっています。”とはショックな記述です。


いつか、野生のイルカか放し飼いイルカに会いたいものです。

どこで???
タヒチかどこかでさ。

same
とっとっと。これはサメです

イルカがお医者さん 「障害児の親として(10946)」

Yahoo News より

地中海に面したトルコ・アンタルヤのプールで、イルカ療法を受ける自閉症のオランダ人少年。ここでは専門家による指導の下、自閉症や脳性まひを患う子供たちが水中でイルカと戯れ、心身を癒やしている(25日)
(AFP=時事)10時2分更新


イルカセラピー

沖縄で体験済みです。


(注)イルカが初心者(?)だと無意味です。
すんません。毒を吐いてしまいました。


今朝はテンション高いです 「障害児と生きる日常(58952)」

次男君、今朝はテンション高いです。
ジムボールでもトランポリンでも盛んにピョンピョンしています。
チョット心配。

我が家のシンボルツリー、キングプロテアの蕾がふくらんでいます。
咲いて欲しいな。

もし、シシリー・メアリー・バーカー (Cicely Mary Barker)がこの花の妖精を描いていたなら、どんな子になっていただろう。

この子は、フクシア
hukusia

追記
今朝は少し肌寒いので、Tシャツだけでは寒いかなぁ。
薄いブルゾンを着ていくようにすすめたけれど、次男は、「着ない」そうです。

いつもは、帽子は、キャップを被っていますが、今朝はフリース生地の頭頂でキュッと絞ってあるシュウマイの形のような帽子を選んでいきました。
Tシャツは、ちょっと寒そう。
帽子は暑そうです。

外出するときは、ひざの抜けたジーンズや首周りのビヨ~~ンと伸びたTシャツではなくて、ちょっとマシなものに着替えるとか、寒暖に合わせてジャケットをはおるとか、あるいは持っていくとか、という高等手段を手に入れるのはまだまだ先になるようです。

でも、あきらめずに、問いかけてやって、すすめてやって、経験を積み重ねていくとなんとかなるのかもと思います。

♪よ~~く、考えよ~♪お金は大事だよ♪ 「障害児と生きる日常(58952)」

次男君、やはり給与をもらったとはわかっていない様子のようです。

銀行に連れて行っていただいて、入金して、なおかつ10,000円を出金してもらいました。
千円札にして下さったそのお金を私に見せてくれました。
おこずかい??くらいに思っているのかも。

私は「仕事したから給与だよ」と言って次男に渡しました。
次男は嬉しそう。
でもわかってない様子。
それでもいいのです。


いつもお金を入れている貯金缶を渡すと、次男は1枚づつを4つにたたんで缶の中に入れました。
毎朝、次男は自分のサイフの中のお金を数えて小さいノートにその額を書きます。
1,000円以下だと私がお金を次男に渡します。
明日から次男に渡すこのお金が次男の給与からのものになります。

次男の小さいノートにはヤクルト74円とかヤクルト100円(たぶん、ジョワかジュースじゃないの??)とか、書いてあります。
カレーライス、から揚げ弁当、きつねウドンとかも書いてあります。
交通費も書いています。


次男は、聴覚入力よりも視覚入力が少しだけ優位です。
ひょっとしたら、ある日、気がつくかもしれません。
それはいつかなぁ。
気長に待ちましょう。

次男のお気に入りがまた増えました。
保険の外交員さんからもらったアヒルのマスコット人形の頭をギュッと押すと、♪よ~~く、考えよ~♪お金は大事だよ♪と歌います。



次男君、よかったね。
ジックリ行こうね。

今はつらくとも 「障害児と生きる日常(58952)」

ふっと思ったのだが、私の家に自家用車がなくてよかったのだと思います。
どこへ行くにも電車、地下鉄を乗り継いで通ったのは次男にとってとても良い訓練になったのだと思います。
私にも良い修行になったかも。
肝がすわったかも。

2歳を過ぎた幼児を抱いて,就学前母子通園施設に週4回通う時代が一番辛かった。
次男は外界との接触を拒否するかのように、家を一歩出ると歩かなかった。
筋肉痛で腕がパンパンに張った。
必死の想いで次男を抱きしめた日々。
先輩の通園児とお母さん達を見て、希望が持てなくなった。


