来年はどんな年?? 「障害児と生きる日常(58952)」

今日の午後、本屋に本を探しに行ったのだけれど売り切れでした。
取り寄せをお願いしました。
タイトルは、
小倉昌男の福祉革命―障害者「月給1万円」からの脱出
小学館文庫

"宅急便"を発案、発行し、ヤマト運輸をトップ企業に押し上げた小倉昌男。会長を退いた後、彼が飛び込んだのは福祉の世界。だが、障害者の給与が「平均1万円に満たない」ことや、それが「仕方ない」で済まされていることを知り、怒り心頭。福祉の現場の人々を対象にしたセミナーを主催して経営の発想を啓蒙し、障害者が働く喜びを知り、真に自立するための場として「焼きたてパン屋」チェーンを実践。第一級の経営者ならではの理論と実行力が"小倉流意識革命"ともいうべき形で福祉の世界を変えていく。”



やはり皆さん心ひかれ気なって求められるのですね。
私も是非読んでみたいです。

本屋の帰りにワンコと出会って連れて帰ってきました。
wannko
ワンコに訊いてみます。
「来年はどんな年になるのでしょうか。」
ワンコは首を振って答えません。

障害者自立支援法案について
>>その理不尽なことは、江戸時代の生類憐みの令と同じくらいだと思う。<<と書いたら

>>生類憐みの令は悪法じゃありませんよ。
くだらない噂話がまことしやかにささやかれているだけ。<<
というご意見をいただいた。
あら、知りませんでした。
初めて聞きました。
生類憐みの令のついてはどこかで調べるとして、障害者自立支援法案が次男のどう作用するのかが気がかり。
気がかりだけれど今は何も見えてこない。

その次男は年越しそばを機嫌よく食べてベッドの中からテレビを見ています。
皆さま有難うございました。
温かくしてお過ごしくださいませ。
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大掃除 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は台所周りの掃除をしました。
次男は、毎年、レンジフードに洗剤をかけて磨くのが気に入っています。


長男は取り外したガス・レンジを磨きます。
ごめんよ長男君。
汚すぎるわね。


次男は、ガス台をはずした箇所に乗って耐熱パネルを磨きます。
油でベトベトです。
すんません。

ピカピカになりました。
有難うございました。息子達。

今日から休み! 「障害児と生きる日常(58952)」

次男はサポーターと出かけました。
サポーターと事務所のお掃除をします。
(ジャマになる可能性もあるけれど。)

私もやっとこせ、掃除しまっせ!
買い物行きまっせ!
読むべき本(読もうと思うことと読めるかどうかは別)も買い込んだし。
オリャオリャ、がんばりまっせ!

一日ではとても終わりません。
腰が痛いです。
普段にどんなに手抜きをしていることかわかります。
しっかり、長男、次男の分担箇所を残しました。
明日は二人にも頑張ってもらいましょう。
たこ焼きのたこが残っていたので焼いてマンションの管理人さん、次男の小学校、中学校時代の同級生宅に配りました。
明日も良い一日になりますように。

たこ焼き器 「障害児と生きる日常(58952)」



大阪では 「一家に一台のたこ焼き器」があるというウワサは本当です。
おかしいね。
我が家はこのタイプ24穴あります。
もちろん下はガスバーナーになっています。
ガスホースをつないで使います。
ガスホースは邪魔だけどボンベのものは火力が不足のように思います。

たこ焼きパーティーに長男の友達が来てくれてよかったです。
ケーキ、お菓子、缶入りカクテルなどをたくさん持って来てくれたようです。
いつも気を使わせてごめんよ。
今年も一年有難うございました。

長男と二人で残りのたこ焼きをチンして缶入りのカクテル飲んでケーキも食べてWOWOWで「CSI:科学捜査班」の放送を見ながら「みんな来てくれてよかったねぇ。うれしいねぇ。」と話しました。

