休日は忙しい 「障害児と生きる日常(58952)」

土曜日は、次男の散髪に付き合うことが出来た。
散髪屋さんは近くだし、次男はひとりでも行けるだろうけれど、次男には、「待ち時間がイッパイあったら別に日にしよう」とかいう判断が出来ないので、ヤッパリ今も付き添っている。
散髪屋さんが「コレくらいの長さでいいですか?」って訊いて下さったときに、「もう少し短く」とか「それでいいです」とか返事しなくてはならないしね

今日は、ユニクロにジーンズを買いにも行けた。
ジムニックボールや室内用トランポリンでよく運動している次男はジーンズのオシリを割ってしまうのだ。
先日も割ってしまった。
次男に、”自宅に帰ったらジャージに着替える”と教えてやればいいのかなぁと思うのだが、ラクな服装をすると体型が好きなようになってしまうことは、私自らの体で知っているので、次男には自宅でもジーンズにさせている。
次男に体型を維持させたい。


試着室にひとりで入って試着できるようになってくれてよかった。
でも休日は、試着室を使う順番を待つ人が多い。
順番をまつ次男の表情は”シンドイ!”と言っている。
ジーンズは私が選んで次男に渡した。
ソレまでは、次男は嬉しそうに靴下のコーナーで、陳列の乱れた靴下を元に戻していた。
あ~~、お店のスタッフに協力しているわけね。
自閉症の特質も役に立つときがある。
できるだけ、次男の自閉症としての特質を活かしてやりたい。
いつか、洋服屋さんで自分の服を選ぶ次男がいてほしい。



家族と過ごす時間をなんとか作りながら、バタバタとフェアの会場にも顔を出した。
マズマズかな。
出店料を支払うことが出来そうだ。

イロイロなお店を覗いて回る。
お金さえたくさんあれば、良い物は手に入る。
いったいどんなお金持ちが買うのだろうという品物がたくさんある。
ゼロがイッパイ並んでいる。
そういうものは、”見てるだけ~~♪”
私の欲しいのは、それほど高くなくて良い物で見たことない物。
それを使って私だけのモノを作る楽しみ。
私の作る物は単純な構造のものにしたい。
でもほかで見ないものにしたい。
それを持ってくれた人に勇気が伝わるような。
道が拓けるような。

ってことは、まず自分が勇気をもたなくては。
道を拓かなくては。
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泣き声 「障害児の親として(10946)」

今のマンションに転居して5年余り
未だに慣れないことがある。

それは子どもの泣き叫ぶ声。
隣の部屋から時々聞こえてくる。

ここに引っ越してからわかったのだが、隣は次男の小学校時代の同級生で「瞬間湯沸かし器のH君」のお家だったのだ。
6年間のうち何回か同級生になった。

いったいなんに対して怒ったのかわからないし、またその激昂ぶりがすごかった。
顔を真っ赤に上気させ、顔つきは尋常ではない。
何がどうなのかまったくわからない。
小さい赤鬼のようになってしまう。
完全にキレた状態。
落ちついてから担任の先生が聞き出そうとすると本人もなんで怒ったのか覚えていなかった。

次男が高学年まで送り迎えをして、授業で付き添いもしたので、そのキレぶりを見る機会がたくさんあった。
いったいこの男児の頭に中には何がいるのかと思った。
何か別の生き物がいて、誰も予期せぬ時にダイナマイトに火をつけているイメージが浮んでくるほどだった。
ある種のパニックとも言えたのでないかと思う。
素人目にも彼の衝動性は異様に見えた。
LDか?ADHD?
それでも、落ち着いているときのH君は本当に子供らしいかわいい笑顔の男児だった。
次男にも優しかった。


学校の先生は保護者に専門機関(小児神経内科、カウンセラーなど)への受診を勧めたい様子であったが、果たして適切な相談機関があるのかわからないこと、H君のキレぶりに言及しようとした時の保護者の拒否反応は表情からアリアリで、問題の核心部に触れられることなく、そのまま時は過ぎていった。
私も次男と同級生でなくなったのでH君のことは忘れていた。

次男が中学1年生の12月に今のマンションに転居して驚いた。
H君を怒鳴るお母さんの怒号。
スリムで小柄で美人でファッショナブルな装いは雑誌のモデルさんのように素敵なH君のお母さんから想像も出来ない怒鳴りぶりに私は驚愕した。
H君も怒鳴り返す。
少しも負けてはいない。

ああ、遺伝だったのだ。
いや、遺伝であるかどうかはわからないけれど、親から子へ受け継がれているファミリーパターンだと言えるだろう。
遺伝的特質でなくとも学習していくものかもしれない。

一人っ子だったH君に、10歳以上年齢がはなれて妹が生まれていた。
次男とH君は同じ学年だから今春高等学校を卒業したはずだ。
H君の妹は今春小学校に入学したくらいか。

昨夜、女の子の「お母さん、ごめんなさい。開けて~開けて~~」と泣き叫ぶ声を聞いて玄関ドアを開けた。
H君の妹がドアを必死に叩きながら泣き叫んでいる。
締め出されたのだ。
10:00に近かった。
この5年余り、何回も聞いてきたが、未だに慣れない。
いたたまれない。

我が家やH君一家が住む部屋は、共用スペースである廊下、階段から専有スペースのポーチに入って玄関ドアがある。
女の子は専有スペースのポーチで泣き叫んでいるので、いわば私有地といえるが、泣き声は私有地を越えて響き渡る。
夜間である。
それも斟酌できないほどH君のママは激昂しているらしい。
それとも自分が激昂しているので、女の子を外へだしたのは、万が一を考えてのことか。


他に居場所を選ぶことができない子どもに「出て行け!」といって締め出すのは、私はルール違反だと思う。
究極の脅しだと思う。
それとも、子どもに恥ずかしい思いをさせるのが目的でもあるのだろうか。
私は、幼稚園に通う頃には大声で泣くことは恥ずかしいと思っていたと思う。
近所の人に泣き声を聞かれるのは、もっと恥ずかしい。


