広島小1女児殺害事件の容疑者逮捕 「障害児の親として(10946)」

亡くなった女児の冥福とご家族のお心が一日も早く静まることをお祈りします。
静まることなどないかもしれませんがそう祈るより他に思いつくことがありません。

容疑者が逮捕されたことで、周辺住民、ご家族のお心が少しだけ報われたのかもしれない。
けれども、容疑者がほとんど日本語を理解できないことを考えると、有能な通訳者がついているのだろうかと少し心配になる。
いつだったか、オーストラリアで日本人観光客が麻薬関連の事件で有罪になり、何年も服役させられた後帰国したことがあった。
彼らは無実であったらしい。
現地で用意されたオーストラリア人の通訳が余りにも力不足であったことは取調べの様子を映したビデオ・テープで明らかになった。
しかしそれは、刑期を終え帰国した後であった。

「きちんと、説明できなかった自分たちの落ち度です。」と本人達がインタビューに答えていたのを覚えている。
自分の落ち度だと反省するにはあまりにも代償が大きいと思った。

今度の事件もそんなことがあってはならない。
可愛い女児が殺害されたのだ。
犯人を憎まない者はいない。
だからこそスケープゴート(いけにえ)を作り出さないように気を配らなくてはならない。
この容疑者が犯人であった方が、私達世間一般の心情は納得できるのだが、「このペルー人が犯人にちがいない」と思うところから出発してはならない。
まずは有能な通訳を付けなければ。
日本語を十分には理解することが出来ない障害者の母はそう思う。
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李さんに会った 「福祉医療関係(11424)」

クリンもだん美術教室に通う途中で李さんに会った。
李さんは在日韓国人。電動車椅子に乗ってパンの販売をしている。
パンは生野共働の家 こさり作業所のパン。
美味しいですよ。

わたしも買った。
久しぶりのこさり(韓国語でわらびの意味)の味に感激。
ムッチリ、シッカリの歯ごたえが堪らない。


以前私が専業主婦で、次男がまだ小学生のころに作業所のメンバーが用事があって人数が足りない時にアルバイトをさせていただいていた。
大きいパン焼き窯があるので冬でも暖かい。夏はあっつ~~い。
普段から良い匂いだけれど、クッキーやメロンパンが焼けると特別に甘い匂いがした。
奥の部屋には幸雄さんが居た。
幸雄さん、いまでもお元気かな?
ナルちゃん(自閉)はドーナツを揚げているんだろうな。
Yさん(知的)飄々と懸命に作業しておられるのかな。
スーツ姿にあこがれていたマンちゃんは希望していた職場にかわったんだよね。
私が仕事をしなければならなくなってから会えてないけれど、皆さんお元気かな。


次男も何度もお邪魔させてもらった、お昼ご飯もご馳走になった。
忘年会にも行かせてもらった。
韓国料理に舌ツツミをうった。
次男は歌も歌った。ドラえもんの歌だったと思う。
「中学校を卒業したら鍛えてあげるよ。夏休みによこしなさいよ」と言ってくれた在日2世オモニの長男さんは自閉症で他の作業所に通っていた。
「親ではダメなのよ。私達が鍛えてあげるよ。毎日、泣かして鍛えてあげるから連れておいで」と言ってくれた有り難さ。
オモニ達は孟母(猛母とも言えるかもね)で慈母なのだ。


今はその当時の作業所があった場所にはグループ・ホームが建っている。
オープニング・パーティーに行かせてもらったのが最後に会った時かな。

今のこさりはこちらです。
無添加・手作りのパンとクッキーの店 こさり

皆さん機会があれば、お訪ねください。
カフェもあります。
アトピッ子のためのパン等オーダーできます。

無添加・手作りぱん食店 こさり
〒544-0004 大阪市生野区巽北4-13-20
TEL06-6756-7131
営業時間 AM9:00~PM7:00
定休日/毎週土曜・第2第4日曜(第1、第3、第5日曜日は営業しています。)
行事等で休業する場合も稀に有りますので、お電話でお確かめになると良いかと思います。
大阪市営地下鉄 千日前線 北巽駅1番出口を出て東へ

上着を着ていって~~! 「障害児と生きる日常(58952)」

こんなに寒くなっているのに、次男は詰め襟の制服の上に防寒着を着ていこうとしない。
前夜から制服の上にフリースのジャケットなどを掛けて用意しておいても来ていかない。

私が制服に着替える次男に声をかけると「イヤだ!!」と嫌がって急いで玄関を出て行く。
今朝はワイシャツを着ただけでリュックをサッとつかんで玄関を飛び出した。
私がジャケットをつかんだので無理やりに着せられるかもと逃げたのだ。