スクリュー・ドライバーで酔っ払いました。
オレンジジュースとジンだと思っていたらウォッカでした。
長男に「イビキをかくなよ~~」と言われました。
タハハ

たこ焼きパーティー 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は長男が仕切って たこ焼きパーティーをしてくれます。
次男が中学1年の頃からの年末行事です。
いままでは私が家にいる日にやってました。
今日はちがいます。
長男が全ての準備をして長男の友達4,5人をもてなします。
まぁ、私が家に居る時でもそれは変わりません。
次男は一緒に居るだけでうれしそうです。
”12月になったら何がある?”という話題で”クリスマス”と答えるのかと思ったら”たこ焼きパーティー”と答えました。
人が集まるイベントが好きなのでしょう。
たこ焼きを焼くのも好きです。
お兄ちゃん、今日は弟を頼むぞ。
長男達はもう20歳を超えましたからいつまで続けられるのかなぁ??と思います。
お酒を飲んでも良いけどトイレ以外の場所で吐いたら”殺すぞ”と脅しておきました。

次男が小学生までは誕生会をしていました。
中学生になると家に次男の同級生が遊びに来ることがなくなりました。
ちょうど私が外に働きに出なくてはならなくなり、逆にパパが家にずっと居たので子ども達が遊びにくることが出来なくなったのでした。
社会性の乏しい次男のためには私が家に居て、次男の同級生が遊びに来たり、宿題をやったりすることの出来るサロンのような空間を作ってやりたかったのですが、それはかないませんでした。
今も心残りになっています。

私は今も両親に次男が自閉症であること、私が離婚したことを親戚、縁者に一切言うなと言われています。
つまり、次男を親戚縁者に一切会わせるなということです。
次男を親戚縁者に会わせてはならないのなら長男も会わせることは出来ません。
次男が自閉症であることを知られると、私の弟は妻やその実家に肩身が狭くなるし、次弟は結婚相手が見つからないというのです。
実家に次男を連れて行くことを禁じられましたので長男も連れて行きません。
コミュニケーション能力を伸ばしてやりたい自閉症児にとって親戚縁者との関わりを禁じられたことは大きな打撃です。
でも、その代わりに天は私達をサポーターやいろいろな人達に巡り合わせてくれたのだと思います。
なんとかなるもんです。
だから心配しすぎないでね、何年か前の私達と同じ状況にあるお母さん達。

次弟は結婚しました。
妻には私の次男が自閉症であること、私が離婚していることを言ってあるそうです。

さて、仕事へ 「障害児と生きる日常(58952)」

三日間、家にいることが出来ました。
息子達と掃除したりテレビをみたりして過ごしました。

昨夜はチキンライスと市販の海老餃子というヘンなメニュウ。
冷蔵庫の掃除です。

私が熱したフライパンに油を入れておくと、次男が凍ったままの海老餃子をフライパンの中に並べてくれました。
私はほんの少し水をフライパンの中にいれました。

私がちょっと台所を離れると次男がフライパンに水を入れていました。

”おっとっと~~!水が多すぎるよ~~~”

でも、この真似してみようってところが次男のいいところ。
学習能力と言ってもいい。

海老餃子はいつもよりフニャフニュになった。
でも今度はもっと上手く焼ける。

目標はこの焼け具合。

私は出勤します。
次男はサポーターとお出かけです。
今日も元気でいきまっしょ!!

クリスマス・プレゼント 「障害児と生きる日常(58952)」

昨日のクリスマス・パーティーは楽しめたようです。
サポーターもいっしょだったのでうれしかったのでしょう。
マイクをもって歌ったそうです。
どんな歌を歌ったの?と訊くと歌ってくれました。
楽しい歌詞なので書いてもらいました。

あいうえおはよう
かきくけコロッケ食べたいな
さしすせそろそろご飯かな
たちつてとことこ
なにぬねノラねこ友達
はひふへほっぺにご飯つぶ
まみむめモグモグ
やゆよ
らりるれロケット
わをん
あかさたなはまやらわ
おこそとのほもよろをん

あいうえおやすみ
かきくけ子犬も乗りたいな
さしすせそんなこないかな
たちつてトコトコ
なにぬねノゾノゾこないかな
はひふへホラホラオバケに
まみむめモゾモゾ
やゆよ
らりるれ廊下に
わをん
あかさたなはまやらわ
おこそとのほもよろをん