私は、ひきつけながら泣きじゃくる女児の声を聞くのが苦痛だ。
何ゆえ、日本語が通じる子どもにそれほどにキレなくてはならないのか。
話せばわかる子って育て易いでしょう。

母親の体力が子どもよりある限り、何度でも繰り返されるのか。
私達がここへ引っ越したのは次男やH君が中学1年生の時だったので、H君がドアの外に出されて泣いている姿は見たことがない。

H君の妹はいつまでこういうことをされるのだろう。
いろいろな親子、家庭があるし、それぞれの歴史があるから、どんなに泣きじゃくってもHくんの妹はお母さんが好きなのだろう。
これはこれでいいのだろう。
こういう親子もあるのだろう。

普段、すれ違うH君のママと妹はファッション雑誌で見る親子のようだ。
オシャレで美しいママと可愛い娘。
同じ親子とは思えない。
その様子を見る限り娘は怯えてはいない様子。


H君も、H君の妹も、大人になって子どもをもったら、自分の子どもに同じことをするのだろうな。
せめて、9:00以降は、やめてほしいと思う。

次男は女児の泣き声に怯えているが、次男のことでどんな迷惑をかける可能性もある私は黙っていようと思う。
うるさいからやめてくれとは言えない。
私達が住む部屋の前の住人が引っ越したのは、これが理由だったのかもしれない。
他の住人からの苦情はないのだろうか。
分譲マンションはおいそれとは転居できない。
苦情はタブーか。

長男、次男に危害が及ばないことなので、黙っていようと思うが、女の子に母を恐れる様子が見えたり、傷があったりしたら、やはり通報しよう。
これからは、日時と女児の泣き声が聞こえていた時間の長さを記録しよう。

きれいなお姉さんその2 「障害児と生きる日常(58952)」

きれいなお姉さんは、花の香りがします。
とび色の美しい長い髪。
瞳の中に少し薄萌黄色があります。
お姉さんがそこにいるとそこだけ明るいです。
次男はお姉さんに「おはようございます」と挨拶します。
次男も長男もデヘヘ状態です。ܤϡ

訂正あり
パパが日本人でした。

さあ、今日からフェアが始まります。
すでに会場に向かいました。
私も後でチラリと見に行きましょう。
私達のブースはエキゾチックな人が接客します。
きれいなお姉さんとともにしっかり売り上げてもらいましょう。

ニホンゴ ダイジョウブ デス。
アンシンシテ クダサイ


頼もしいです。

お客さんに値引き交渉されたら、なんと言いますか?

ニホンゴ ワカラナ~~イä١


そうです。
よくできました。å
それではいってらっしゃい!

ワタシハ マッチウリノショウジョ


ちゃう、ちゃう

紹介してもらうということ 「障害児と生きる日常(58952)」

勤務は楽しい様子。
次男の特性を最大限に活かそうとしてくださっている様子。
PCの入力作業は上達しているとか
”着脱”も入力できるようになったとか。

うれしいね、次男くん。
出来ることが増えていくとうれしいね。

勤務先の管轄の区役所やイロイロなところに連れて行ってもらい、職員さんたちに紹介してもらっているとか。
次男を”ウチの職員です”と紹介してくださるスタッフの心中を想う。
スタッフの覚悟の強さ、次男への想いの深さが伝わってくる。
うれしい。ありがたい。


次男は容貌認識力(人の顔を覚える能力)が低い。
覚えていても場所や服装とセットで覚えていると思うので、普段に、顔を合わせている場所以外で会ってもわからないとは思うけれど、相手が次男を覚えてくださる。
それはとても大事なこと。

1、この青年は変だけど、変すぎる人ではないこと。
2、問題が起こった時には、連絡すれば、援助者が駆けつけてくれること
これを知ってもらえる。

次男たち、自閉症者は確かに変に見えるときも多い。
だから次男を知らない人にすれば、不気味だっり、危険だと思われることだってあると思う。
次男はスリムなのでことさら長身に見える。
学齢期を終えた年齢で薄いヒゲを生やしている。
だから、「彼は変だけれど、変すぎることはない。」と知ってもらうことはとても大事なことなのだ。



お昼ごはんは、買い弁(カイベン)なので、近所のスーパーマーケットやコンビニ、お弁当屋さんと、ドンドン知り合い、顔見知りが増えていく様子。

よかったね、次男君。

他のスタッフのお弁当も頼まれたのに、自分のお弁当だけ機嫌よく買ってきたって!?
お~~い!それはないだろう!!
自分のだけ買ってきたらだめだよ~~


きれいなお姉さんがくるのでお掃除しなくっちゃ。
私の部屋のガラクタを大きなごみ袋に入れてベランダに移動させた。
広いわぁ。
いつもこうして置くべきなのよね。
汗かいたわ。

きれいなお姉さん 「障害児と生きる日常(58952)」

たぶん、あすの夜から2泊か3泊か、きれいなお姉さんが我が家に泊まります。

我が家の近くで鉱石、宝石、輝石などのフェア(大規模な展示会)があるので、そこに出店する人達が、国内外から集まります。
大会社はともかく小規模業者はホテル代を浮かせたいのです。
友達の友達ってところです。

パパが白人の米国人でママが日本人です。
とってもきれいなお姉さんで、アクセサリーをデザイン・製作しています。

彼女が泊まりにくると、長男も次男もソワソワします。
こういう経験もさせておかなくちゃね。

フェアでは、私の副業である貿易会社の隣のテーブルを使ってもらいます。
美人に弱いのは、息子たちだけではないからです。
ムフフ
がんばってちょ~~だい。

地下鉄不通その2 「障害児と生きる日常(58952)」

会社から帰りました。
次男はベッドでもう眠っています。

連絡帳をチェックしました。

スタッフは次男を発見したのは電車の中だったこと。
すでにその時次男は立ったまま1時間以上待っていたこと。
グッタリしていたこと。
どうやらおとなしく待っていたらしいこと。
だからたくさん褒めてやってほしいこと。

次男くん、えらかったね。

買い物に行こうというと「イヤだ」と言ったこと。
(男性とはいやなのか?)