地下鉄のホームに電車が滑り込んできたとき、次男を抱く私の体がフワァと軽くなった。

光が見えなかった。
誰か、光のありかを教えて! と叫びたかった。
どこまで行っても光は見つからない気がした。
光はどこにあるのだろう。
いつ、見つかるのだろう。


ホームの先端で、前のめりの自分の体をググ~~とゆっくり引き戻した瞬間、目の前にやってきた電車の起こした風にバン!と横っ面を文字通りブッ飛ばされた。

悲しかったけれどアノ時代があったから今の私達がいる。

次男が小学生のころ、図書館の帰り道、次男は大好きなマスコット人形がないことの気がついた。
ドラえもんの仲間のドラニーニョの人形だったと思う。
泣き叫ぶ次男。
急いで図書館に電話をかけたけれど、閉館時刻をほんの1分過ぎていて電話は繋がらなかった。
どうみても異常にしか見えない次男の泣き方。
地下鉄の中で私達に注がれる眼差しは、驚きと哀れみ。


自動車で移動できたら楽だったけど、家に帰ってからあんなに泣かなくてよかったわけだけれど、自動車がなくてよかった。
今はシンドイと思っていることが、後になるとアレでよかったんだって思うことはたくさんありますね。

明日は給与振込み日 「障害児と生きる日常(58952)」

明日は、次男の給与振込み日です。

”給与振込み”って次男はわかんないなぁ。。。。
どうしたらいいかなぁ。。。。。。。。。。。。。と思っていたら


勤務先から、”次男には、現金を封筒に入れて渡して、それを次男に確認させてから、銀行に連れて行って通帳に入金させるので、通帳を持たせてください”と連絡があった。

ああ、うれしい。

ああ、よかった。


次男に自分の給与だということがわかるだろうか。
わかってほしい。
今でなくてもいいから。

懲役14年 「障害児の親として(10946)」

今も私の胸を締め付ける事件

親に愛されることなく生活する子の哀れさ。
それほどまでにこどもを痛めつけなければならない理由がわからない。

我が子であろうが、他人の子であろうが、ここまでひどいことをしてたった14年というのもわからない。
この事件に関しては、ハムラビ法典にしたがっても良いくらいだ。


<児童虐待>大阪・岸和田の虐待父、2審も懲役14年

 大阪府岸和田市で中学3年生だった長男(17)を餓死寸前まで虐待したとして、殺人未遂の罪に問われた実父のトラック運転手、烏野(からすの)康信被告(42)に対する控訴審判決が23日、大阪高裁であった。白井万久裁判長は、烏野被告の確定的殺意を認定し懲役14年(求刑・懲役15年)とした大阪地裁堺支部判決を支持、被告側の控訴を棄却した。
 烏野被告は控訴審で「長男の状況を認識しておらず殺意はなかった」と主張。しかし、白井裁判長は「被告は長男と同居しており、やせ衰えていくことを認識していたのは明らか。治療を受けさせなければ死亡する危険性を認識できなかったとは考えられない」と判断した。
 判決によると、烏野被告は内縁の妻の川口奈津代被告(40)=同罪で公判中=と共謀し、02年6月から03年9月まで約1年3カ月間、長男に殴るけるの暴行を加えたり、食事制限をするなど虐待。同年9月中旬ごろには、長男が自力で栄養を取れない状態に陥って医師の治療を受けなければ死亡することを認識しながら、発覚を恐れ放置した。【中本泰代】
(毎日新聞) - 5月23日19時12分更新


(第一審の420日と拘留期間150日を刑期へ算入する)とのこと。
それさえ、がまんならない気持ちがする。


アレ以来、(4/29以来)私の隣家から女児の泣き声は聞こえてこない。
聞こえてきたら、よく聞いておこう。
時間を記録しようと思っている。

いつか、突発的な何かが起こるのではないかと、少し怯えている。

ありがとうね 「障害児と生きる日常(58952)」

以前からカラオケに誘ってくれていたM君からメールがありました。

5/27日の土曜日にK君たちとカラオケに行くけど、次男君も行きませんか?