どこで習った歌なのかわかりませんが、かわいい歌ですね。

パーティーに行く前にスーパー銭湯に行ってきたそうで、帰宅するとサッサと歯をみがいてパジャマに着替えてベッドに潜り込みました。

今朝、少し早いですがクリスマス・プレゼントを渡しました。
次男のCDラジカセがずっと前にCD部分が壊れて鳴らなくなっていたのをようやく新しいのを買ってやれました。
そして最近よく口ずさんでいるパフィーの歌う「ティーン・タイタンズ」が収録されたCDをプレゼントしました。

ティーン・タイタンズ
来年1がつ8日からはアニメーションも放送されます。
残念なことに、CDには日本語バージョンがありませんでした。
英語バージョンとカラオケがありました。
インターネットで探すと日本語歌詞があったのでプリントアウトして渡すと、CDを鳴らして日本語歌詞を見て歌っていました。
シメシメ、これで1曲歌えるカラオケがふえましたね。
参考までに、どうぞ。

ティーンタイタンズ

1番
きょうも交通ルールを守るよ
好き嫌いなくなんでも食べるよ
地震・雷・火事・親父
国語・算数・理科・社会
こわいもんはなにもない


2番
大きな声で呼んでおくれよ
お悩み半分解決しちゃうよ
パパのスケジュール・コントロール
ママの体重コントロール
ねがうのは果てしない
Teen Titans, go! 1 2 3 4 go!



長男は自分で選びたいというのでお金であげました。
長男、次男ともよく頑張ってくれましたので、私からの精一杯のご褒美です。

明日はクリスマス・パーティー 「障害児と生きる日常(58952)」

明日はクリンもだん美術教室のクリスマス・パーティーがあります。
午後7:00からです。私は間に合いません。
次男は明日終業式を終えてからずっとサポーターのサポートしてもらってクリスマス・パーティーにもいっしょに参加してもらいます。
イロイロな家族が居るでしょうが、私達の場合は、サポーターがいないと生活も障害児の療育もまったく成り立ちません。
でもそうでなかったら私は次男を抱え込んでしまったかもしれません。
そうならなくてよかったです。

今日、クリスマス・パーティーに届けてもらうお菓子を注文しました。
クグロフというパン菓子です。
トップ・ページで紹介している「こさり」に注文しました。
電話で女性スタッフと話している時に、電話の向こうから”フンフンフン”という声が聞こえてきます。
私が「幸雄さんですか?」と訊くと「ナルちゃんです。」という答えが返ってきました。
ナルちゃんは自閉症の男性です。たぶん今は20歳代前半でしょうか。
かなり重度の自閉症者です。
そして立派なスタッフとして「こさり」で働いています。
何年か前に会ったきりなので今はお顔が変わったかもしれません。
ナルちゃんの”フンフンフン”が私に勇気をくれます。
自閉症でもいいです。
ちゃんとこんなに立派に仕事ができてスゴイと思いました。
きっと、次男も頑張れます。
困って泣いたりすることもあるかもしれないけれど、きっと道は拓けます。
次男くん、頑張ろうね。
大丈夫だよ。
クグロフってこういう感じです。

私も焼きたくなりました。
ホットケーキミクスをつかって手抜きクグロフ。
計量は苦手なのでしません。
目分量でマーガリンと砂糖と卵を2個入れました。
砕いたピーナッツをいれてピーナッツ・ククロフです。
型から出す時にちょっと破壊しちゃったけどごまかす、ごまかす。



次男はモグモグたくさん食べました。

2学期が終わります。先生方、有難うございました。

合唱発表会 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は次男の学校で高等部3年生の合唱発表会がありました。
次男は家で私が知らない歌を鼻歌のよう歌っている時があったのですが、本番では歌いませんでした。
腕組をして体を揺らしてリズムをとりながら友達の声を聞いていました。
まるでソウルシンガーのように熱唱するH田君の横で体を揺らしていました。
独りだけジャケットを着ているヤツです。
次男くん、君は舞台監督かい??