私は、「次男くん、制服の上着を着ていって~~!!」と叫んではだしで追いかけた。
次男の姿が階段をダダダと下りて見えなくなった。

あ~~~、次男くん、いくらなんでも寒すぎるよ。
追いかけて学校まで上着を届けようと思った。

タンタンタン

足音がした。

次男の顔がヒョコと下から覗いた。
ニュ~~と長い手が伸びた。
私もソ~~と手を伸ばして詰め襟の上着を差し出した。
次男の手が制服に届いた。
次男がちょっと恥ずかしそうに笑った。
上着をつかんでピュッ!!と逃げてった。

コノヤロ!!
「先に着ろよ~~!寒いだろ~~~!」
朝から大騒ぎしてしまった。

学芸会はついたちじゃないよ~~~ 「障害児と生きる日常(58952)」

学芸会はついたちじゃないよ~~~

今日帰宅して次男の学校の12月の予定表を見た。
次男が持って帰って来たのだ。
見て、ギョ!!!

一日は予行演習日
本番は7日(水)とある

ウワッ!!ヤバイ!!
今日会社に一日を休ませてって頼んだのに~~~
次男の記憶を丸々信じたのがいけなかったんだな。
ショック!!

すると長男が「間違いとも言えないじゃん。」
ま、まぁ~~、そうかな。
マルッキリ間違いでもないかな。

先生からの連絡帳によると衣装をつけるなど新しい展開になると少し不安定になるとか。
あ~~、緊張するわけね。
緊張、興奮するのは学芸会の当日を想像して期待が膨らんでいるのかなぁ????

サポーターの連絡帳によると、久々に自動車で帰って来て嬉しそうだった様子。
サポーターが咳き込むと「○○さん、大丈夫?」と背中をさすったとか。
アンタ、可愛いとこあるよね、次男くん。

面白いもの 「障害児の親として(10946)」

面白いものを見つけました。
次男に見せてやろうと思います。
帽子をクリックすると始まります。

Turkey Day

アメリカ合衆国の感謝祭に関するもののようです。でもそれ以上は知りません。

知的障害者の自立 「障害児の親として(10946)」

今日はのんびりの日
お昼寝しました。
はじめは次男となかよくホット・カーペットの上の並んで横になっていたのだけれど、長男の友達が来たので自分の部屋のベッドでゴロリ。
次男はお兄ちゃん達が集まってくると、話の内容がわからなくても傍にいるのが好きなのでそのまま居間に残りました。
でも、昼寝は居間で息子達の気配を感じながらする方が好きです。
息子達は歳くったオバサンの昼寝の様子なんか視界に入れたくないだろうけど、何時までも同居はするものかと決めているので、(出来るかどうかはわからないけれど、まずは決めなくちゃ)いっしょに居られる時間は惜しいのです。
なるべく気配や体温を感じていたいです。

友人からTELがあって長男が知らせてくれた。
友人が知らせてくれたのはTV放送。
知的障害者の自立を支援していた。
北海道の施設に入所していた時は全ての金銭を施設に取り上げられていた男性は、今は作業所の2階で支援を受けながら自炊し仕事に就いている。
障害者自立支援法は障害者にお金を持たせないようにと考えられた法律のようで、すこしの金銭的余裕も持たせないように工夫しているようだが、次男にもこの男性の今の生活の仕方のような社会との関わりを保った形で生活させたい。

TBSテレビ「報道特集」知的障害者の自立
知的障害者の闘い!地域で暮らしたい
天才バレエダンサー熊川哲也氏の動画の後に少しだけ動画があります。


彼ぐらいの知的障害で、心ある支援者にめぐり会うことが出来ずに、何の援助も受けられずに、小突き回されながら社会の底辺で生きている人がたくさん居るかもしれないと思う。
時代がもっと今に近ければ、両親が存命であったならと思わずにはいられない。
次男には、この男性ほどの理解力、コミュニケーション能力はないなぁ。
そのかわりに次男は以前から素晴しいスタッフに恵まれている。
次男の幸運を形にしてやりたい。
それが親の務め。
どうか私に力をください。

それぞれの土曜日2 「障害児と生きる日常(58952)」

長男は「ハリー・ポッターと炎のゴブレット」を見てきたそうだ。
私も行きたいな。
パンフレットを買ってきて見せてくれた。
ハリー達3人、大きくなったねぇ
ついつい、お母さんの気分。
お兄ちゃん、君も我慢や制約の多い少年時代を送って来たけれど、大丈夫、きっと道が拓けるよ。

次男は帰宅後、餃子をたくさん食べて、オヤツの焼き芋も食べて入浴して歯磨きしてベッドの中に潜り込んだ。
でもまたおきている。
フフン、フフンと鼻歌を歌っている。
今日の楽しさが逃げて行かないように大切に大切に思い返しているようだ。
お昼にはラーメンを食べたそうだ。
今日のリーダーさんの名前は、じゅんじゅん。
以前からたびたびお世話になっている青年。
てこずらせなかったかなぁ。
もはや素直なだけの次男ではない。
小さな素直な可愛い頃の次男から今のうっすらヒゲの生えた次男まで月に一度でも見続けていてくれる人達がいることの幸運。
次男を受け入れてくれる場所があることが、次男の自信になった。