M君、懲りないでまた誘ってくれました。
うれしいなぁ。
ありがとう。次男君喜びます
でも、27日はユニバーサルスタジオジャパンに行くことになっているのです。
一日プログラムでずっと以前から決まっていました。
一年前から決まっていたプログラムで、時々、次男は予定表を見て、「ユニバーサルスタジオジャパン」と声に出して言っています。

次男を迷わせたくないので、私の独断でM君にメールしました。

M君、さそっていただいてありがとうございます。でも27日は次男君はユニバーサルスタジオジャパンに行くことになっています。また、今度のカラオケのときにさそってください。次男君のオバチャンより


M君は気を悪くしないでいてくれるかなぁ。
心配でした。
すぐに返事がありました。

わかりました。また、誘います!


ありがとね。M君。ほんとうに、ありがとね。

今日、次男ははりきって仕事をしたようです。
返事もいつもの「は~~い」でなくて「はい!」だったとか。
がんばったね、次男君。
明日もその調子だといいね。

お母さんも頑張らないとね。

サムギャプサル???? 「障害児と生きる日常(58952)」

私は、忘れていました。
今日はデイサービスの日でした。

次男はサイフの中のお金を数えて、おこずかい帳に金額を書き込みました。
そしてデイサービスの連絡帳を持って出かけました。

私が帰宅してから連絡帳をみました。
サムギャプサル(豚肉の焼肉)サラダ、キムチスープ、ご飯が昼食だったそうです。

なんかすごくうらやましいです。
次男くん、君って得してるよ。

同窓会 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は、次男が楽しみにしていた同窓会。
昼食をすましてから出かけました。

さて、言葉の少ない次男が自分から勤務の様子などを先生方やお友達に話せるはずもないので、学校に電話をかけました。
受付の方に「リュックに日々の連絡帳や日記が入れてありますので、できましたら見てやってください、と先生方にお伝えください」と伝言をお願いしました。

電話を切った後で、気がつきました。
”あ~~、学校事務の職員さん達も日曜出勤されているのだ。”
ありがたいです。

私はその後、会社で使う備品を購入するために家をでました。
出先で携帯電話がなりました。
次男のお友達からでした。
「次男くん、ひとりで帰っていいですか?」
私は「いいですよ。学校からだからひとりで帰れるから」と答えました。

「あっ、チョット待ってください」と彼はいいました。
卒業時の担任の先生が電話にでてやはり「次男くん、ひとりで帰っていいですか?」と訊いてくださいました。
もし、私がむかえに行ったら行き違いになるので、確かめてくれたのでした。

多分、他のオシャベリがシッカリ出来る子達は同窓会の後、マクドナルドや喫茶店でオシャベリしたりするんだろうなぁと思いました。
次男にもいつかそんな日がきたらいいなぁと思いました。

オマケ
元同級生の一人からお写真を貰ってきました。
卒業式の日の写真でした。
”まん丸の顔のお母さんが写っているわ”と思ったら、私でした。
うへ~~、こ、こんなにまん丸だとは~~~
想像をかるく超えていました。
大ヤバです。

クリンもだん美術教室その2 「障害児と生きる日常(58952)」

授業参観で、自閉症児の絵が同じようになったのは、最初に描いた人の絵をその次の人も、その次の人も、真似した可能性もありますよね。
タッチも構図もね。
自閉症児にとっては、オリジナル絵を描くよりも、何かを真似て描く作業のほうが、安心で心地よい作業なのかもしれません。

それに加えて、私のかってな考えですが、自閉症者には共感覚があるのではないかと思います。
出典: フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』
共感覚(きょうかんかくsynesthesia、ギリシア語で「共」+「感覚」)とは、視覚、聴覚、味覚、触覚、嗅覚の五感が未分化である人間の赤ちゃんのさまざまな感覚が関連しあうこと。

例えば、7という文字に青い色を感じたり、音階のミの音に緑色を感じたり、ハンバーグの形が苦い味に感じたりするなどである。その後の成長による感覚の発達にともなってこうした共感覚は失われていく。しかしながらたまにこうした共感覚を保持したままの大人もいる。

共感覚の中でも、音楽や音を聞いて色を感じる人は「色聴」といわれる。絶対音感を持つ人の中には、色聴の人がいる割合が高い。音を色で判断しているとすれば、音を判別するとっかかりが通常より多いことも一因と考えられる。