5分の休憩があった時に、次男の傍に行って、「歌って」と言うとすぐに歌ってくれました。
本番で歌ってよ~~~~~(泣)

次男は今日はなんと夜中の1:30から起きています。
興奮していつもよりも早く起き出したようです。
トマトがタップリのスパゲティを作って出すと夜中にガツガツ食べました。
次男くん、私は眠いです。
長男が6:30に家を出てアルバイトに行くので5:45に起きて3人で朝食をたべました。
さぁ、これからが大変です。
次男は朝食を食べると学校に行きたくて仕方がないのです。
そんなに早くいっても学校は開いていませんから、時間まで次男を抱え込むようにして次男を家にいさせました。
ヤレヤレ、次男くん遅れないのはいいことだけどね。


これは先生方によるお芝居。
まるでドリフターズのコントのようでした。大爆笑!!
2学期をがんばった生徒達へのプレゼントですね。



先生方によるコーラスです。井上陽水の曲でした。
ありがとうございました。

サポーターによると次男は学校からの帰り道、合唱発表会の歌を歌っていたそうです。
本番で歌ってよ~~

国立国際美術館とドイツクリスマスマーケット 「障害児と生きる日常(58952)」

国立国際美術館 に行きました。


クリンもだん美術教室も大澤先生、石井先生、猪口さんに引率されて「もの派ー再考」展にいきました。
4家族が参加しました。
国立国際美術館のウエブサイトにアクセスしていただくとわかると思いますが、展覧会は私達には少し難解でした。
超モダンな建物の中を歩いて、主張があるであろう作品を眺めて、なんとも不思議な感覚を味わってきました。
この写真は国立国際美術館の玄関です。
ここから、地下に展示室があるのです。
SF映画にでてくる近未来都市っぽいでしょう。
次男は不思議そうな顔をしてそれでも興味を惹かれるのか順路にしたがって館内をくまなく歩き回って作品を見て歩いていました。
その場にあった行動ができました。
作品に触ってはいけないと言う指示がわかりますし、守ることが出来ます。
次男と私は、作品に触れないように気をつけながら、木彫の作品の穴からお互いに顔を覗かせて変な顔をしてふざけている様子を館内の職員の見られてしまいました。赤面しました。タハハ

別の階に展示してあった。
パブロ・ピカソ『ポスターのある風景』 (1912年)
ワシリー・カンディンスキー『絵の中の絵』 (1929年)
ポール・セザンヌ『宴の準備』 (1890年)
偶然に鑑賞してきました。
こっちの方が惹かれました。
来年のプーシキン美術館展だったらもっと見やすいかなぁ。
でもこうやって美術館にくるという企画が日常からかけ離れていて刺激的です。
時々参加させたいです。
障害者余暇支援事業へも繋がると思います。

最寄の地下鉄の駅で解散した後、次男と私、E家の子ども達3人とお母さん、石井先生でドイツクリスマスマーケットに行きました。

ビルの谷間にドイツのクリスマスのお菓子、飾り物の屋台が置かれ、大きなクリスマスツリーがあります。
昨日下見をしたので、次男を連れてきてやりたかったのです。


クラシックなメリーゴーランドが素敵です。木製だと思います。








ハンサムなドイツ人のお兄さんに目を奪われました。ハハハ。
もちろん、きれいなお姉さんもいます。ビール腹(?)のオジサンもいますよ。




屋上の展望台に上りました。
高所恐い次男ですが、シースルエレベーターで目をつぶって下を向いていた以外は普通にしていました。
みんなといっしょだとがんばれるようです。
360度で大阪湾に続く景色を展望しました。
胸のすくような開放感を味わいました。






女性6人のアカペラ・グループのミニ・コンサートがありました。
女性のアカペラだと低音部が物足りないのかなぁと思っていましたが、そんなことはなかったですよ。
英語のクリスマスソングをとても素敵に聴かせてくれました。
それにスマップの「世界に一つだけの花」も。
改めて言うまでもなく本当にいい曲です。
次男も長男もオンリーワンです。
これから関わる職場で他をもって換えがたい存在になってほしいです。
失敗が多くとも(もう早々と予防線を張っています。)支えてくれるスタッフがいるから大丈夫。がんばろうね。
次男はリズムをとって楽しそうでした。(ちょっとズレます。)
寒かったけれど素敵なひと時でした。