それぞれの土曜日 「障害児の親として(10946)」

次男に「学芸会はいつ??」と訊くと
「12月ついたち」とおしえてくた。
木曜日だ。
絶対に会社を休ませてもらうぞ。

今日は、次男は朝から一日プログラムでお出かけ。
参加者は、中学生以上年齢になっている「もっとどようくらぶ」。
もちろんリーダーさん達がついてくれる。
今日のタイトルは、”大阪、ミナミをぶらり散歩”
行き先は、なんばパークス、法善寺横町、道頓堀商店街
毎回、良い企画をして下さるのでありがたい。
9:30集合 17:00解散。
年間で5回のプログラム。
11月には道後温泉でオプションのキャンプがあったが残念ながら参加させてやれなかった。
行かせてやりたかったけれど、資金不足だった。


次男は数え切れない人達の手と時間をかりて社会経験を積んできた。
私だけではとてもムリ。
そして楽しくない。
私は、次男を魅力的な人と出会わせたかった。
次男の細胞の一つ一つに「自分は大事な子なのだ。大事にされる価値のある子なのだ」とインプットしたかった。
ちょっと、インプットし過ぎたかもしれない。

「もっとどようくらぶ」へのお問い合わせは、「どようくらぶ」と同様に、
TEL/FAX 06-6356-0345「手つくりほいく研究会」まで
どようくらぶ
全国でこういう企画をしてくれているところはきっとあると思いますよ。
お互いに情報交換してくださいね。


お金が欲しいと思うことはたくさんある。
収入が少ないのに必要経費は山ほどある。
だったら子どもにかける費用を押さえろよ、という話になるわけだが、そうはいかない。
親は必ず子を残して先に死ぬ。
それ以前に気力、体力が衰える。
だったら、今全力を尽くさなければ。
やがて何もしてやれない時が必ずくるのだから。
我が家には預貯金がまったくない。
あるのは借金(奨学金の返済のこと。本当は返済しなければならない奨学金は奨学金とはよべないそうな。)
江戸っ子ではないが「宵越しの金はもたねぇ!」のである。

今日は長男は映画館へお出かけ。
私は一人で過ごしましょう。

学芸会は何時なんだろう??? 「障害児と生きる日常(58952)」

帰宅して長男とスキヤキを食べる。
一番安い肉(切り落とし)でもウダウダしゃべりながら食べると美味しい。

長男は金曜日はサックスを習いに行っているのだが、コイツはいったい何時になったら私の大好きな「テイク・ファイブ」を吹いてくれるのだろうか???
そのうちに慈母もキレルゾ。
その前に吹けよ。

なぜにスキヤキかといえば鉄製のスキヤキ鍋をもらったから、安い肉でもそれなりに美味しくなるかもと思った。
正解!!

次男は既に熟睡している。
今日は長男の方が早く帰宅したのだという。
次男は帰宅するなりパジャマに着替えてベッドに潜り込んだと言う。
え!?いくらなんでも早すぎるだろう!!

何かあったのかとサポーターの連絡帳を見る。
”今日も学芸会の練習をがんばり、学芸会の日時もシッカリ覚えていて、セリフもバッチリとのこと”

学校の連絡帳を見る。
”衣装をつけて学芸会の練習をしてセリフはバッチリ。本番で「イヤだ」と言い出さなければ完璧”とか

ああ、よかった。よかった。
ところで学芸会は何時なんだろう???
明日、次男に訊いてみよう。

自立支援という名の法律 「福祉医療関係(11424)」

昨夜は、障害者自立支援法案についてのTVドキュメント番組を見た。
疲れていてハッキリしない頭でめまいを感じながら見た。

この法律は、日常生活に欠かせないヘルパーなどの支援に対し、その費用の1割を障害者自身に自己負担させる。
”食事やトイレ、入浴など生きていくうえで必要不可欠な支援に対しその対価を求めるという発想は世界にも例がない。”悪法。
その理不尽なことは、江戸時代の生類憐みの令と同じくらいだと思う。
番組では重度身体障害の方々にスポットを当てていた。
知的障害者は取り上げられなかった。
もちろん、知的障害のない身体障害者はインタビューに答えることが出来るのでそうなったのだろうが、声を上げることが出来ない知的障害者にも注目するべきであった。
”食事やトイレ、入浴など生きていくうえで必要不可欠な支援”というのはとてもわかりやす表現の仕方だが、
ひとりでは置いておけないというのは、知的障害者も同じだ。


本人になんとか通常の行動ができる能力があっても、ほんの少しいつも違うことが起こったとき、あるいは不意の出来事があったとき、ほとんどの知的障害者は無力に等しい。
言葉が上手く話せないがゆえに狙われることもある。
やたらに保護してほしいと願うわけではない。
知的障害者であっても一生の間、学び続ける、毎日の生活そのものが訓練であり、前進なのだ。
それには適切な手助けが必要なのだ。