次男くん、贅沢言いすぎです。

仕事はセッセと励んだようです。
相変わらず午前2時か3時に目が覚めてしまうので、その時にたべられるように次男が好きなクリームシチューを作りました。
食べてからもう一眠りしているようです。
お母さんは、薄目を開けて見ています。

地下鉄不通 「障害児と生きる日常(58952)」

連絡が入った。
次男が出社していない。
地下鉄が不通らしい。
スタッフが探しに行ってくださっているとのこと。
次男はいつも先頭車両に乗っているとか。
次男はどこの駅で足止めをくっているのか。
足止めされているのが、車内でなく駅であれば、ラッキーとしよう。


再び連絡あり。
次男は駅で待っていた模様。
1時間後に地下鉄は復旧して、次男はスタッフと二人で事務所にたどり着いたとのこと。
次男は疲れた顔だとか。

じっと、ホームでおとなしく待っていたのかなぁ
ピョンピョンとジャンプしていたのかな。
熊のように独り言をいいながらウロウロあるいていたのかな。
わからないけれど、もし大パニックになっていたら、保護されていただろう。
いや、だれも見ないふりをしていたのかなぁ。

電車が故障ってわかっていたかなぁ???
どうかなぁ。
ともかくたどり着いたからOKです。

いろんなことがありますよ。
天に祈るしかないときがあります。

でも結果オーライ。
生きてりゃOKでいきましょう。

そんな次男を育てていこうと言ってくださる人達に囲まれていることの幸せ。

次男は在籍証明書をカードにしたものを首から下げています。
IDカードのようなものです。
本人の顔写真、名前、勤務先の名称、住所、電話番号が記入されています。
言葉で窮地を説明することができない次男のためにスタッフが作って下さったのです。
いろいろな可能性があることを考えても尚、広い世界へ出してやりたいです。
たくさんの人達に支えられて次男の道が拓けてきました。

お弁当 「障害児と生きる日常(58952)」

毎朝、次男に「お金、ある?」と訊く

次男はサイフの中身テーブルに広げて数える

100円玉を横に並べて5つ
2列になったら1000円。

100円玉でないときは、100円になるように積み上げる。

「千○百○十○円」と声に出して報告してくれる。
「千円、ない」と言ってくると
私が千円以上になるようにお金を渡す。

毎日違うお弁当を買っている様子。
「から揚げ弁当」「エビフライ」「助六弁当」とか楽しんでいる様子。

私が家計簿をつけていないんだけど、次男にはつけさせたほうが良いのだろうな。
ちょっと、困ったなぁ。

まぁ、今は毎日出勤することが第一。

利用者負担請求書 「障害児と生きる日常(58952)」

次男が、半月分の「利用者負担請求書」を持ち帰った。
デイサービスの利用も初体験なので「ほ~~、どれどれ」と見入る。

次男は月曜日のみの利用なので、2回利用した金額としては、予想した金額と同じだった。
4回ならこの2倍というわけだ。

うむ、これなら次男に払っていけると思う。

ただ、作業所などで勤務して、1ヶ月の収入が10,000円前後を得ている障害者に当てはめて計算すると、ニュース等で言われている通りに、利用者負担が収入を上回る。

親は、子ども達を働かせていただくためにお金を払わねばならない。
障害の重い我が子を家に閉じ込めたり、虐待してしまう親を作り出してしまう”自立支援法”ではないのだろうか。

親は強くありたい。そうあるべきだとは思う。
が、そうあり得る親ばかりではない。
いろいろな面で恵まれている私でさえ、いつも気力、体力が充実しているわけではない。

日本政府は、障害者本人に”障害になったのは自己責任”と言っているのだろうか。
私達の子は、自動車を暴走させて事故を起こしたり、薬物を乱用して障害者になったのではない。
その親たち、少なくとも私は、何か特別に他の人がしないことをしたわけではない。

障害があろうとなかろうとわが子を育て、教育するのは親の責務だと思うので拍手はいらない。
発展途上国では、障害児・者への国からの援助はまったくないのだから、少しでもあるだけありがたく思うべきだという人もあるが、日本という国を、発展途上国だと思う人はいないだろう。
国連の常任理事国になりたいと運動しているくらいの国なのだから。

よその国に本当に現地の人々のためになるのか判らない方法(現地の有力者や仲介人のフトコロに入っている方が多いのではないか、あるいは、特定の会社への受注を増やしているのではないか)でお金をばら撒くよりも、天下りお役人の受け皿団体に多額のお金をつかうよりも、自国民の療育、健康、教育にお金を使うべきでしょう。

国民から血を絞るようにしてお金を徴収するまえに、しなければならないことがあるでしょう。

ふられた~~~。 「障害児と生きる日常(58952)」

4月29日と5月6日はクリンもだん美術教室はありません。
次男は納得できないと困るので、(”お母さん、間違ってるで”と思うかもしれないので)教室の待合室で私の手帳のカレンダーのページを開いて「次男君、見てちょうだい。4/29と5/6はクリンもだん美術教室はおやすみです」と大きな声で説明というより宣言しました。
再インプットはちょっと気合が必要です。
気合というか、前に知らせた情報よりも今から入れる情報の印象をハッキリと強いものにしないといけないのだと思います。

休講は残念だけど、ほ~~~っと気が抜ける感じもします

時間が空いたので、理容院に付き添って次男に散髪をさせてやれそうだし、一緒にジーンズを買いに行くこともできそうです。
ゴールデンウィークに特別に外出の予定はないです。
ゴールデンウィークはどこに行っても人がいっぱいだから近場の大阪城公園を散歩しようか。
でも、次男は私といっしょに歩くのがイヤそうです。