作家のナブコフ、宮沢賢治、ランボー、ボードレール、音楽家のフランツ・リスト、スティーヴィー・ワンダー、画家のカンデンスキー、ジョージア・オキーフらも共感覚者だったと言われているようです。

自閉症児・者の混乱の原因のひとつかもしれません。
才能の源かもしれません。


美術の授業参観という空間の空気、先日のデイサービスの空間の空気に彼らは同じような空気の色を感じたのかもしれません。

ジム・ボールは、ダイエットコーナーやフィットネス・コーナーで手軽に買えるものです。
OTで使っているものは、セラピーボールといわれるもので、形は同じですが、品質は雲泥の差があります。
硬さ、重さざまざまなものがあります。
反発力の種類もいろいろあります。
値段は次男が幼児のころよりあまり変わりません。



このHPにリンクしている(お気に入り一覧)のスポーツタイムをクリックしてください。
ページのトップにある通信販売をクリックすると商品紹介のページにいきます。
そのボールのページの紹介されているものなどがOTやプレイルームで使われている物だと思います。

次男は何を使わせても良いと思いますので、近くのお店で買えるジムボールでも充分です。
安く売っている時にまとめて買うときもあります。
もちろん、ここのHPから購入することもあります。
品質が全く違います。

運動障害、視覚障害があるお子様に使わせる場合は、保護者の見守りが必要だったり、反発力の弱い種類のボールを選ぶとか、工夫が必要になると思います。

感覚統合訓練でも多用される運動器具ですし、とても役に立つ遊具です。
次男が就学前に母子通園施設でOT訓練を受けて以来、このボールが我が家に存在しなかった期間はないです。

感覚統合訓練は小学校6年生ころまでが有効に作用するとどこかに書いてあったように思います。
どんな訓練でも有効な年齢というものがあるようです。
わが子に障害があるとなかなか認められなくて、訓練を受ける時期、チャンスを逃してしまう保護者がたくさんいるようです。
親の見栄、障害児・者に対する蔑視がわが子の可能性を狭めてしまうのは残念なことだと思います。
早く取り組めば解決したことも時期を逃せば解決しませんのにね。

クリンもだん美術教室 「障害児と生きる日常(58952)」














コレは月曜日のデイサービスの時にサバン症候群的画才をもつHIROMITU君と次男が描いたものだそうです。
言葉の少ない二人からはなにを描いたのか聞き出せません。
一箇所だけ色の混じった箇所があります。
そこはその日だけ来所した男性(ダウン症)が手を加えた箇所です。
もつ障害の特徴がでているのかもしれません。


今朝、次男がジム・ボールを割りました。
オシリの下にしてピョンピョンと飛んでいて、バン!!と大きな音がしました。
次男はオシリをイテテっとさすりながら買い置いてあるジム・ボールをサッサと取り出してポンプで膨らませました。
ジム・ボールがある時代の自閉症でよかったと思いました。

あ~~、ۤ
今朝ふくらませたジムボールが割れる前に新しいのを買っておかなくちゃ。

今はつらくとも2 「障害児と生きる日常(58952)」

そう言えば、今の次男はあまり忘れ物をしないです。
持ち物をキチンとリュックやウエストポーチの中にしまうからでしょうか。

あのドラニーニョ事件が効いたのかも知れません。

次男がラッキーなのはあまり賢い母を持たなかったことかもしれません。
賢いお母さんだと、子どもが困らないようになんでもキチンと先に用意したり、点検したり出来るでしょう。
私はそれができません。

それが次男にはよかったかも。

私にもよかったかも。

失敗が重なると、神経が太くなります。
アハハハハ~~

職場参観 「障害児と生きる日常(58952)」

次男は、どうだったのだろう。
今日は、次男が卒業した養護学校高等部の先生が次男の就職先に、次男の様子を見にきてくださったはず。

以前から聞いていたので、今朝「次男君、今日はS先生が次男君の仕事を見に来るよ。」と声をかけた。

次男「N養護学校、A駅」

ヤバイ!!