クリンもだん美術教室 「障害児と生きる日常(58952)」

寒いです。
私は控え室でゆず茶をご馳走になりました。
柚子茶と言っても柚子マーマレードのようなものです。
お湯で割るとおいしいです。

子ども達は元気いっぱい創作活動に夢中でした












戦艦大和



とっておきのさをり展 「障害児の親として(10946)」

今日の大阪はさっむいです。
家にいたかったのはヤマヤマでしたが、通院の日です。
いやぁ~~健康なのん気なオバチャンに見えるのですが、実は病身です。
だれも信じないけどね。

通院の帰り道に「とっておきのさをり展」に行って来ました。
友人の息子さんと友人が関わっています。
友人の顔をみると涙が出そうなくらい懐かしい気持ちがこみ上げてきます。
つい先日もチラッと会ったのにね。
同じ時を同じように子どもへの想いを抱えて過ごしたいわば戦友なのです。
先日誕生日を迎えた次男にかわいいクマさんをプレゼントしてくれました。
小銭入れは私が気に入って買いました。


場所は梅田スカイビル、ウエストビル1階フロアーです。
たくさんの作業所が参加されています。
明日までです。

梅田スカイビルではドイツクリスマスマーケットも催されています。
ドイツクリスマスマーケット

期末懇談 「障害児の親として(10946)」

今日は、次男の学校に行きました。
二人の先生からお話を伺いました。

次男には知的な障害と自閉的障害がありますが、その割合は私の思うところでは、知的7、自閉3という割合です。
去年あたりから次男なりに思春期を迎えています。
今、彼の中で知的7、自閉3という割合は揺らいでいるようです。
制服の上に防寒着を着るのを断固拒否していたり、何か指示された時に「や~だね」と言ったりがその表れでしょうか。

学校では校内服(ジャ=ジ)の上にジャンパーを着ています。
それは上手いタイミングで先生がジャンパーを勧めてくれるので素直に着る事が出来るのだそうです。

なかなか難しい時期をエッチラコッチラやり過ごしています。
次男の良いところを潰さないように、でも決して無責任に甘やかせるのではなく育ててきたツモリです。
(あくまでもツモリですが)

先生達がおっしゃるには、自閉症者は、思春期の頃に自閉症の度合いが少し重くなって、その後落ち着くことが多いとか。
次男はどうなんでしょう。
注意深くみていきたいです。
私以外に学校の先生方やサポーターの皆さんが日常的に次男と接して下さっているのが嬉しいです。
私一人の知恵と力では次男は育てられません。
サポートできません。

障害があることのアンラッキーよりも、障害者として生きることのラッキーを大きいものにしたいです。

制度の変化と次男の学齢期の終了が重なりました。卒業後の次男の収入と支出が今ひとつハッキリ見えてこないのが少し不安ではあります。

ボストン東スクール 「障害児の親として(10946)」

ああ、そうだったのか。
つながった。

私はこの本を見て次男に絵を描かせてやりたいと思った。

ピュア・アイズ
自閉症児たちからの心の贈り物
著者:ボストン東スクール
出版社:ごま書房 ¥1,223 (税込)
サイズ:単行本/1冊(頁
発行年月:1995年06月

書評:描きたいから描く。周囲の評価から最も遠い世界にいる自閉症児が豊かな内面の世界を表現した。心身障害者たちの世界的な絵画コンクールに相次いで入賞した、ボストン東スクールの26人の作品を収録した、フルカラーの画集。

ボストン東スクールは、ONE-BIGさん の奉職される学園の一部だったのだ。


BOSTON HIGASHI SCHOOL
ボストン東スクールの保護者会が作っているウエブサイトです。
素敵な写真がいっぱいですよ。
浴衣をきて盆踊りをしています。かわいいね。
こういう”輸出”っていいですよね。
日本の誇りです。

