開所式 「障害児の親として(10946)」

今日は、デイサービス「クリンもだん」の開所式

登録者は次男とサバン症候群と思われる画才をもつHIROMITU君。
わずか二名ながら前途は洋々

多くの人の願い、祈り、善意が形になったことの喜び
この場にこの時期にめぐり合わせたことの奇跡

天の采配か。
どんな言葉でも表現しきれない幸運と不思議さ。


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フジテレビスーパーニュース「特集」 「障害児と生きる日常(58952)」

rika.さんのブログから転載


3月31日金曜日
フジテレビ
スーパーニュース「特集」
18時16分~20分くらいから9分間
なおママさんのお子さんが出演されるそうです。
是非みんなで見ましょう!!


なおママさんのお子さんとは、
図書リスト2 で紹介している
東田 直樹氏のことです。

私も見たい
でも予約録画の方法を思い出せないです。
トホホ
情けなや

淋しい気持ち 「障害児と生きる日常(58952)」

昨日、会社から帰ると玄関のドアの鍵が開いていた。
アレ?
家のなかに入るとテレビがつけっぱなしになっていて電灯もついている。
そ~~と息子達の部屋を覗くと二段ベッドの上の段で次男が眠っていた。
体をテレビの見える方向にねじって寝ていた。
長男はアルバイトでまだ帰っていなかったのだ。

次男君、淋しかったんだね。
テレビを見ながら眠ったんだね。

今朝も3時には起きたようです。
私が気がついて夕食の親子どんぶりを出そうとすると、何か食べた形跡があった。
「何を食べたの?」と訊くと
「お茶漬け」と答えた。
「親子どんぶり、食べる?」と訊くと
「ウン」だって。

起こしてくれたらいいのに。

真夜中の食事 「障害児と生きる日常(58952)」

昨夜も私が帰宅すると次男は眠っていた。

夕食は、秋刀魚の塩焼き、大根おろし添え
厚揚げのしょうが焼き
煮豆(市販)
味噌汁など

ちょっと控えめなメニューですな。

いつものように、オカズはそれぞれラップして次男のランチョンマットの上にご飯茶碗、箸とともに置いておいた。

私は居間に布団を持ち込んで休んで、長男がその後の電灯やテレビのスイッチを切ってくれる。
玄関の戸締りもしてくれる。
お兄ちゃん、サンキュです。

AM2:00次男が起床。
着替えて、顔を洗って、オカズを電子レンジでチンして、ご飯を炊飯器からよそって食事していた。
私は眠たくて、眠たくて、朦朧とした意識野中で、「あ~、気をつけてね。レンジからお皿を取り出すときは鍋ツカミをつかってね~~」とか言っていたと思う。
たぶんね。

次男が電子レンジを使えるようになってよかった。
でも炊飯器で炊飯している時に、電子レンジを使うとブレーカーが落ちてしまうんだよ。
その辺のところは今後わかっていくんだろうか。
わかんないかなぁ。
なんどか、ブレーカーを落としてしまったらわかるだろうか。
私がお金持ちになったら次男が入所できるグループホームを作りたいな。
お商売の才能がほしいな。

親の体力は日に日に衰えていきますわ。
あ、どっこいしょ。

他の歌も 「障害児と生きる日常(58952)」

今朝、もう一度訊くと、「旅立ちの日に」「青春アミーゴ」も歌ったそうです。
よかった。

初めて友達とだけでカラオケへ 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は家族3人がそれぞれのところに出かけました。

長男は資格試験の受験で7:00に家を出ました。
私はアルバイトで8:00に家を出ました。
次男は9:00にヘルパーさんに迎えに来てもらって、お友達(先日卒業した養護学校高等部のお友達)との待ち合わせ場所に連れて行ってもらいました。
お友達とだけでカラオケです。
次男はコレまで保護者や介護者やリーダーさん達とカラオケに行ったことはありますが、同級生だけで行った事はありませんでした。
そんなチャンスがあるとは全く思いつきませんでした。
先日の卒業式の後に次男のお友達が「26日にカラオケにいきます。次男君もいいですか。」と訊いてもらったときは正直に言って動揺して舞い上がりました。
慌てて名刺に私のメールアドレスと携帯電話番号を書き込んで次男のお友達に配りました。
「おばちゃんにおしえてね。次男君、いっしょに行きたいと思うよ。おばちゃんがちゃんと次男君に伝えるからね。おばちゃんにおしえてね。」