また、学校にいってしまうかも。
「次男君、ちがうよ。先生は次男君の仕事を見にくるんだよ。」

次男「青少年センター、M駅」
次男は先日S先生とそこで会った。

「ちがうよ。ちがうよ。次男君」アセル、アセル


次男「D駅」
次男は職場への最寄の駅の名前を言って「エヘヘヘヘ~~~~」 と笑った。


S先生に安心していただけただろうか。
余計に不安にさせてしまっただろうか。

お兄ちゃん 「障害児と生きる日常(58952)」

毎朝、「ごはんがいい?パンがいい?」と次男に問いかけてやる。

次男は、「ご飯」と答えた。
昨日は、ピザ・トーストだった。

しばらく「チャーハン」という。
たぶん多くの人は、お昼ご飯に食べるメニューだと思うけれど、我が家は朝のメニューになることが多い。
ハラモチがいいのかな。

たっくさんの青ネギと卵とハムのチャーハンをシッカリ食べて次男は出かけた。
「シッカリお仕事しておいで」というと「は~~い」と間延びして答えた。

長男にも同じものを作ってテーブルに置いたけれど、長男はまだベッドの中でネボケ眼。
「お兄ちゃん、体と頭がボケるからおきな。」と声をかける。
「ふえ~~」と返事。

就職浪人でアルバイト生活中の長男は朝6:00に家を出るときもあるし、10:00に出るときもある。

「時間のあるときは、受験勉強しなよ。
サックスの練習もしなよ。
体がなまるからフィットネスもしなよ。
カッコイイ筋肉が一番のおしゃれだよ」
と声をかける。 

「やってるよ!!」

と返事があった。

お兄ちゃん、ごめんよ。いわずもがなでしたね。
お母さん、ついつい気になっちゃってね。

お兄ちゃん、気持ちを腐らせるなよ。
きっと、道は拓ける。

お母さんの副業もボ~~チボチだけど、芽が出てきたよ。
お兄ちゃん、道は拓けるよ。

豆ごはん!! 「障害児と生きる日常(58952)」

連絡帳より

お昼ごはんは何にしようかという話題で、次男は、「豆ごはん!たまごやき!」とリクエストしたそうな。

アハハ、季節に合ったものを言えてよかったわ。

本当に、豆ごはん、たまご焼き、塩サバ、サラダにして下さったそうです。

次男は一生懸命に えんどう豆をむいたそうな。

あら、いいわね。

これこそ生活訓練です。

ご馳走だねぇ。

マンデー・ブルー 「障害児と生きる日常(58952)」

お母さんは、マンデー・ブルー
会社に行きたくない。
家にいたい。

次男君は、マンデー・ハッピー
クリンもだんデイサービスへ行きたくて、ウズウズ

君が息子でよかったよ。
二人でブルーじゃたいへんだもの

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自立支援法案ー区分認定 「障害児と生きる日常(58952)」

小耳に挟んだ話


区分認定作業が始まりつつあります。
小耳に挟む話は理不尽なことばかり。

家庭に調査に来た調査員が「自閉症ってどんな漢字でしたかねぇ?」とマジで訊いたとか。
調査項目が高齢者のソレとほとんど同じなので、(例えば、自力でベッドから立ち上がれますか?とか)自閉症児・者にあてはめて回答すると、自立度が高く認定されてしまうだろう予想されること。
区分認定の結果1~3になってしまうと、福祉サービスが受けられなくなること。
4~6にならないと福祉サービスが受けられないこと。

我われの子はたくさんの人達の力を得てこそがんばれるのに、そのがんばる力の素を最初から削り取られては頑張ることが出来ない。


そんな簡単明瞭なことが賢い、高学歴のお役人にはわからないらしい。

いや、わかった上で実行・施行しようとしているのかもしれない。

「頑張っていただかなくてケッコウです。それより最初から支援いたしません」ということか。
よくも 障害者自立支援法案という名前をつけたものだ。
この臆面のなさ。
ツラの皮の厚みは何センチ?