それがない時、知的障害者の親、兄弟は、仕方がなくて、ヒヤヒヤ、ドキドキで毎日をやりすごしている。
自分の命より大事な子どもに井戸の縁を歩かせている気持ちがする。
番組では、知的障害者には触れられなかったが、まさしく、全障害者の自立を阻む法案だと思う。
そして世界で類を見ない悪法を成立させてしまったことに、与党と公明党はまったく恥を感じていない。
それを改革だと思っている。

彼らにそれを許してしまった我々、日本国民の人権意識って、民度って。
暗澹たる思いがする。

見なくっちゃ!! 「障害児の親として(10946)」

見なくっちゃ!!!

カイカクの国~自立支援という名の法律


でも、まだ会社にいるのです。
早くかえりたいです。
tarantini78さん、ありがとうございます。

火曜日は不調でした 「障害児と生きる日常(58952)」

今朝の次男の食べるオメザのスィーツは何にしようか?
昨日は焼き海苔を巻いたオニギリだった。
だいたい3:00頃に目が覚める次男。

どうも火曜日は学校では不調だったようだ。
なにかイライラした様子で校門からでてきたらしい。
学校の連絡帳によるといつもより10分くらい遅く登校して、同級生の頭をグーてコツンと殴ったらしい。
うわ~~~!!!
なんてことするんだ!!

火曜日の朝、私がスッキリと起きられなくてグズグズしているうちにいつもより朝食が遅くなってしまった。
早く作ると次男は早く食べ終わって早い時刻に家を出て行ってしまうので頃合を見計らっているのだが、私がグズグズし過ぎてしまった。
次男はイライラしながら登校したのだと思う。
ごめんよ、次男くん。

ツラツラ考えるうちに次男の目がさめる時刻に近くなった。
次男は目をさました様子だが私が起きているので居間に出てこない。
私の様子をうかがっている様子。
お餅を焼いて熱湯にくぐらせてきな粉を絡めて安倍川餅にした。
お皿に盛って次男のベットの近くに持って行くと次男はガバッ起き上がった。
次男はきな粉が好きなのだ。
私が何も言わずにお皿を見せると、次男がニ~~と嬉しそうに笑った。


5:30に長男が起床した。
野菜をタップリ入れたクリーム・スープを作って3人で朝食にした。
長男は、アルバイトに出かけていった。
長男が出かけたあと次男とふたりで居間のホットカーペットの上でゴロゴロした。
好調を維持するって難しい。
次男自身の問題もあるが、私がいたらなくて次男の足を引っ張っている時も多々あるのがなんとも情けない。

誰かきたの?! 「障害児の親として(10946)」

私の自宅の近所に友人が事務所を置いている。
彼は海外出張中なので、宅急便を受け取ってほしいと頼んできたので、9:00少し前に事務所に行く。
長男はバイトに言っているので、次男はひとりでお留守番。
このぶっそうな世の中に次男をひとりにしたくないのだが、仕方がない。
次男には「だれが来てもドアを開けなくていいよ」と言って、早く宅急便が来ることを祈って出かけた。

宅急便が約束の時刻を過ぎても来ない。
問い合わせの電話を入れて調べてもらうと2:30~3:00になるという。
ちょっと~~~!!
係りの人には私の焦りと怒りが伝わるらしい。
オロオロした声で対応していた。

すでに次男は3時間くらいひとりでいる。
慌てて一度家に帰ることにした。
昼ごはんにコンビニストアーでお弁当を買った。

屋外階段を駆け上って自宅の玄関ドアを見ると、少しドアが開いている。
誰かが来たのだ!
ドアをバッ開けて、「次男くん!誰かきたの?!」と叫んで飛び込んだ。
次男が「誰かきたの。」とオウム返しながら答えた。
手にはインターネット・ショップのアマゾンの箱と本。

私が頼んでおいた本が届いたのだ。
1500円以上は送料が無料なので時々利用している。
書店で店頭にない本を取り寄せるより早い。

次男は箱から本を出して見せてくれた。
荷物を受け取ってくれるのは有り難いが、次男は相手がなにか悪意を持っている人にもドアを開けるのだろうと思うと考え込んでしまう。
「代金引換」って言われたらどうするのだろう。
「○○円です」とか言われたらどうするのだろう?
「お金はありません」っていうのかなぁ?
隠れて見てみたい。