メールがちゃんと来ました。
日時、場所、費用、決まるたびに知らせてくれました。
文面は、

「カラオケの事ですが、天王寺のジャンボカラオケ広場に決まりました。
よろしくお願いします
M」 


「26日ですが、
10時に天王寺駅です。よろしくお願いします。
M」

「カラオケのお金ですが、約2000円ぐらいです、
よろしくお願いします。
M」

「26日ですが、
ジャンボカラオケ広場の前で待ってて下さい。よろしくお願いします」


今朝は、
「カラオケですが、K君は熱のため行けなくなりました。
その他の人は行けます!」


私が帰宅すると次男はお風呂に入っていた。
解散した後はひとりで帰ってきたはずだ。

私:次男君、カラオケに行った?

次男:行った。

私:何を歌ったの?

次男:ラブマシーン
(ええ~~~!!モーニング娘のラブマシーン!?
いくらなんでも古すぎるやろう。
新しい歌を仕込まなければ)

私:次男君、楽しかった?

次男:たのしかったぁ~~~

私:お昼ごはんは何を食べたの?

次男:オムライス
(レストランか喫茶店に入ったってことだな。
いや、カラオケの中でも食事を注文できるからそれかも。
ヘルパーさん達からはお昼ご飯のホカ弁のメニューも飲食店に入った時のメニューも他の人の真似をせずに注文できるようになっていると聞いているので、今日も自分でえらんだのかなぁ?)

私:次男君、だれと行ったの?

次男:M君!K2君!Y君!

私:よかったね。よかったね。また行けたらいいね。

次男:うん。

私:次男君、夕ご飯に焼肉をしよう。お母さんお肉を買ってきたよ。

次男:食べない。

次男はさっさとベットに入って眠ってしまいました。
嬉しく、楽しくてたまらない夢を見ていることでしょう。

次男のサイフを点検すると、マクドナルドのレシートがありました。
2006年03月26日 14:36
チーズバーバーMセット
マックフライドポテト
コカコーラーM
マックチキン
ジンジャーエール
次男は1000円札で支払っていました。
オヤツだな。
そりゃ、お腹がすくわよね。


私達の夕食が終わってから私のPCのメールをチェックしました。
M君からメールが届いていました。

Sun, 26 Mar 2006 15:48:26

「次男君が今から、電車に乗りました。」


涙がこぼれました。
ありがとうM君
お礼のメールをしました。

受講者が少ない日 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は、毎月ある受講者が少ない土曜日です。
土曜日に他の活動も入れている受講者もいるからです。
次男は毎週の土曜日に参加しますが、水曜日の夜のクラスや今度新設される金曜日の夜のクラスにも今は、参加の予定はありません。

超早寝、早起きですからね。
とても無理です。
私の帰宅が遅いので私も送り迎えができません。
次男は道は覚えているでしょうが、夜に家から出すのには抵抗があります。





ツインズのHIROMITU君とUUGU君



紙袋にはまりっぱなしの次男





工作に夢中のENOGUCHI君














ゴメン!まん丸に撮りすぎちゃったよAYAKAちゃん。

デイサービス「クリンもだん」の「利用契約書」「重要説明書」「サービス利用説明書」原案書もいただいた。
ただし、書き込まれていないところがたくさんある。
利用料にしても役所から単価の発表がまだされていないらしい。
4月22日ごろ??
デイサービス「クリンもだん」以外でも、利用者は、4月は料金がはっきりしないサービスを受けることになる。

利用料金とは、
支援費支給額
支援費支給に伴う利用者自己負担額
家賃
共益費
光熱水費
食材料費
預かり金管理費用
の合計らしい。さて、いくらになるのだろう。

新法はどんなにいい加減なスタートを切ることになるのか、思いやられるというものだ。
耳をそば立てていなければ。

現段階でデイサービス「クリンもだん」の利用者は、2人。
うむむ。と言ったところか。
逆に考えると、こんな贅沢な機会はそうはやって来ない。
当事業所は「クリンもだん美術教室」の高校を卒業した受講生たちの居場所作りのために立ち上げられたデイ・サービスであるので、創作的活動を積極的に行うこととする。
という文言がたのもしい。