区分認定の作業が終わり、この法律が施行されたなら、行き場を失った障害者の事故が増えるだろう。
ストレスから我が子を虐待してしまう親も増えるだろう。
耐え切れず母子無理心中を起こす母親も増えるだろ。
障害者の物乞いを街中で見ることが増えるだろう。

これくらいのことが官僚に予想できないはずはない。


かつて、ヒトラーがアウシュビッツのガス室にユダヤ人、障害者、ホモ・セクシャルを送った。
戦場という混乱を極める場ではなく、冷静に計画的に行われた大虐殺、静かな虐殺であった。

日本政府は、規模とスピードは違っても、同じことをしようとしているのではないか。

静かなる、緩やかなる虐殺。
我が子をこの波から守る為、なにをしたらいいのか。

これは、少子化も勢いが増すでしょうね。
万が一、我が子が障害児になった場合、悲惨だもの。
我が子に障害がある私が言うのだから間違いないですわ。
日本政府の施策は全くの裏目です。

皆さん、対策を練りましょうよ。
公の情報に加えて、私書箱でも情報交換しましょうよ。
静かなるレジスタンスを熾しましょう

クリンもだん美術教室風景 「障害児と生きる日常(58952)」











UEDA君は、先日、韓国であった写生大会で金賞を受賞したという知らせがあったばかりです。
毎日新聞からの取材もある予定です。
おめでとうございます。
詳細は、クリンもだん美術教室の公式ブログへの掲載を待って報告しますね。








ふくらむ蕾 「障害児と生きる日常(58952)」

我が家のシンボルツリーは、KING PROTEA (キング プロテア)です。
蕾がふくらんできました。
咲いて欲しいです。



次男は初めて給与支給明細書を持って帰りました。
本当にこの日が来るとは。
感無量です。

JR神戸駅からすぐ、アトリエゆうハウス展 「障害児の親として(10946)」






神戸にお住まいの皆様どうか見に行ってください。
きっと参考になりますよ。

予感 「障害児と生きる日常(58952)」

次男は、幸い機嫌よく毎日出勤しています。
今日も、セロリ、たまねぎ、ベーコンがタップリ包まれているオムレツをムシャムシャシッカリ食べて出かけました。
次男に毎朝、「ご飯にする?トーストにする?」と訊いてやると、その日の気分で次男が「ご飯」「トースト」と返事をします。

少し前は、自分で朝ご飯の味噌汁やチャーハン、ベーコンエッグを作るのに凝っていましたが、出勤するようになってからは、忘れているようです。
今は、時計を見て「8:45」とか時刻を声に出していうことに集中しています。
9:00ちょうどに家を出ます。

長男は残念ながら就職浪人です。
アルバイトと資格試験の受験勉強です。
専門学校を卒業して受験資格を得て受験した試験のうち、ひとつを取り落としてしまいました。
ありゃ~~、再試験が年内にあります。
がんばってください。
お母さんは全然わからない分野です。
力になれない母でごめんよ。

それでも、親子三人平和というか機嫌よく暮らしているのに例のごとく横ヤリが入ります。
私の実家の母です。
母は、以前にも言ってきましたが、息子達が二人とも学校を卒業したので、”私の扶養家族から抜け”と言って来ます。
「かっこ悪いやろう。そんなん世間にいわれへんやろ」というのです。

母が「カッコ悪い」といっているのは、「長男は就職浪人、次男は就職したけれど障害者」ということだと思います。
「そんなん世間にいわれへんやろ」というので、「いわれへんのは、お母さんでしょう」(私は言えるわよ)と言い返すと電話は切れました。

もし、私よりも収入の少ない息子達を私の扶養家族からはずせば、どうことになるのか?
それぞれに国民健康保険を支払うことになるでしょう。
とても不合理です。

年金については、長男は20歳を超えているので、国民年金を納付しなければならないのですが、近年は、若年者のための納付猶予申請ができるそうなので申請してきたそうです。
これは、納付が困難な若者に適用されるそうです。
収入が安定したときにさかのぼって納付が可能です。

母が私の健康保険から息子達を抜かなければ、「カッコ悪い」し、そうしなければならない仕組みになっているはずだと言うので、社会保険事務所に直接に電話をかけて担当者に尋ねてみました。