朝から歌うなよ 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は日曜日。
私は眠りたかった。
会社は新しい分野への参入を目論んでいるので、やたらと仕事量が増えてしまった。
給料は変わらない。
仕事量と時間が増えていくし神経も立つ。

12月は誰でも忙しいからね。
私だけが忙しいわけではないのだけど。

大抵、用事のない日曜日は10時あたりまでベッドの中に居るのだが、次男が私の部屋のドアをドン!と叩いた。
たぶん7時くらいかな。
「は~~い。ありがとう。」と答えたものの、頭は眠ったまま。
それもワケのワカラン夢の中でもがいていた。
内容は覚えていないけどなにやらもがいていた。
ベッドから出られない。

次男が居間で歌いだした。
「お母さ~~ん、♪おきてくださ~~い♪」
「お母さ~~ん、♪おきてくださ~~い♪」
「お母さ~~ん、♪おきてくださ~~い♪」

次男よアンタはミュージカル俳優か!?
「わかりました~~~♪おきましたよ~~♪」
と飛び起きて勢い良く居間のドアを開けたら「あ!ビックリしたぁ」と言いおった。

君が先に驚かしたんだろが。
8時に起きてでっかいぶ厚いホットケーキを焼きました。

クリンもだん美術教室2005/12/10 「障害児と生きる日常(58952)」

今日も風が冷たくて、家にいても寒いです。
次男は、午前中は「どようくらぶ」へ行きました。
クリスマスの企画でサンタさんからお菓子の入った可愛い袋をもらいました。
大事に持って帰って家に着いたらアッいう間に食べちゃいました。

次男の出かけた間に私は友人と外出。
なんとかビジネスに勢いをつけたいと奮闘中です。
会社勤めをしていてもお給料は少ないので四苦八苦しております。

昼食の後美術教室へ
教室へ行く道で、花屋さんの前を通って目を奪われました。
次男が教室に飛び込んだのを見届けてから私は道を戻って花屋さんに飛び込みました。
値段を訊いて、エイ!ヤ!と買ってしまいました。
800円ナリ。
ビンボーな母には大金です。
ズッシリと重いこれは何でしょう。


キングプロテア花の王様とも賞賛される常緑低木
南アフリカ原産の花で南アフリカ共和国の国花
プロテアはギリシア神話の中で、自由自在に変身できる海神プロテウス(Proteus)の名にちなみ、本属に変異が多いことによる。
花言葉: 甘い恋
花がとても大きいので、花びら1枚1枚をドライフラワーにし、アレンジにも使うことが出来るそうです。

買って教室に飾ってもらいました。
地球の花とは思えないくらいの迫力です。


ボランティアのお姉さん。韓国からの留学生です。日本語がお上手です。

これは次男の”顔”
少し変化しました。


U君の楽しそうな表情を見てください。


制作 風景




アレ!顔を作っていたんじゃなかったっけ??






ちょっと、オスマシのポーズ

(写真の掲載の許可をいただきました。)

みんなも大輪の花を咲かせてね。

寒い!! 「障害児と生きる日常(58952)」

寒いです。
事務所で一人書類を作っているとしんしんと冷えてきます。
この寒い寒い日に次男はやっぱり防寒着を着て行きませんでした。
私に「着て行って!」と言われないように、ワイシャツをきたらすぐに詰襟の制服をつかみ脱兎のように飛び出していきました。

あ~~、まさしく自閉的行動ですね。
コダワリなのでしょう。

自宅で私服の時は、ダウンジャケットでもフリースでも着ることができるのですよ。

ちょうど、学校を出るころです。
さぶ~~。ブルブル

今朝の朝食は次男の好きな高野豆腐の卵とじ、五目キンピラ(ごぼう、にんじん、しいたけ、こんにゃく、ピーマン)でした。
高野豆腐の卵とじは全部食べましたが、五目キンピラは少し食べただけで本当に逃げるように家を出て行きました。
なんでそんなにまで、制服のうえに防寒着を着ることがキライなんだろう。

今日は学芸会本番 「障害児と生きる日常(58952)」

次男はすでに出かけました。

私は家にまだ居ます。
すでに私はドキドキ。

セリフが言えるかな?
客席に聞こえるかナァ??