次男の通う月曜日は、2人の利用者対してに管理者1名、世話人兼調理人が1名。

聖公会生野センター
クリンもだん美術教室
544-0003 大阪市生野区小路東1-17-28
TEL 06-6754-4356 FAX 06-6754-4357
ikuno@nskk.org

就職するということ 「障害児と生きる日常(58952)」

昨夜、次男の就職先であり、これまでずっとお世話になってきた指定知的障害者居宅介護事業所の代表とコーディネーターが家に来て下さった。

次男は時間給ながら4月からここの職員になる。
次男は、まったく信じられないくらいの幸運に恵まれている。
書面による雇用契約書の前に報告に来て下さったのだ。
時間給は、次男が小学生の頃に私がこさり
でアルバイトをさせていただいた時の時給と同じだ。
うれしい。
なによりも次男のことをずっと知っていてくれる人達が次男といっしょに働こうといってくれている。

作業所を新たに立ち上げて次男を指導員をさせようという企画は当初から4月には間に合わないだろうと予想されていた。
実際、間に合わなかった。
次男には今の事務所はずっと居心地に良い「自分の居場所」であったので、仕事の場所は別の場所なるのが理想的であったが間に合わなかったのでしかたがない。

今までのん気にリラックスできた場所と同じ場所でも、4月からは、遊んでいいのは休憩時間だけになる。
わかりにくいかと心配されるが、それも時間はかかるだろうけれど理解出来るだろう。

給与は銀行振り込みなる。
養護学校から卒業記念にいただいた印鑑を早速使うことが出来る。
次男にお金の管理や使い道を教えていかなければならない。
次男には、銀行のATMでお金を引き出すことは出来るだろうけれど、次男は他の人に「暗証番号は何??」と訊かれたら「○○○○」と素直に答えてしまうだろう。
あちゃ、ちゃ。どうしましょう~~~
自宅で管理かなぁ???

次男の給与から雇用保険料と社員旅行の積み立て金をさし引かれるが、それでも次男には大金だ。

出納帳をつけさせて、美術教室の月謝や「どようくらぶ」「もっとどようくらぶ」の参加費もそこから出させよう。
デイサービス「クリンもだん」の料金もそこから払える。
次男の着る洋服も自分のお金から買わせよう。
私が連れて行くといまどきのファッションセンスからほど遠くなるので、他の人に付き合ってもらうことにしよう。

携帯電話を持つことも練習しようということになった。
職員として携帯電話やメールを使いこなすことも必要になるから。

次男君、君には挑戦しなければならないことがイッパイあるよ。
でも大丈夫。
時間がかかってもきっとできる。

挑戦させてもらえる場所と君を応援してくれる人達がいることの幸運を君はわかっていないけれど、君はまれに見るラッキーボーイなのだよ。

君の使命は、君自身を幸せにすることだけれど、君が幸せだとたくさんの人達がうれしい。
君が幸せだとたくさんの人達に希望と勇気を与えることになるよ。
君はまだ知らなくていいけどね。
お母さんはずっと前から知っているよ。

マスク 「障害児と生きる日常(58952)」

今朝、長男が一度玄関を出て行ってから戻って来た。
「マスク~~」と叫んでいる。
花粉症用のマスクのことだ。
私が買った時と同じ袋に入ったままのマスクを玄関に持って行って、袋の中からマスクを1枚だそうとモタモタしていたら、次男がマスクを1枚持って走ってきた。

「ハイ!」と嬉しそうな顔で長男に差し出したのだが、「それと違う!!」と長男を怒らせてしまった。

サッとマスクを持ったまま居間に走って戻る次男。
私が長男に「そんな言い方をしてやったらアカン!!まず、ありがとうって言ってやり!!」と大きな声を出した。
長男はバツの悪い顔。