昼ごはんの後、もう一度事務所へいって荷物を受け取った。
今度は約束の時間の間に届けてくれた。
40分間、次男をひとりにした。

韓国映画「マラソン」 「障害児の親として(10946)」

88年『レインマン』
94年『フォレスト・ガンプ/一期一会』
01年『I am Sam アイ・アム・サム』
そして、2005年



昨日、韓国映画「マラソン」のDVDを借りてきた。
さぁ、泣きましょうかね
と覚悟してPCでDVDを見た。
たぶん初めて韓国映画を見た。

マラソン

ママの気持ちはよくわかる。
弟君の淋しさも逃げ出したパパ の気持ちも。
あのパパは逃げ出しても息子達を気にかけている。
罪悪感も感じている。

母と子の合言葉
「チョウォンの足は?」「100万ドルの足」
「スタイルは?」「抜群!」

もはやチョウォンはチョコパイにつられて走るのではない。
チョウォンは新しい扉を開けた。
走ることが好きなのは良いことだ。
でも走ることがチョウォンの価値の証明ではないのは明らか。
チョウォンが好きな”走ること”がチョウォンと人との関わりのツールになったことが素晴しいのだ。

私と次男にも合言葉がある。
「次男君はどんな子」「大事な子」

次男は知的障害をともなう自閉症であると覚悟を決めた時、手に入る限りの情報を集めた。
その絶望的なこと。
せめて知的障害だけならと嘆いた。
子どもが自分より早く死ぬことを願わなくてはならないのか。
映画の中で、チョウォンのママは新聞記者に「望みは?」と訊かれて、「息子が私より一日早く死ぬこと」と答えた。

いや、そんなはずはない。
親が先に死ななくてはならないのなら、先に死んでも良いようにすれば良いと思った。
次男を世間から隠すまい。
世間を次男の方に呼び寄せようと思った。
次男一人ではとても幸せには暮らせないから、次男の周囲ごと楽しく過ごせるようにしたかった。
次男を応援してくれる人をたくさん作りたかった。
見つけたかった。

決して、親は障害のある子を抱え込んではならないと思う。
お互いに依存して最小単位に縮こまるのはごめんだ。
つねに新しい風が入るようにしようと思った。

成功したと思う。これからも、成功させたい。

ヒョンジンさんとお母さんの明るい笑顔を見てください。
勇気が湧いてきますね。
marason
http://japanese.chosun.com/site/data/html_dir/2005/01/17/20050117000073.html

11月3日 広島平和マラソン10キロの部


『マラソン』原作手記「走れ!ヒョンジン」



蓮池薫さんの翻訳によりついに発売。これは主人公のモデルとなったヒョンジンくんのお母さんパク・ミギョンさんによる手記で、彼の幼年時代からトライアスロン選手になるまでを書き記した育児日記でありかつ真実の記録です。(ランダムハウス講談社より発売)
■定価¥1,470(税込)

今日も調子が良ろしいようで。 「障害児と生きる日常(58952)」

私が帰る頃には次男はもう熟睡している。
寝顔を見に行ってフトンを跳ね飛ばしていたら、掛け直してやる。

それからサポーターからの連絡帳を見る。
サポーターが学校の校門で次男と会うときに学校での様子を先生に訊いてくれる。
最近はとても機嫌よく落ち着いているらしい。
それを読んでホッする。


小学校を卒業するまでは、次男はとてもか弱いか細い感じで「イヤ!」ということさえほとんどなかったように思う。
同級生を巻き込んで訓練とは思わせないように工夫したし、楽しい企画もたくさん用意したけれど、次々と課題を課した。
課題に取り組むことに精一杯で、次男はエネルギーを残していなかったのかもしれない。



養護学校の高等部に入学してからは電車通学になった。
駅は8つ。8つの駅の途中で電車が「この駅止まり」になって電車を乗り換えなければならないときもある。

きっとどんなに短くとも一学期の間は通学に付き添うことのなると思っていたのだが、4月26日の朝食の後、次男は私の方を向いて断固たる意志を浮かべて言った。
「一人で行く。」

”よくぞ言った次男くん!!”と思ったが、それ以来「イヤだ!!」ということも多くなった。
不愉快な時は明らかに不愉快という顔をするようになった。
男の子はこれくらいでなくっちゃね。
と思いつつも”おい、おい、いまごろから反抗期なの?カンベンしてよ。良い子の次男くんはどこに行ったの”と思ったものだ。
最近は先生に「イヤだ」って言ってないのかなぁ。

学校からの連絡帳も見る。
土曜日に美術クラブに見学に来ていた同学年の女の子(2年の時は同じクラス)に私が撮った写真を渡しに行ったとのこと。
写真を持たせたことを連絡帳に書いてあったので、先生が4組に挨拶にいこうと促して下さったのだ。
次男は「はーい」と言って写真の入った封筒を持ってきたそうだ。
次男は言葉が少ないのでわかっているのかどうか、関心があるのかどうか、わからないときが多いが意外によくわかっていたり聴いていたりする。
次男くん、いつも良い調子でいられたらいいね。