「仲間づくり教室」の開講式の帰りに、駅まで一緒に歩いたのだけれど、次男は駅に着いたらサッサと大股で歩いて1本先の電車に乗って帰ってしまった。

お母さん、ボ~~~ゼン。

ふられた~~~。

青年教室「開講式」 「障害児と生きる日常(58952)」

(財)大阪養護教育振興会の事業で青年教室がある。
対象は、盲学校、聾学校、知的障害養護学校卒業生に分かれている。
次男は、知的障害養護学校卒業生が対象の「仲間づくり教室」に応募しておいた。
昨日はその開講式に出席した。
”1年に20回も参加できるのかとなんと嬉しい”と思っていたのは、ちょっと期待し過ぎだった。
次男はA組からH組まであるうちのH組で、開講式、閉講式を含めても12回の参加が可能であった。
それでも、月に一回のイベントが確保できたのは、嬉しいことだ。



それに加えて、会場に行ってみてビックリ!!
なんと次男の高等部3年の時の担任3人うちのひとり、S先生が声をかけてくださった。
「え!?」

次男の卒業した養護学校の前校長先生も声をかけてくださった。
「え!?」

前校長先生は、振興会の常務理事をされていて、現校長先生は、運営理事をされている。
他にも次男の卒業した養護学校でお顔を存じている先生が2人おられる。
なんとこころ強いこと。
指導に当たって下さる19人の先生方は各養護学校の現役の先生方とわかった。

毎年参加している青年が多いことも分った。
今年、次男のように初参加したのは15,6人でそのうち4人が次男と同じ高等部に出身者。
オシャベリを活発にできるT君、Iさんが次男に声をかけてくれて、次男はゴキゲン!
自宅に帰って名簿を見てを次男に電卓で計算してもらったら、総人数は178人だった。

いろいろな機会を捉えて、次男の社会性を育てていきたい。
こちらから捕まえに行かなければ、何も掴まらない。
蒔かぬ種は芽吹かない。

私は種蒔く人になりたい。

アレもコレも 「障害児の親として(10946)」

次男の髪が伸びている。
散髪に行かせなくちゃ。

私の髪も伸びている。
美容院にいかなくちゃ。
駅前にある1000円の10分カットのお店で充分なんだけど、そのお店
営業時間までに帰ってこられない日が続いている。
カットしてから白髪染めをしようと思っているから、白髪も目立っている。

次男のジーンズも買いにいかなくちゃ。
まともなジーンズが1本しかない。
その他のは、ツギが当たっているか、オシリが裂けちゃった。

平日は、およそ9時に帰宅して
土日は用事がはいる。

今日、次男と美術教室にいる間から少し頭痛がしていた。
帰宅するのを待っていたかのように劇的頭痛。

久しぶりに頭痛薬を飲んで唸った。
ゴメン。
夕食の用意ができなかった。

PM10:00、復活。
鯵の丸干しを焼いて、かつお節を芯にしたオニギリ、お吸い物をテーブルに置いておく。
皆さん、夜中にお腹が空いて目が覚めたら食べて下さい。

お母さんはもう一眠り。
明日も用事を2つ消化しなくっちゃ。
それに加えて、できたら、次男を散髪に生かせてジーンズを買いにも付き添いたい。
アクセサリーのパーツも買いに行かないといけないし。

アレもコレも、必要なことなんだけど、みんな後回しにしてしまっている。
私にだけ一日が36時間あればいいのに。

キング プロテア(天珠とパワーストーン)

クリンもだん美術教室 「障害児と生きる日常(58952)」

今日もにぎやかでした。































入力 「障害児と生きる日常(58952)」

連絡帳によると、
PCへの入力作業が気にいっている様子。
気に入った作業にはとても集中できている様子。
よかった。

入力した書類を1枚持ち帰らせてくださった。
うれしい。


ただ、問題もあり。
”着脱”という文字を”着脱ぐ”と入力している。
う~~ん。
”ちゃくだつ”ではなくて”きる、ぬぐ”と入力しているな。
語彙力が乏しい次男君らしいなぁ。

そして、指導されても聞き入れなかったのだな。
それはマズイ。

自閉症は、再インプットに苦労する。
あるいは、訂正を受け入れるのが難しい。
う~~ん。

でもなんとか指導を受け入れてほしい、次男君。
次男君、困難でも君にできることだよ。
がんばれ!次男君。

キング プロテア(天珠とパワーストーン)

自主的 「障害児と生きる日常(58952)」

昨日の連絡帳には、”午後から自主的に仕事していた”とある。

自閉症の次男が、自分のやれること、やるべきこと探すようになったらすごいなぁと思う。
もっともその前日は「いやだ」を連発したらしい。
「いやだ」といいながら、シブシブ仕事したらしい。
お~~い。がんばれ!次男君。


今朝、洗濯ものを干していたら、ササッとそばに来て、裏返っていた靴下をひっくり返して、ペアにして渡してくれたりする次男。
ありがとうね。
昨日、お土産にマクドナルドのハッピーセットを買ってあげたのが効いたかなぁ。
お茶犬のおもちゃがついているんだもんね。
コレクションがまた増えました。

実年齢が高いからちょっとなぁ~~と思いつつ、、、
買ってしまうお母さんが悪いね。

独断 「障害児と生きる日常(58952)」

昨日、次男の卒業した学校の下校と下校指導の時間が終わったころを見計らって、学校に電話をかけた。

3年生の時の担任の先生のご相談した。
先生は、学校に訪ねていくことを喜んで下さった。
でも次男には、M君が学校を訪ねようとさそってくれたことを知らせないで、断ることに決めた。