長男も専門学校を卒業したのだが、就職が決まっていない。
イライラしているのだ。
長男の焦りや苦しさもわかる。
無言で玄関を出て行った。

居間に帰って次男の顔を見る。
次男に「お兄ちゃん、あんな言い方したらアカンねぇ」と話しかけるが、次男は「ごめんなさい」と言う。
間違えて叱られたことだけを理解している。

叱られても怒られても次男は長男が好きらしい。
私の胸がきゅっと痛くなる。

0点???100点??? 「障害児と生きる日常(58952)」

昨日、次男はヘルパーコーディネーターに「Tさん、0点」と言ったそうだ。

コーディネーターは「非常にショックをうけております。」とのこと。
そりゃそうでしょう。
なんで0点なのさ。

次男に訊いてみると、「残念!」とのこと。
意味不明。解読できません。

今日は別のヘルパーさんに「100点」と言ったそうな。
は、は~~~。わかった。

叱る人と甘える人を分けているなぁ。
オイオイ、いつまでもそうはいかないぞ。
今は最後の春休み中だけれど、4月1日からは君は社会人だ。
そうなったらミッチリしごいてもらうんだよ。
みんなが君を「シッカリ、ミッチリ鍛えさせてもらうよ」と待っているんだよ。

ステーキ肉 「障害児と生きる日常(58952)」

昨日は久しぶりに自分のベッドで眠った。
居間に掛け布団を持ち込んでホットカーペットの上で寝ないで、自分の部屋の自分のベッドで眠った。

長男、次男の卒業祝いを何かしなくちゃと思いながら出来ないで居たが、ようやくスーパーマーケットでお寿司をたくさん買ってたらふく食べてもらうことが出来た。

次男も平日と違って夕食を食べた。
でもそのすぐ後に入浴して8時半にはイビキをかいて熟睡していた。
あ~~あ、また3時起床だなと思ったが、昨夜は勘弁してもらって自分の部屋のベットで眠らしてもらった。
はたして次男は「お母さん」と呼んでいたのかどうか。
知りません。知らないことにしておこう。

今朝、朝食を作るときにステーキ肉が1枚残っていることに気がついた。
2枚680円のパック(安くてもいいの!よく噛めばおいしいの。)を2つ買って、長男は2枚食べて、次男は1枚を食べてまだ1枚が残っていたのだ。
それを焼いて長男と次男に半分づつ朝食に添えて出したところ、次男が私の席にだけフォークとナイフを置いてくれてあるのに気がついた。
長男と次男の席にはなかった。

次男はステーキ肉はお母さんの分だと思ってフォークとナイフを私のところにだけセッティングしてくれていたのだ。
「次男君、ありがとうね」とお礼を言って、長男と次男にステーキ肉を一口大に切って、他のオカズといっしょに出した。
長男も次男もムシャムシャ美味しそうに食べた。
ハハハ。ヤッパリ、食べたかったのよね。
それでもお母さんの席にだけフォークとナイフを置いてくれた次男のいじらしさ。
かわいいね。

次男の言語能力は極めて低いけれど、こういう気使いができるのです。
私の自慢の息子です。(親バカと言われていいです。)

石井ゆみ先生の作品を紹介させていただきます。 「障害児と生きる日常(58952)」

クリンもだん美術教室の土曜クラスの講師の石井ゆみ先生の作品を紹介させていただきます。

デザイナー石井ゆみ先生の才能は素晴しいですが、その作品を載せるページを作るProtea Mamaに才能がないのです。すいません。

石井ゆみ先生作品ページ1



石井ゆみ先生作品ページ2



ヤングスーパーマン 「障害児の親として(10946)」

ケーブルテレビを入れているのでいろんなドラマを見ている
次男は相変わらず7時ごろに眠ってしまい3時ごろに起きているので、夕食の後、長男と二人で見ることが多い。

ず~~っと二人で仲良く見ているわけではなくて、それぞれの仕事や用事をしながら時々お互いに見たい番組が重なっているという感じ。

今夜はスーパーマンの高校生時代の出来事
「ヤングスーパーマン」 原題は、[SALLVILLE]を見ていた。

私はスーパーマンのクラーク・ケントよりも将来極悪人にあるレックス・ルーサーが気になってしょうがない。
彼でなくてもアレだけ父親に裏切られたら悪人になってしまうだろう。