学芸会の練習で時間割が変更になってもあまり抵抗がない様子。
サングラスとカツラが気に入った様子。
このまま好調をキープできたらいいね。

お昼ご飯にチャーハン 「障害児と生きる日常(58952)」

次男はお昼ご飯にチャーハンを作ってくれました。




タマネギを切ります。



ベーコンを切ります。



卵3個を割ってフライパンで炒めます。


具と冷ご飯を炒めます。



出来上がり
自閉症児でもチャーハンを作ることが出来ます。
生涯にわたってサポートは必要ですが、次男もまた誰かのサポーターになることが出来ると思うのです。

今夜はエビフライの衣をつけること、油で揚げることもやってくれました。
エビフライが好きですからね。
小さい頃は、パン粉、小麦粉を部屋中に振りまいていましたけどね。
悲惨でした。泣けましたね。

クリンもだん美術教室 「障害児と生きる日常(58952)」

「次男にお昼ご飯はなんにしよう?」と訊いたら、「スパゲティ!!」と答えたので、鶏肉と野菜のソースのスパゲティにした。
次男は表出言語は極端に少ないが、そのワリにはわかっていることが多いので日常生活にそんなに支障がない。
一番欲しかったものってナカナカその通りの形では手に入らないものらしいが、それでも良い形になったと感謝している。

昼食の後、クリンもだん美術教室へ行った。
次男は先週に続いて「顔作り」。
もう3つ目だが飽きる様子がない。
洗面器の白い紙を何十枚も貼って顔の土台を張る作業に熱中している。



アヤカちゃんも顔を作っています。


カメラに気がついて「ブイ!」


みんな集中しています。


今度はなにを作るのかな?


これはフォックス・フェイス(きつねの顔)という実。


元はこんな色です


次男はこの実の造形美にとても惹かれるようです。
ひとつ貰ってきました。帰宅途中の電車の中でも大事に手にもってジ~~と眺めていました。

子ども達が受講中は、お母さん、お父さんは控え室で情報交換タイム。
冗談も笑いもありますが、気楽なオシャベリではないです。
高等学校の卒業を控えているので真剣です。
とても貴重な情報源です。

学芸会の練習 「障害児と生きる日常(58952)」

学芸会の練習を順調にこなしているらしい。
下校時にサポーターにセリフを聞かせたらしい。
楽しみだ
なにせ、最後ですものね。

次男の通う養護学校しか知りませんが、生徒達のガンバリにビックリしますよ。
主役級の生徒さん達は、長いセリフ、ダンス、芝居を上手にこなします。
どこに障害があるのかわかりません。

「養護学校はイヤ」というお母さん、お父さんに見せたいです。
養護学校のイメージが覆されますよ。

ハンコだけじゃないっちゅうのに 「障害児の親として(10946)」

友人のぐリンさんのブログ
兄ちゃん



昨夜、長男とふたりで遅い夕食を食べた。
次男は既に眠っていた。
今晩の夕食は、イクラ丼とおすまし。
私はオオバ(シソ)をたくさん千切りにしてイクラとともにご飯に乗っけた。
美味しいです。日本人ですね~~。

食事の後、ふたりでTVドラマを見た。
ずるい兄が兄を慕う弟に死体を地下に埋めさせて殺人の罪をきせた。
科学捜査班が弟の無実を証明しようとするが、できない。
弟は絶望して留置場で自殺して事切れた。

そのまま黙っていられなくて長男に、「次男君は就職するし、将来はグループ・ホームに入所するからお兄ちゃんにお金の負担はかけないよ。でもね、週末は帰ってくるよ。お母さんは死んだ後は、いろいろな時に相談にのってやってね。」と頼んだ。
たぶん初めて頼んだと思う。

長男は、「お母さんが死んだら~~?」
「そう、お母さんが死んだら」

しばらく沈黙がつづく。

「ハイハイ。ハンコを押せばいいんでしょ。」
私「押すだけでなくて、それが正しいかどうか考えるんだよ。」
「わかってるよ~~」

お兄ちゃん、本当にわかっとるのか。

障害児から障害者へ移行 「障害児と生きる日常(58952)」

次男は12月3日で18歳になる。
もはや障害児ではなく障害者と呼ばれることになる。
「時よ、止まってくれ!」と叫びたい気持ちと「さぁ、これからが本番!」と意気込む気持ちの両方がある。

私は、障害児関係のカテゴリーでブログを書いている人の中では最年長クラスに所属するのだろう。
他のお母さん、お父さんに言いたい。
どうか、お子様の子ども時代を楽しんでください。
お子様を可愛がってあげてください。

どんなに可愛い子もヒゲがはえます。
オッサンになるのです。(悲しい~~)