先生が教えてくださったのは、前回はまだ春休み中であったが、今回は新学期が始まっていて次男が3年生で使っていた教室は、新3年生が使っていること。

次男は喜び勇んで3ねんB組の教室に飛び込んでいったときにそこいる先生達は、次男の担任であった先生達ではなく、教室のディスプレイも変わっているので、次男がビックリして混乱するのではないかということ。

そうだった。
次男は、知的障害をともなう自閉症であったのだ。
次男にとっての学校は、次男の過ごした3年B組でなければならない。
そうだった。

M君は、自閉症ではないと思われるし、理解力も高いので、先生達に報告したいことがあるのだ。
次男は報告するという意識はなくて、自分の好きな空間に身を置きたくて学校に行きたいのだ。
その差は大きい。
次男には何も知らせないことにした。

M君にメールした。
M君にどう説明したらいいのだろうか、と悩んだ。
わかりやすく、”仕事を終わるのが遅くなるから、いけません。M君ひとりでいってね。ごめんね。先生達に次男くんも元気ですと伝えてくださいね”とメールした。
M君からはすぐに「分りました」と返事が来た。

ごめんね、M君。
せっかく誘ってくれたのに。

ごめんね、次男君。
お母さんの独断で決めました。
いつか、君に全てを話して決めましょう。
もう少し先になると思います。

キング プロテア(パワーストーンと天珠)

ごちそう 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は、デイサービスの日
次男君、機嫌よくでかけました。

デイサービスの食事の担当は、在日韓国人の方です。
だから毎月曜日は次男は韓国家庭料理を昼食に食べてきます。
そのメニューがおいしそうなこと。
今日も連絡帳をみるのが楽しみです。

土曜日に次男とカラオケに行ってくれたM君からメールがありました。
”明日仕事が終わったら卒業した養護学校を訪ねましょう。次男くんもどうですか?”ということです。
懲りないで誘ってくれてうれしいです。
次男に訊いてみなくっちゃ。
また、勘違いして朝から学校に行かないようにするにはどうしたらいいのだろう。

それにそんなに頻繁に訪ねては先生には迷惑かもしれないですよね。
学校に電話して訊いてみなくっちゃ。

いろんなドアをもつことは大切です。
いろいろな機会、いろいろな人を通して次男の世界は広がります。
ちょっと、難しいこともありますけどね。


キング プロテア(パワーストーンと天珠)

ウ、イェイ、イェイ、イェ、イェア~ 「障害児と生きる日常(58952)」

へこむ時もあるけれど、へこんでばかりもいられない。
自分の寝室の窓をシッカリ閉めて、ドアも閉めて、ガンガンCDかけてブンブン腰振って踊っちまおう。
誰にも見せないからどんなに不恰好でもかまわない。
汗が出るほどブンブンだい!!

次男も室内用トランポリンとジムニックボールでブンブンだい!
あたし達って、親子よね~~

Anastacia - Boom Lyrics
アナスタシア  ブーム
2002年ワールドカップ公式テーマソング (邦訳は私による私のための意訳)

アナスタシア


Complicated
Understanding what you can achieve
Under-rated
The one to win
One who believes

If I go away
Would you follow me
To that special place of tranquility
Where the...
River flows
And the fields are golden
Come on, come on
Yeah


君に何が出来るのか、見えてこない。
低く見積もりすぎか
信じる者に道は拓かれる

もし私がいなくなったら
私を追いかけてくる?
特別な場所
川が流れ
豊かな実りの地


Boom
Here to rock ya
Boom
Never stop, no
Boom
Raise up high
Boom
Oh, I'm
Boom boom boom boom
Here to rock ya
Boom
Never stop, no
Boom
Raise up high
Boom boom boom boom

Heya heya yeah heya boom yeah yeah heya etc.


揺さぶってやる
何があっても止まらない。
盛り上がっていこう

チンマリまとまるものか
何があっても前へいこう。
へこんだままでいるものか

ウ、イェイ、イェイ、イェ、イェア~
ウ、イェイ、イェイ、イェ、イェア~
ウ、イェイ、イェイ、イェ、イェア~
イェイ、イェイ、イェイ、イェイ


Take no prisoners
Fight to win and you will survive
Fallin' reason
Just be the flame and spirit comes alive

If I go away
Would you follow me
To that special place of tranquility
Where the...
River flows
And the fields are golden
Oooh
Cooome on


駆け引きなんかしない
勝つツモリで闘えば道は見つかる
内なる炎を掻き立てよ、気持ちを立て直せ

私がいなくなったら
私を追いかけてくる?
特別な場所
川が流れ
豊かな実りの地

いこう!マイボーイ


Boom
Here to rock ya
Boom
Never stop, no
Boom
I'll free your mind, yeah
Boom
Boom boom boom boom
Here to rock ya
Boom
Never stop, no
Boom
Raaaaise up high
Boom boom boom boom

Heya heya yeah heya boom yeah yeah heya etc.

Oh yeah...
I
I said boom (boom...boom)
I said boom (boom...boom..)

Boom
Heya heya yeah heya boom yeah yeah heya etc.

Boom boom boom boom

Boom

Here to rock ya
Boom
Never stop, no
Boom
Raise up high
Boom
Boom boom boom boom
Here to rock ya
Boom
Never stop, no
Boom
Raaaaaise up high
Boom boom boom boom

Heya heya yeah heya boom yeah yeah heya etc.

I said boom

Oooh boom!