私は、どうしても長男に我慢や制約をかけてしまっている。
”お兄ちゃん、すまん!ごめん!”と手を合わせてわびる時が度々ある。
長男にとって私はどんな母だろうと考えてしまう。

障害者自立支援法「障害程度区分認定」手続きのお知らせ 「障害児の親として(10946)」

区役所から

障害者自立支援法「障害程度区分認定」手続きのお知らせ

が届きました。
「介護給付費・訓練給付費支給申請書」「訪問調査にあたって」という書類に必要事項を記入して区の地域保健福祉課に提出しなければなりません。
次男の書類の受付は、6月だそうです。


イヨイヨです。
訪問調査をする人や認定をする人の観察眼や理解度が心配です。
私がひねくれているのでしょうか。
その職についているから充分な力量をもっているとは考えにくいのです。


お祝いの言葉とケーキ 「障害児と生きる日常(58952)」

今日のクリンもだん美術教室でも次男は紙袋に熱中していました。
う~~~ん、執着してますなぁ。。。。
まぁ、いいけどね。気の済むまでやってもらいましょう。
他の生徒達は工作をしてました。




 


 


お母さんと子ども達、授業の後のリラックスタイム。
着替えてオヤツをムシャムシャ。




AYAKAちゃんが私に「お月さんがおめでとうって言ってたよ」
私:「????」

AYAKAちゃんのお母さんが説明してくれました。

3月15日にあった次男の卒業式は前日とうってかわって良い天気になりました。
AYAKAちゃんとお母さんは「次男君の卒業式が良い天気になってよかったねぇ」と喜んでくれていたそうです。
その夜、空に大きな大きなきれいな月が浮びました。
AYAKAちゃんは、「お月さんが、”次男くん、卒業おめでとう”っていってるわぁ」とお母さんに知らせてくれたそうです。
AYAKAちゃんはまん丸お月様のような笑顔とリンゴのホッペの女の子です。

AYAKAちゃんとお母さんが高校を卒業した次男を含めた3人にお祝いをくださいました。
家に持って帰って箱を開けました。



涙がでそうになりました。
ありがとうございます。

カラオケに行こう! 「障害児と生きる日常(58952)」

先日の卒業式の後、食事会で次男と同じテーブルについた男の子達が、私が別のテーブルについてすぐに、「26日(日)にカラオケに行くんですけど、次男君もいいですか?」と訊きに来てくれた。

私:「いいよ。カラオケにいくの?いいねぇ。時間と場所が決まったらオバチャンに教えてね。」

男の子;「はい!」

うれしいな。次男をさそってもらえた。

でも場所はどこだろう?

私が次男を集合場所に連れて行ってその後子ども達だけでカラオケして解散だよね。

そこから次男はひとりで帰るんだよね。

自分の名刺に私の家の電話番号、携帯電話の番号を慌てて書いて次男とカラオケに行くという男の子達に配った。

私:「オバチャンに教えてね。次男君は電話が苦手なの」
男の子達:「はい。わかりました。」

うれしいな。学校のお友達と出かけるなんて初めてだよな。
誘ってもらえただけでもうれしいな。
本当にいっしょに行かせてもらえるのかなぁ。

男の子の携帯電話番号とメールアドレスを教えてもらった。

次男以外の子ども達は会話もできて、携帯電話やメールも使いこなせる子達だ。
そんな子ども達と次男ってどんな様子でいっしょにいるのだろう。

食事会での様子、カラオケ店での様子を見ていていたけれど、なんだかとってもスムーズ。

なんとかなるかもしれないな。
本当にいけたらいいなぁと思った。

メールが来た。
場所は先日のカラオケ店、時間は10時、費用は2,000円くらい。

すごいなぁ。ほんとうにシッカリと連絡がきたよ。

あの場所なら解散した後次男はひとりでJRに乗って帰ることが出来るだろう。

次男と他の男の子達の能力差を考えると長くは続かないかもしれないけれど、こうやっていっしょに遊びに行かせてもらえると次男はうれしいだろうな。

家に帰ってから次男に「M君やK君たちがカラオケにいきましょうって」と言いかけると、次男が「26日。カラオケ広場」と言った。
アラ、次男はお友達の会話をわかって覚えていたらしい。