次男はサポーターとともに学校を下校した後、区役所に行って来た。
障害児から障害者へ移行するにあたり、本人に面接したいとサポーター事務所に連絡があったからだ。
私が平日働いているので(土日にアルバイトするときもある)サポーターに連絡してくれたのだ。
私はサポーターを信頼しているし、私より次男のことを知っていてくれるので安心してお願いしている。
区役所での面接は思いのほか時間がかかったとのこと。
次男は最初は機嫌よく「は~~い。」と答えていたが途中から返事をしなくなったそうだ。
次男くん、怒ったのかぁ???
なんの為に質問されているのかが理解できないものね。
次男の表出言語能力は2歳にも劣るのかもしれない。
私が次男に一番必要だと思ったのは言語表現力だった。
いろいろな工夫をたくさんして訓練を重ねたけれど、手に入らなかった。
が、そのワリには、次男は日常生活においてあまり不自由がない。
表出言語能力が劣っていたからこそ、早期療育に取り込むことが出来てよかった。

今日の区役所での面接が次男にどんな影響があるのかわからない。
福祉制度が障害者に情け容赦のないものに変わるであろうこの時期に、障害児から障害者に呼び方が変わる次男になにが待っているのか。




ちがうような..... 「障害児と生きる日常(58952)」

昨夜入浴してシャンプーをしたら、何か”ちがうような気”がした。

まず、
私のシャンプーは残り少なくなっていたと思うのだがタップリの容量になっている。
濡らした髪につけてみるとなにか泡立ちがものたちないような。。。。

ハタ! と思い当たること有り。

我が家では息子達のボディーシャンプーとヘア・シャンプーはクール・アンド・デオドランド。
私のボディーシャンプーとヘア・シャンプーはスーパー・マーケットに買い物に行った時の安価なものを使っている
4本ともポンプ式を使っている。
私のいつの間にか容量がイッパイになったヘア・シャンプーと買い置きしてある私のボディ・シャンプーの詰め替え用袋をクンクンと嗅いでみる。
同じ香りだ!

次男が気を利かせて、私のヘア・シャンプーを補充してくれるツモリでボディー・シャンプーを入れてしまったのだ。
次男はひらがな・カタカナを読むことが出来る。
でも間違えてしまった。
私でもウッカリ間違えることはあるものね。
これは、次男に知的障害があることとは別のことと思う。

「ありがとね、次男君」と思いながらシャンプー容器の中身を入れ替えた。

施設見学~進路委員会より 「障害児の親として(10946)」

次男の通学する学校のPTA進路委員会から施設見学のレポートやこれからの施設見学の案内のプリントをいただいている。
委員の方々には本当に感謝している。
貴重な情報源だ。

でも、私は見学会に参加できない。
見学会は平日だから、仕事を休むことが出来なければ参加できない。
学校行事も平日だからなんとか会社に交渉して休ませてもらっているので、施設見学のために欠勤することが出来ないのだ。
幸い次男は進路が既に決まっているのでそれでも良いのだが、他の母子家庭ではどんなに困っていることだろう。
障害があり母子家庭でもあるというハンデに難儀している家庭は相当に多いと思う。

プリントより抜粋
施設見学の報告
大手英会話学校の特例子会社
業務:1、大手英会話学校内の清掃
   2、授業に使うテレビ電話の入出庫管理
   3、外国人講師社宅の入居者入れ替え時のハウスクリーニング

*私のなかでは、この大手英会話学校のイメージがかわりました。
ある程度成功したら、こういう特例子会社を作ることをどの会社も考えてほしいですね。


施設見学希望者の募集
総合型ブループホーム
小規模通所授産施設も運営されている。
見学したいけれど、もちろん平日なのであきらめる。


同じく施設見学について書かれているブログの記事が私の胸を締め付けた
~抜粋~
職員はこう結んだ。
「入所施設にしても、グループホームにしても、
彼らはお盆やお正月などには親元に帰ることを楽しみにしている。
親が亡きあとは兄弟の元に帰ることになる。
彼らは血のつながりをとても大切に思っている。
兄弟には経済的な世話にならないが、彼らとの精神的なつながりを大事にしてほしい。
だからこそ、ここにいるお母さんたちには家族関係をしっかり築いていってほしい」と。

離婚以来、長男も次男も父親とは絶縁している。
こちらから連絡をとらないし、あちらからもない。
私の親族は、次男に障害があること、私が離婚したことを親戚、縁者に他言するなと言う。
”彼らは血のつながりをとても大切に思っている。”
という一文が私の胸に突き刺さる。

息子達は、父親、祖父母という言葉に実感がない。
叔父、従兄弟という意味も知らない。

いろいろなものを切り捨ててこそ手に入れることが出来たラッキーもあるので仕方がないとは思うが、理不尽である。
次男にはなんの罪もない。
私は出産においてなにかリスクを犯したわけではない。
遺伝的リスクも背負っていない。
私に起こることなら他の誰に起こっても不思議ではない。

次男を授かってよかったと思う。
次男は私を選んで生まれてきたのだと思う。
もし次男が障害のない子であったなら、そして次男の子に障害があったなら、私は私が言われた言葉と同じ言葉を吐いていたのだと思う。
次男は私にとって運命の子なのだ。