ヒヤリ!1 「障害児と生きる日常(58952)」

昨夜、私が仕事から帰ると、次男はいつものとおり入浴を済ませて眠っていた。
掛けフトンを跳ね飛ばしていたので、掛け直してやると目を開いた。

私:「次男君、M君がね。明日、カラオケにいきませんかって言ってくれているよ。」
次男:「カラオケ」
私:「行きたい?」
次男:「はい!」
私:「そう。じゃあ、明日はお母さんが送っていくね。」
次男:「はい!」

寝返りを打った次男が「土曜日!クリンもだん美術教室!」
私:「どっちに行きたい?カラオケ?クリンもだん美術教室?」
次男:「クリンもだん美術教室」

ありゃぁ~~。
さすがに次男は自閉症だと思った。
予定の変更が受け入れにくいのだ。
明日の朝、もう一度訪ねてみることにしようと思った。

もし、次男がカラオケに行くといったら、次男といっしょに何時間も過ごしてくれるお友達になにかさしあげたいと思った。
小さな日月天珠(チベッドのお守り)をつけた色違いのキーホルダーを6個作った。
今日は、何人だろう。
6個で足りるといいな。
その天珠は6個しかなかった。

朝になると次男はニッコリして「カラオケ、M君」と私に言ってきたので、カラオケを選択したのだと解釈した。


次男はカラオケ店を覚えているらしい。
前を歩いていくのでその後ろをついていった
カラオケ店の前で10:00の待ち合わせだったが、9:30についてしまった。
なんと、開店は10:30でまだ店員も出勤していなかった。
M君は「勤務先の前で友達と待ち合わせをしてから行きますから少し遅れます。かわりにK君がお店の前で待っています。」とメールをくれていた。
次男にも紙にM君とK君の名前を書いて説明していたのだが、K君は来なかった。

M君とお友達がやって来た。
お友達は、次男やM君と同じ学校ではなかったのではないかと思う。
お顔に見覚えがなかった。
次男とは初対面になるのだろう

次男はM君を見て嬉しそうな顔。
M君に握手を求めたが、M君は照れくさかったのか、次男の手を握り返すことはなかった。

M君に「今日は、何人集まるの?」と訊くと、
「K君は都合が悪くなって、3人です」と答えてくれた。

私は、”3人か。負担が大きいな”と思った。
大人数の中にいると、次男はそれにまぎれて過ごし易い。
しゃべらなくても、そっぽを向いていても場面は順調に流れていく。
次男は楽しい雰囲気をイッパイ吸収してうれしい。
3人という少人数は、次男には苦しいかもしれないと思った。

ともかく、昨夜と今朝につくったキーホルダーを出してM君とお友達に選んでもらった。
次男もひとつ選んだ。
私は次男が選んだキーホルダーを次男のウエストポーチにつけてやった。
日月天珠の謂れは、説明しなかった。
お店の前で次男と別れて私は家に帰った。

日月天珠:心の平安を保ち、着実に一歩一歩願いの実現に進むことができる。そしてその方向は陰陽の流れに逆らわず、道を誤ることは無い。

ヒヤリ!2 「障害児と生きる日常(58952)」

次男は今日、カラオケ店での時間を楽しめるだろうか。
帰宅してからもず~っとそればかりが気になっていた。
昼食を食べながら、花粉症で涙が止まらないということにして、ずっと声を出さずに泣いていた。
もう少し、話が出来るように生んでやれていたなら、育ててやれていたならと思っても仕方がない想いが頭の中を堂々めぐりしていた。
M君とM君の新しいお友達が持つ能力を次男は持たない。


2:35、私の携帯電話が鳴った。
M君のすこしイラだった声。
「次男君、いなくなったんです。今、探しているんです」

「え!?]

M君:「急に走り出して、いなくなって」

冷静を装って
私:「今、どこ?カラオケ屋さんは出たの?」
M君:「出ました。アベチカ(地下街)です」
私:「次男君は大丈夫よ。心配ないよ。ごめんね。心配かけて。M君、気にしなくていいのよ」と答えた。

が、心配でないわけはなかった。
私はその場所に不案内だ。
もし、次男が地下街で迷っていたら、見つけ出せるだろうか。

でも次男は、サポーターとよく通っているかもしれない。
しばらく待ってみよう。

いや、やはり探しに行こう。
家を出て階段を下りると。マンションの入り口に次男の姿が見えた。
次男の腰に腕を廻して「次男君、M君にさよならって言ってなかったでしょう。M君は、次男君がいなくなったから心配してるんだよ」と言ったが、次男はすこし上気した顔をして「カラオケ」「M君、K君」と答えた。

”K君は今日はきてないじゃん”と思ったがきりかえさなかった。
携帯電話を取り出して、M君に「M君、次男くんね、帰ってきたよ。心配かけてごめんね。」と連絡した。
M君は、「は~い」と答えてくれたが、内心はヤレヤレ、もうコリゴリと思っていたかもしれない。
家のPCからM君の携帯電話にもう一度お詫びとお礼とまた誘ってやって欲しいとメールした。

次男はなにを歌ったかおしえてくれた。
前回と同じのようだった。
お昼ごはんを食べていなかった。
これから食べに行くところで、駆け出してしまったようだ。
なぜ駆け出したのだろう。
逃げ出したかったのか、それとも帰ると勘違いしたのか。

お腹をすかしているのかと思い問いかけたが「お腹、空いてない。」という。
少し、興奮が残っているように見える。

朝はJRで送っていったのだが、帰り道は地下街から地下鉄で帰ってきたことがわかった。
次男は勤務先へ地下鉄で通っている。
M君たちから離れてしまった地下街とそれに付属した駅は、自宅から勤務先の途中にある。
でも次男は勤務先の行き帰りにその駅で降りることはない。
途中で地下鉄の路線を乗り換える駅は別の駅なのだから。

なんだか、私がヘナヘナになってしまって夕ご飯をつくることができなくなってしまった。
長男にカップヌードルを買ってきてもらった。
ゴメン。
明日はちゃんとしたごはんを作ります

PCのメールを調べると、私がM君にメールを出した2分後にM君から返信が入っていた。
「わかりました」とあった。
ほんとうに、コレに懲りずにまた誘ってやってほしいと願っている。