こうなったら本当に実現してほしい。
当日の集合場所へはサポーターにいっしょに行ってもらうことにした。
お母さんが行くよりいいかなと思ったのでお願いした。
カラオケや食事にお金を使ったら働いてお金(給与)を貰うことに意味付けができるかもしれない。
次男君、お給料をもらったら、卒業の記念に学校からもらった印鑑を受領証に押そうね。

合唱曲「旅立ちの日に」 「障害児と生きる日常(58952)」

学校の合唱発表会で歌った「旅立ちの日に」がカラオケにありました。
いい曲です。
みんながカラオケで歌う「旅立ちの日に」を聴きながら、またグッと胸にこみ上げるものがあったオバチャンでした。

白い光りの中に 山なみは萌えて      
遥かな空の果てまでも 君は飛び立つ     
限りなく青い空に 心ふるわせ       
自由を駆ける鳥よ 振り返ることもせず   
勇気を翼に込めて 希望の風に乗り     
この広い大空に 夢を託して        

懐かしい友の声 ふとよみがえる       
意味も無いいさかいに 泣いたあの時    
心通った嬉しさに 抱き合った日よ     
みんな過ぎたけれど 思いで強く抱いて   
勇気を翼に込めて 希望の風に乗り     
この広い大空に 夢を託して

今 別れの時~ 飛び立とう
今別れの~時~     飛び立とう   
未来信じて                
弾む  若い 力~信じて         
弾む若い  力信じて         
この広い この広い 大空に
この広い    この広い大空に
今 別れの時~ 飛び立とう
今別れの~時~     飛び立とう   
未来信じて                
弾む  若い 力~信じて         
弾む若い  力信じて         
この広い この広い 大空に
この広い    この広い大空に  

卒業式、食事会、カラオケ 「障害児と生きる日常(58952)」

学校の連絡帳に、先生方への感謝の言葉を書こうとすると、言葉よりも涙が溢れてしまってなんにも書かずに連絡帳を次男に持たせてしまった。


式が始まると、校歌斉唱から涙ポロポロ状態。
「ゆっくりとした動作」をすることが大の苦手な次男には卒業証書を上手に受け取ることが大難関。

ああ、両手で受け取りことが出来ました。
席に戻るのは小走りに走っていたけどね。

地元の中学校に通った中学校時代も先生に恵まれたがこの養護学校高校部ではさらに恵まれた。
同級生にも恵まれた。
みんなちゃんと会話が成立してとても大事に育てられた子ども達だった。
くすんだところの少しもない子ども達で心優しかった。
次男は会話力がほとんどないのに、どうしてだかクラスで面白いことを言う人になっていた。
どうも未だに合点がいかないのだが、次男は的を得た合いの手を入れるのだという。
どうしても想像できない。でもうれしい。

卒業生から在校生への言葉
1

同級生と3人の先生方と
2

担任のM先生
MRM

担任のS先生
Ms S

担任のT先生
MsT

Y先生
MsY

Y先生
MrY

T先生
MsT

みんなで楽しく食事。とても自然な感じ。
次男に会話力がないことはまったくわからない。
君らはもしかしたらテレパシーで会話してる??
君らはエスパーかい????
lunch1

会話がはずむ。
みんな本当にくすんだところがない彼ら。
人は大事に育てられるとこんな表情になるのか。
lunch2

次男にもマイクを廻してくれる。
karaoke1

歌った歌は、TMレボリューション、愛内里奈の歌が多かったような。
テンポが速いわ。歌詞の言葉数が多いわ。
オバチャンには聞き取ることもできないわぁ。
karaoke2