担当者「健康保険については、なにも手続きは必要ないですよ。いままでと同様に、医療を受けられる場合は、提示していただくだけです」

私は、訊くことさえバカらしいとは思っていましたが、担当者に、実家の母が自分が障害者の孫を持っていると世間にしられるのを異常に嫌がっていることも話しました。
息子達、特に次男を私の扶養家族にしておくことでどこかに彼が障害者であることを記入しなければならない書類があるのか?
そして、それが世間に知られることがあるのか?
と念のために訊いてみました。


担当者もやはり呆れたように「まったくナイです。」と答えました。
「障害者であろうとなかろうと、近年は成人しても親の扶養家族のままにしている人はたくさんありますしね」と付け加えた。

ま、それもどうかと思うけれど。。。。
これだけ、景気が芳しくない時代なのだし、お金を稼ぐ方法もいろいろになってくれば、そういうこともあるでしょう。
会社に勤務しないで、自宅で株の売買で生計をたてている人ももしかしたら、健康保険は親の扶養家族だったりするかも。。と思った。

ともかく、私達の健康保険に関しては変化はないということがハッキリしました。
母のイライラはおさまることことはないでしょう。
彼女のイライラは、「私に障害者の孫がいるなんて!!」ということからきているのだから。
それはこの先もかわらないです。
おあいにく様、次男が障害者でなくなることはないです。

以前ほど、母のイライラが私に伝わらなくなってきました。
私の神経がズ太くなってきたのが一番の原因でしょうが、もうひとつは、長男、次男がそれなりにまっとうに育ってきたせいだと思います。

長男も次男も、母の基準では無価値なのでしょうが、母の基準と私の基準はちがいます。

私は、長男も次男も近い将来花開くような気がします。
”近い将来っていつなのか””その自信はどこからくるのか”と問われたら、説明はできないけれど、そんな予感がします。
ノーテンキおばさんと呼んでいただいてかまいません。
でも本当にそんな気がします。

アトリエゆうハウス展 「障害児と生きる日常(58952)」






戦友からハガキをもらいました。
彼女の次男さんが参加している作業所のイベントの案内です。
神戸まで行きたいところですが、14日は出かけなければならない用事が1件あります。
だぶん、神戸には行けないと思うので、ここで皆様にお知らせしたいです。
神戸にお住まいの皆様どうか見に行ってください。
きっと参考になりますよ。

目覚めがスッキリ 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は目覚まし時計が鳴る前にスッキリと目が覚めた。

久しぶりのこの感覚。
ああ、そうだ。
自分の部屋の自分のベッドで寝ていたからだ。
連休の間は次男も一緒に夕飯を食べることができたので、私は自分の部屋のベッドで眠ることにした。

いつもの日は、私が帰宅する前に、次男が夕食を食べないで眠っていて、次男は夜中の2時か3時に一度起きてご飯を食べる。
私はリビングルームのテレビの前に布団を敷いて眠ることにしていて、ご飯の用意を温め直す次男の様子を見ている。
そうしなければ、次男と一緒にいる時間がつくれない。

昨夜も私が帰宅すると、次男はすでに入浴を済ませてベッドの中にいたが、起きていた。
私が「今日は、どこに行ったの?」
と訊くと、「デイサービス、クリンもだん」と答えた。
ゴキゲンの様子。
それでも夕食は、「食べない」のだそうだ。

次男は、人間ジュークボックスのようにいろいろな歌を歌って、歌いながら眠りに落ちた。

私達の夕食は、秋刀魚の開き、桜海老入りチクワにきゅうり詰めたもの、かぼちゃの煮物
お兄ちゃんはそれに加えてえび餃子。

次男にも同じものをテーブルの上に置いておいた。
今朝、私が起きてから次男に「チンした??」と訊いてみると「チンしなかった」そうだ。
まぁ、冷たくてもいいものだけどね。
気温も暖かくなってきたしね。
次男が自分で判断してくれたのならそれがうれしい。

次男の様子を見ながら、好調のようだったら、今日も私は自分の部屋で眠ろう。


次男くん、今日は勤務です。
出かける背中に「仕事、がんばってね」と言ったら、「はい!」と小さく返事した。
帽子は昨日から、トレードマークの赤い帽子ではなくて、茶色の帽子に変えている。
こちらの方が大人っぽい。
どうしてなのかはわからない。
次男が自分でそう決めたようだ。

プロフィール

Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

どちらの言葉も、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

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