でも次男にそれを伝えた時、次男はなんと答えるだろうか。

シフト表 「障害児と生きる日常(58952)」

昨夜、帰宅すると、次男はすでに入浴を済ませて眠っていた。

冷蔵庫に新しいシフト表が貼ってあった。
「あれ?5月のシフト表だよ?」と私。

勤務先からの連絡帳をみて納得した。
”次男君が自分で入力したシフト表です。見てやってください”とある。
シフト表とは、自分の行動予定を日程表にしたもの。

次男には、小学生のころにたくさんローマ字の書き取りをさせたので、アルファベット入力が出来るようになっていた。
きっと、近い将来役に立つと思っていた。
よかった。
決められたフォーム、決まった用語ならば、次男にも作業できるかもしれない。
勤務先のスタッフもそう言ってくれている。
すぐには出来なくてもきっと役に立つようになると思う。
このシフト表は、表示してある期間が終わっても、記念にとっておこうと思う。

でもね。次男君、このシフト表は5月のだよ。
4月のをクシャクシャポイ!にするのはまだ早いよ。
私は、ゴミ箱からクシャクシャになった4月のシフト表を拾って、伸ばしてまた冷蔵庫に貼った。

”自分の名前も言えない子に字を教えてなんになる”とよく言われたものだが、教えておいてよかった。
道はひとつではない。
その道を見つけていくのが親のしごと。


キング プロテア(パワーストーンと天珠)

ちょっと困った 「障害児と生きる日常(58952)」

ありがたいことに、養護学校の卒業生から、カラオケに誘ってもらっている。

うれしいな。
また楽しめたらいいな。
でも今度は15日、土曜日になりそうだ。
土曜日は、クリンもだん美術教室があるから、困ったな。

次男には、まだカラオケのお誘いのことは言ってない。
また、間違えて、出勤するところをカラオケ屋さんに行ってしまったら困るから。

前日の夜につたえようと思っている。
クリンもだん美術教室とカラオケとが同じ日になったら次男はどっちを選ぶかなぁ。


今朝も朝食を食べたら、すぐにリュックを背負いたい次男。
なだめて、なだめて、それから1時間30分は長い。
油断すると出かけてしまうので、次男がどこに居るのか視界のハジッコで常に確認している私。

私がトイレに入っていたらリュックを背負っていた。
それを見つけて、声をかけた。
「あら~~、まだまだ時間があるのよ~~」
次男がうつむいて照れ笑いをした。
かわいいヤツだなぁと思った。

連絡帳 「障害児と生きる日常(58952)」

昨日は、連絡帳を持って帰ってきた。
少しずつデイサービスらしくなっていく。
もっとも、デイサービスを使うのは初めてのことなので、私達もよくわかっていない。

「なにごとにも積極的に取り組むのではかどります」とある。
お昼ごはんのための買い物、野菜を切ったりしているらしい。
学校時代も調理実習が好きだった。
いよいよ生活訓練に現実味がでてくる。

目標は親と別居すること。

楽しみだね。
体験は力です。
一つ一つ積み上げていきましょう。
その場所と応援してくれる人達にめぐまれていることに感謝しています。

感謝している割には文句を言うこともあるかもしれません。
あつかましい母です。

どこまでも前向きな(欲張りな)母です。
常に次の目標があります。


今朝も家をでる10分前から玄関でスタンバイしていました。
私が次男に「気をつけて行くんだよ」と言うと、大きくうなずいて無言で出て行きました。
えらく気合が入っています。

勤務先からのスケジュールノートに「今日は満点です」とあります。
次男の能力なりに満点の日が続いてほしいものです。

無事デイサービスへ 「障害児と生きる日常(58952)」

9:38私の携帯が鳴った。
「無事、到着」

ありがとうございます。
今日もよろしくお願いいたします。

花粉症 「障害児と生きる日常(58952)」

今年の私は花粉症がひどいです。
涙がボロボロで痒いです。
全く粘性にない鼻水がダラダラで痒いです。
喉が腫れてヒリヒリ。
耳の中も腫れているようですピリピリします。

こんなにひどいことは今までになかったです。
私ほどではないけれど長男も苦しんでいます。

でも不思議なことに次男は全く症状がありません。
次男も花粉症になった春があるんですよ。

私が次男の分も引き受けたのなら本望ですけどね。

今日の次男は自宅にいました。
月曜日からまた頑張ってね。

スローアート展覧会ポスター 「障害児と生きる日常(58952)」

今日の次男は、午前中は「どようくらぶ」で外遊び、サンドイッチバイキング、オリジナルフォトスタンド制作を楽しんできました。

一旦帰宅して、昼食の後はクリンもだん美術教室でした。

講師の石井先生が”もう少し「紙袋のデザイン」を続けましょう”とおっしゃっています。
石井先生にお任せしています。
ゆえに、次男はドップリ、タップリ紙袋にハマッテマス。



今日は、スローアート展覧会のポスターが手元に届きました。
一作家一ヶ月の個展形式で、一年間する展覧会です。
2006年4/3~2007年3/30
大阪府、堺中郵便局1Fコミュニティスペース内ショーケース
8月が次男です。
紹介文には、
社会生活で、人はいろいろなバランス感覚をもって生活している。彼の場合、色彩に対して素晴しいバランス感覚を発揮している。長身でシャープな身体、躊躇することなく即座に色を選び画面に乗せていく姿は、とてもカッコイイ!!
とある。

いやぁ~~、親は照れますわ。オホホのホ



このポスターを、喫茶店など人に見ていただける場所に貼っていただけるのでしたら、是非貼っていただきたいのです。
私書箱にご連絡をいただけましたら、クリンもだん美術教室より郵送いたしますので、よろしくお願いいたします。
ポスターのデザインは、石井ゆみ先生です。