みんなありがとう。
君達がいてくれたから次男にも青春があったのです。
karaoke3

平成17年度卒業記念CD 「障害児と生きる日常(58952)」

次男が平成17年度卒業記念CDをもらって帰って来た。
合唱発表会の時の歌声です。
次男は歌わずに舞台監督のように聞き入っていました。

合唱発表会

でも生徒達の歌声は胸に迫ってくるものがあります。

高校3年A,B組課題曲
Song is my soul

きらめく時を ともに過ごしてた
ふと目を閉じれば 思い出がよみがえる
みんなで同じ 夢を追いながら
心をそろえて メッセージ伝えたね

今未来に向かい 歩みだす君だけど
忘れずにいてほしい 心動く何かを

Song is my heart
Song is my soul
もう一度君と歌いたい
Song is my heart
Song is my soul

心動く何かを伝えたい



明日は卒業式です
仕事を休めそうです。

クリンもだん美術教室 「障害児と生きる日常(58952)」

次男が卒業アルバムを持って帰ってきたので、クリンもだん美術教室に持っていきました。
スタッフや他のお母さん達にも見てもらいました。
次男は、4月から毎月曜日にデイサービス「クリンもだん」に通います。
でも再び10月に法律が変わります。
デイサービスという名称もなくなるようです。
デイサービス「クリンもだん」の先の予想がつきません。

学校であった進路懇談会では、次男は「介護給付」にも訓練等給付」にも当てはまらないように思いましたが、本当にそうなのか。
区役所の職員もチンプンカンプンのようです。
目を凝らし、耳を傍立てて情報を集めましょう。

先輩達が、何十年もかかって、障害者を家庭の中から社会へと導いてくれました。
先輩達が、障害者も社会参加が出来るように、社会に貢献することが出来るようにと、膨大な努力を重ねて下さいました。
新しい法律はそれを逆行させるものです。
負担が大きくて障害者、障害児をデイサービスに参加させられない家庭が出てきます。

座敷牢から社会へと先輩達が拓いてくれた道を逆行させるこの法律。
次男にはどう作用するのか。
シッカリと見極めて次男の行く道を守らなくては。


次男たちはまだ紙袋にハマッテいます。
楽しんで下さい。次男くん。











小学生のケンちゃんは、大澤先生にタップリ叱られました。
自分で描いていた絵を破ったからです。

子ども達には喜怒哀楽をハッキリと現して見せてあげることが大切です。
クリンもだん美術教室の先生は、美術だけを教えているわけにはいきません。

にわとりの貯金箱 「障害児と生きる日常(58952)」

今週は次男は毎日たくさんの作品や教科書、ノートを持って帰ってきました。
体操の時に被っていた帽子も陶芸作業用のエプロンも。
卒業の準備です。
毎日たくさんの荷物を持って帰る事は学期末にはあることですから次男は不思議には思っていないと思います。

次男が持って帰ったたくさんの作品のなかで、私はこれが一番好きです。















貯金箱になっています。
紙粘土製です。壊れてしまう前に写真に撮りましょう。

次男はこれもベッドの枕元に置きました。
次男のベッドはだんだん狭くなってしまいました。
次男は長い手足を丸めて子犬のような恰好で眠っています。

明日は「どようくらぶ」と「クリンもだん美術教室」があります。
うれしいね。

今日で電車の定期券は終わり 「障害児と生きる日常(58952)」

今日で電車の定期券は終わりです。
15日に卒業式なので、あとの4日間は切符を買って登校してもらいます。
でも次男は定期券が好きです。
定期券を買ってくれという意味で、今夜は私に自分の定期券を差し出すでしょう。

学校を卒業するという意味がたぶん理解できていないと思います。
卒業式はこれまでと同じ終業式と同じように思っていると思います。
春休みが終わってももう学校に行けないなんて、想像できているはずがありません。

かわいそうだなぁ。
学校が大好きなのに。

朝の時間になったら、「○○養護学校に行く!」と宣言して制服を着て家を出るんじゃないのかなぁ。

4月1日から次男は「仕事をする人」になります。
次男は納得できるだろうか。

布団を掛けてくれる人 「障害児の親として(10946)」

いつも居間のテレビの前で布団を被って寝ている私が、前前夜は、自分のベッドで眠ったら余計に風邪をこじらせてしまった。

昨日の勤務中は本当に水のような鼻水と咳と寒気に震えてPCを操作していた。

キーボードに鼻水が落ちないように、ティッシュで栓をした。

花粉症と普通の風邪のダブルパンチだな。

帰宅してアイスクリームを腫れた喉に流し込んでいると長男が「昨日の夜(正確には今朝)は次男がうるさかった。お母さんって呼んでた。」という。

あちゃ、ちゃ。

すんませんねぇ、次男くん。
お母さんは夢でうなされていたんですよ。
どのみち、うなされるなら次男君の横でうなされたらよかった。
そしたら、次男君がお母さんに布団を掛けてくれたんだよね。