母がドキドキしても仕方ないですが、落ち着きません。

最後の学芸会


皆さま、コメントをありがとうございます。
すっかりグショグショになりましたです。
長男も学校があって、次男の学校行事はいつも私だけしか見てやれないので、今回はちょっとヒマしていた友人に来てもらいました。
友人は障害のある子と言うと次男しか知らないので、何度も何度も「ねぇ、あの子達も次男君といっしょ??(どこに障害があるの??)」と私に訊いてきました。そうなんです。みんな上手にセリフを言ってお芝居しているのです。声を大きく表情豊かに張り上げてそれはそれは立派でした。発語量の少ない次男と比べるとうらやましい限りですが、次男なりによく頑張ってくれました。うれしいです。

次男の通う学校は、オシャベリを自由に出来る子ども達が多いですし、みんな知的レベルが高いので驚くほど上手です。
適切な教育、指導があると障害の受容とプライドを持つことの両方が出来るのだと思います。
障害は確かにあります。でも立派です。
プライドを持ちながら「私には障害があります。」と言える事で適切な援助を受けながら最高の自分を発揮できるのだと思います。

ニュースで自分の子どもの障害が恥ずかしくて自宅で軟禁していた母親の愚かさ、弱さを私は許せません。
どんな障害も家族の援助、たくさんの人の援助、教育、訓練で本人の中に意欲と自信が芽生えて社会参加が可能になると思うのです。

明日は学芸会 「障害児と生きる日常(58952)」

サポーターは学芸会は見られないそうです。
忙しいので仕方がありません。
長男は学校です。

ヒマしてる友人に来てくれるように頼みました。
学芸会に来てくれるそうです。
よかった。
写真をたくさん撮ってやろうと思います。
12月はどの会社も大忙しです。
仕事を休むのはちょっと立場が悪いです。
でもどうしても見てやりたいです。

寒くて、寒くて 「障害児と生きる日常(58952)」

ヘンな時間に目が覚めました。

今日は、寒くて、寒くてたまらない日でした。
今もすごい風の音がしています。

学校の連絡帳によると学芸会の練習を頑張っている様子。
練習が終わったと勘違いして一度教室に引き上げてしまっても、しばらくするとちゃんと戻ってきていたとか。
よかった。
次男は、訂正を受け入れることがとても難しい時があるのです。
でも、素直に頑張っているらしいです。
次男自身の意欲と先生達の励ましが次男の素養に変化をもたらしているのでしょう。
サポーターの連絡帳によると、さすがに寒かったらしく、無言で足早に帰宅したとか。
頑張って、頑張って毎日を過ごしている次男は風呂にも入らずに死んだように眠っています。
土曜日、日曜日はちゃんと入浴しました。 
よかったです。

次男くん、明日は防寒着を制服の上に着ていこうよ。

おいしいパンを食べました。 「障害児と生きる日常(58952)」

次男と二人でパン屋さんに行きました。
トップ・ページでご紹介しているこさりです。

新店舗には初めてうかがいました。
3階建ての建物は明るくて清潔で、パンの種類は以前のお店の時代と比べ物にならないくらい増えていました。
私が以前から知っているスタッフの皆さんにも会うことができました。
独身から二児のママになっておられたり、以前にも増してピカピカの元気オーラを放っておられたり、皆さんお元気でした。
初めてお目にかかるスタッフが幾人もいて活気がありました。
幸雄さんもお元気そうでした。

次男はというと美味しそうなパンを山盛りトレイに積み上げて嬉しそうでした。
リンゴジュースといっしょにたくさんいただきました。

ああ、ここも「次男が訪ねて行ってもいい場所」になる!!
食べきれないパンは持って帰りました。
家ではお兄ちゃんが大喜びしました。
土曜日にもお店が営業していたらいいなぁ。

ご進物にこさりのクッキーはいかがでしょう。
ご予算に応じて箱詰めできますのでご用命ください。

お店の中へどうぞ!