トム・クルーズ、学習障害:明らかに、間違った記述 「障害児の親として(10946)」

ニュース記事に明らかに、間違った記述がありました。


【ニューヨーク6日】ハリウッドスターのトム・クルーズが、父親は乱暴な威張りやの卑怯者でよく殴られたことや、自身には読書障害があったこと、さらに両親の離婚など、子供時代を振り返って赤裸々な事実を語った。
 「パレード」誌とのインタビューでクルーズは、カトリックの家庭で育ったが貧困に近く、虐待的な父親は電気技師だったが、仕事を転々として家族を悩ませ続けたと語った。「親父は乱暴な威張りやの卑怯者で、物事がうまく行かないと人をけっとばすような種類の人間だった」という。
 現在69歳になる母親がほとんど家庭を支えたが、クルーズが11歳だった1974年に離婚、母親の肩の重荷はさらに増した。「母はついに親父に立ち向かう勇気をもち、去ったんだ。『もうたくさん。我慢できないわ。さようなら』ってね」とクルーズ。離婚後、クルーズが初めて父親に会ったのは10年後で、そのとき父親はがんで入院し瀕死の状態だった。
 家庭環境が原因で、クルーズは7歳のときに読書障害を起こし、失読症と診断されて特別なクラスに入れられた。12年間で15の学校を変わったという。
 クルーズは、一時はカトリックの聖職者になろうと考えたこともあったが、自分にはふさわしくないと思い直したことなども明らかにしている。

読書障害(ディスレキシア)は家庭環境が原因で起こるものではありません。
もう少し、勉強してから書いてほしいですね。
勉強不足のアホジャーナリストの記事ほど障害児・者療育の足を引っ張るものはないですね。

迷惑です。

 

みなさん、コメントをありがとうございます。
トム・クルーズは、最近は新しい恋人を得て、大ハシャギしすぎて評判を落としてしまいましたが、素晴しい俳優だと思っています。
学習障害(LD)であることを表明する前から好きでした。
映画「トップガン」のころには既にインタビューでそう言っていました。

失読症(難読症)が完全には克服できるはずはないと思うので、彼がいまも少なからず困難を抱えながら、俳優としてビジネスマンとして大成功をしているのは大きな賞賛と尊敬に値します。
今後も活躍して欲しいです。
学習障害者(LD)は基本的に知的障害を持ちませんので、彼らの学習の困難さと自閉症児・者の困難さは同じではありませんが、知的障害を持たない彼らからその困難さを聞き出すことで自閉症児・者の学習・訓練に役立つ情報が得られます。



学習障害者(LD)
フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』

今日も無事 「障害児と生きる日常(58952)」

今日も張り切って出かけて無事に帰ってきました。
私が帰宅するともう眠っていました。
次男は多分AM2:00ごろに起きます。

9:00に帰宅しました。
花粉症と風邪の両方でグズグズの母です。

体力が欲しい。体重はいらんけど。

 

今日は無事に出勤 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は無事に出勤したようです。
なぜなら連絡がないので。
タハハ

おっかなビックリですわ。

出勤は市営地下鉄に乗っていきます。
卒業した学校へはJRに乗って行っていました。
クリンもだん美術教室とデイサービスはJRと地下鉄に乗って行きます。

次男が「学校」○○駅
「クリンもだん美術教室」「クリンもだんデイサービス」○○駅
「事務所」○○駅
というたびに私は、ドキドキ

訂正すべきか、あるいは次男のなかで反芻しているのを邪魔すべきではないのか、どうしたらいいのだろう、とオロオロしていました。

次男は出かける時間の10分まえからジャケットを着て野球帽をかぶって玄関に立っていました。
口を真一文字にしています。
時刻が来たので「いってらっしゃい!」と声をかけると飛び出していきました。

今朝は雨が降っていました。
この雨の中で、私達の住むマンションの近くの物陰に隠れて次男を見守っていてくれる人がいることを次男は知りません。

あっら~~!学校に行っちゃったのね。 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は初出勤の日です。
昨日の夜に、「明日はどこに行くの?」と訊いたら、「事務所」と答えました。

その後、先日カラオケに誘ってくれた養護学校のお友達が電話をくれました。
私が先日のお礼を言いました。
彼は、照れた笑いの後に、「明日、学校へ行こうということになりました。次男君はどうですか、行けますか?」
とまた次男を誘ってくれました。
仕事の後、卒業した養護学校の先生たちを訪ねるのだそうです。
他にも何人もの男の子たちが行くようです。

次男も行かせてやりたいと思いました。

次男が夜中に起きて夕ご飯(朝ご飯)を食べた後に「M君から電話があってね、仕事の後で学校に行こうって言ってたよ」と伝えると次男はうれしそうでした。

みんなといっしょの朝ご飯の後、早速出かけようとするので、「まだ、まだ。時間まで待ってね。」と押し止めた。

次男君、張り切ってますね。

次男の出かける時刻の10分前に電話が鳴った。
勤務先のサポーターが駅で隠れて待っていて次男の出勤を見守っているからという連絡だった。
ありがたい。
次男を見送った。
次男はうれしそうに出かけた。

私も家を出て、出勤。

出勤途中の電車の中で私の携帯電話が鳴った。
卒業した養護学校の先生からだった。
「次男君、学校に来てますけど、どうしたらいいですか?」

あちゃ~~、次男くん、学校に行ってしまったのね。
仕事の後に行くんだけどなぁ。
情報のインプットが間違ってしまったのね。
それとも学校に行けるのがうれしくて、それだけで頭がイッパイになってしまったのかなぁ。
次男はサポーターをまいたのだ。

ごめんよ。次男君。
紙に行動のフローチャートを書いて渡してやればよかったんだ。
ごめんよ。

次男は学校に居させてもらって、サポーターに迎えにいってもらって、そこから出勤させていただいた。

仕事が終わってから学校で先生に報告しようね。
(「あっら~~、次男君、今日は2回目ね。」って言われるかもね。)

みなさん、ご迷惑をおかけしました。
すいません。
これからもご迷惑をおかけすると思います。
「もう失敗しません」なんてとても言えません。
でもやっぱり、よろしくお願いいたします。

めげない母ですいません。
めげなさ過ぎる母ですいません。
プロフィール

Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

どちらの言葉も、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

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