会話力の乏しい次男と時間を大切にしなくては、寄り添うことで何かが伝わるかもしれない。

まだ、スッゴイ鼻声の私。
治さなくっちゃ。


母は風邪をひきました 「障害児の親として(10946)」

ちょいとシイドイので、久しぶりに自分のベッド寝たら寝苦しいのなんのって。

余計に悪化しました。

鼻水が止まりません。
寒気がします。
15日は次男の卒業式と謝恩会です。
学生生活とお別れします。
最後の卒業式です。

なんとしても15日は休みをもらうぞ。
そのために鼻水たらしながら仕事するぞ。

クリンもだん美術教室 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は今日は特別授業で毛筆です。
これは、お手本です

 

 

 

 

 

 
みんなすごい勢いで書いていきます。
 

 

 
彼は書道よりもこれが描きたかったのです。
 

 

 

 
貼りだされたのはほんの一部です。
今日は、すごい量の文字を書きました。

雛あられを食べながら 「障害児と生きる日常(58952)」

次男は、夜中3時ごろに起床した。
私は居間に布団を持ち込んで寝ているので次男は私に横に座った。
雛あられと小さなお雛様を見せるとうれしそうな顔。

昨日のスケート講習会では上手にすべって得意顔が出来たそうなので、「次男君はスケートは下手?上手?」と訊いてみると、

「上手」

と言ってニンマリした。

よかったね。たのしかったね。

3月15日が卒業式です。
お母さんはきっと号泣します。

朝からドキドキ 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は午前中はスケート講習会、食事はレストランでとって茶話会。

おお~!次男君待ちにまったゴージャス・デーです。

学校には私服で登校して先生方、生徒達でスケートリンクに移動して、インストラクターの指導を受けます。
茶話会の後は、最寄のJR駅で解散です。

次男くん、「JR○○!」と駅の名前を言います。
「そうだよ。帰りはそこで解散だよ。朝は学校へいくんだよ」と私。

次男くん、「JR○○!」

しまった。もしかして朝の集合場所を「JR○○!」と思っていないだろうか???

ざざざ~~~と波のように打ち寄せる不安。
でもここで取り乱してはいけない。

やさしく、なんでもないように「朝は学校へいくんだよ」と私。
次男くん、「JR○○!」

ざざざ~~~、ザップンと打ち寄せる不安。

後ろ姿を見送って、さて、さて、さて、
たまらず学校に電話した。
朝の様子を報告して、学校に着いていなかったら私の携帯電話に連絡を下さいとお願いした。

学校から電話!
ドキ!
「大丈夫です。ちゃんと学校に来ていますよ」と先生の声。
あああ~~~、よかった。すいません。

進路懇談会 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は午前中の休みをもらって学校に行きました。

進路懇談会で先生方からお話を聴きました。
学校を卒業して子ども達が仕事をもつ社会人として生きていくことは、大変に難しいようです。

わかっています。

わかっていますが、頑張らせたいのです。
応援してやりたいです。

障害者自立支援法についても短時間でしたが説明がありました。

年金を申請するのは、2年後ですが、その年金を国はなんとか搾り取ろうとしているようです。

次男は、介護給付・訓練給付のどちらも給付出来ないでしょう。

本人も親も頑張って、助けてくれる人達にも恵まれて就職すると、こうなるようです。

お金がほしいのではないです。
サポートが欲しいのです。
障害が消えてなくなったから就職できたわけではないのです。
次男は、一生なくならない障害と付き合いながらも人生を豊かなものにしようと奮闘していくのです。

まったく、障害者の自立したいという気持ち、自立させたいと思う親の気持ちをくじく法です。

くじかれるものか、と思います。

いよいよ大海に漕ぎ出でるわが子
守りたまえ。導きたまえ。
プロフィール

Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

どちらの言葉も、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

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