ハッピバースディツーユー 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は次男の誕生日でした。
18歳になりました。
よくここまで来たもんだと胸熱くなりました。
いつもイロイロな人達が助けてくれました。
ラッキーの連続でした。
ありがとうございました。

美術教室の帰り道、「電車を途中下車してケーキ屋さんに行ってケーキを買おう」と提案すると「うん!」と返事しました。
今朝は、私が「おはよう!」と言った時から「18歳!」と言っていました。
今日が自分の誕生日であることは知っていました。
少し前に室内用トランポリンを買っているので、特別なプレゼントはないです。
ケーキとチラシ寿司でお祝いです。
いつもより大きい海老を加えましたよ。
友人が帰国してタイ舞踊のお人形と白い象の形のチョコレートを届けてくれました。
タイでは、白い象は神様の使いだそうです。
これからもラッキーが続くとイイね。


ケーキの周りの白い小さいものは白い象のチョコレート です。


”お!!今夜のチラシ寿司はエビが大きい!!”という表情。

偶然に小学校時代の同級生のお母さんと会った。
次男のいつも気にかけてくれた元気イッパイの女の子。
そのお姉ちゃんと長男も同級生だった。
二人ともよく遊びに来てくれた。
お姉ちゃんは大人しい子で、妹は熱血漢で、いつも次男をペットにしようとする高圧的命令型の女の子から守ってくれた。
小学生を侮るなかれ。
彼女以外にも多くの子ども達がシッカリと友情と偽善を見分けていた。
今も次男の通学姿に出会うと姿が見えなくなるまで見ていてくれるそうだ。
グッと喉元が熱くなった。

みんなの制作風景です 「絵が好きな人!?(22071)」











その作品








彼は、サバン症候群の範疇に入ると思いませんか。

サバン症候群:自閉症の天才たち

なぜ?? 「障害児と生きる日常(58952)」

今日は学芸会のリハーサル。
次男なりに上手にできたそうでうれしい。
学校に「学芸会の本番をサポーターに見て欲しいのだけど」とお願いしたところ快諾していただいた。
よかった。
次男の通う養護学校は中等部、高等部のみの小さい学校で、講堂も本当に小さい。
次男にとって最後の学芸会なので、上手にできても下手でも見てもらいたいと思ってお願いしてみた。
学校は「是非、見てもらって下さい」とのこと。
サポーターさん達の都合がつけばいいのだが。

次男の学校の連絡帳に今日はメイクをしたのでお風呂でよく洗うようにとあるが、次男は今日は入浴していないようだ。
何でだろう。
リハーサルで緊張して疲れちゃった?
神経が立った?クタクタ?
今日のオメザのズィーツは回転焼だぞう。
(大判焼、今川焼とも言う)
目がさめたらアッツアツに温めてあげるよ。
アンコがおいしいよ。


元気に登校しました。
前夜入浴してないようなので、クンクンと次男の体臭を嗅いで見ましたが、次男は18歳になろうとする男性なのに驚くほど無臭に近い。
ちょっと、ホッとしたが、ちょっとデオドランドをスプレーしておいた。
今日も元気で過ごしてね。
今日はお風呂に入ってね。

空振りじゃん 「障害児と生きる日常(58952)」

この寒い季節の未明、3:00ごろに目をさますことの多い次男。
なにか温かいオヤツを用意してやりたくなる。
サツマイモの甘煮とか安倍川餅とかホットケーキとかね。
オニギリは冷たくなるし。
暑いときなら何でもよかったんだけど。
昨日(今朝)はネタ切れ。
温かい中華スープにした。

12時少し前から居間のホットカーペットの上で仮眠して、3:00ごろに次男が起きた気配で私も起きていたが、今朝は4:00になっても次男は起きなかった。
空振りじゃん。

私の部屋に移動して眠り直した。

長男に起こされて居間にいくと、長男、次男とも起きていた。
バタバタと朝食をとって次男は家を飛び出していった。

眠いナァ。
今日は何時に起きたのかナァ。
普通の時間に起きるようになってくれたらいいなぁ。
プロフィール

Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

どちらの言葉も、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

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