母子家庭枠の公共住宅など何年待っても当選しないと言われる都会にあって、実家の財産のひとつである住居に住まわせてもらえることに感謝しよう。
言わば口止め料なのだが、私達の住むマンションは家賃を払うとすれば、私の給料よりも高額になる。
息子達が独立できるまでは、この住居が必要なのだ。
その時までは、飲み込めない物を飲み込むんだ。
私達はシブトクあらねばならない。

たくさんの人達に助けてもらえることに感謝しよう。
困った、どうしよう、と青ざめた時、必ず誰かが助けてくれる。
次男には、なにか星のようなものがあると感じている。
その光に長男も私も導かれているように思うときがある。
どうか、いつまでも次男を照らしてほしい。

スイングしなけりゃ意味がない! 「障害児と生きる日常(58952)」



昼食の後、次男と二人で チャリティ-・ジャズ・メッセに行ってきました。
当日券を買いました。
出演は、
朝倉 聖(Ds) / 北山ダイスケ(Perc) /大島一郎(Tb) /佐藤ヨシノブ(Sax)
      菊池寿人(Tp) / 佐藤由行(Pf)/ 三國智(Bs)
       宮川真由美(Pf) / 須崎健二(Bs)
       古川亜紀子(Pf)/ REIKO(Violin) / 小松タカシ(Bs)
       安ますみ(Vo) / 山下みさこ(Vo) / 戸田裕美(Vo)

友情出演:桂 春之輔
司  会:水野清文


次男の好きな「A列車で行こう」で幕が上がりました。
朝倉 聖(Ds) 氏のドラムは毎年パワフルになるように感じます。
ジャズ・メッセ・スペシャルバンドの演奏に「ブラボー!!」の声が跳びます。
拍手と手拍子が溢れます。

体全体でリズムをとる赤いドレスのREIKO(Violin)氏は、とても美しくてそのバイオリンはつややかです。
戸田裕美氏の「ラブ」はナタリー・コールのようなスキャットも加わって素敵です。
山下みさこ氏の「黒いオルフェ」も安ますみ氏の「lover, come back to me」も素敵です。
曲名を思い出せない曲がたくさんあります。
どれもこれもとっても楽しい!
「スイングしなけりゃ意味がない」イェイ!

次男を初めてこの会場に連れてきた時には、彼はじっと座っていることが出来ませんでした。
私はあらかじめ、受付の人に事情を話して前に座席がないところの席にしてもらいました。
足をパタパタして前の席の背を蹴るからです。
その上本当に階段を上がったり降りたりを繰り返していました。
ちょっと、、、つらかった。

今日は、なんにも頼まずに普通に席を決めてもらいました。
というか、まったく特別な配慮をお願いすることを思いつきませんでした。
次男なりに、チョットずれてはいますがリズムをとっていました。
曲ごとにちゃんと拍手もしていました。
次男の横顔は、リラックスしていました。

たくさんの場所でイッパイ修行を積んだ甲斐がありましたね、次男くん。
長い道のりだったよね~~

この世に歌や音楽というものがあって本当によかった。

次男がウンともスンとも言わなかったころ。
「ゲンコツ山のたぬきさん」や「トントントントンひげじいさん」とかを私は延々と歌い続けた。
次男を私の布団に入れて延々と歌った。
次男はじ~~と私を見ていた。
次男はナカナカ眠らない。
延々と続くふたりだけの時間。
私の声だけが響いていた。

次男が「もっと」と言ってくれた時の嬉しさ。
そしてまた延々と響く私の声。

でもここまで来たもんね。
これからもたくさん楽しみましょうね。
君の道はこれからドンドン拓けていくんだよ。
心配いらないよ。

どようくらぶ 「障害児と生きる日常(58952)」

最近、次男とベタベタと仲良くしていない。
子どもと親との関わりは時間ではなく質だと言う人達もあるが、私には大人側のイイワケに聞こえる時がある。
なんでもないダラリダラリとした時間も大切なのだと思う。
早起きの次男が起きるのを、居間のホットカーペットに低い温度に暖めて毛布を被って寝て待っていた。
4時ごろか、次男が起きて来て私のそばに来た。
二人で並んで寝て「おはよう。」って言ってニコニコした。
私は眠くってハッキリしない頭で「学芸会の練習した?」
次男:「した!」
「きょうは、何曜日?」
次男:「土曜日。美術教室へ行く。」
などと話していた。

朝食の後、サポーターが迎えに来てくれた。
スッカリ忘れていたが、今日は、「どようくらぶ」も合ったのだ。
ヤッパリお母さんボケてます。慌てました。
でも大丈夫。次男はたくさんの人達にサポートしてもらっているラッキーな子です。
次男はサポーターにどようくらぶの会場まで送ってもらった。
解散の後は独りで帰ってくる。


おやつ作り:サンドイッチ
9月に作ったグライダー飛ばして、運動ゲーム大会をしてきたそうだ。
もう高校3年生なので、いつまでもこの企画に上手く乗っていられなくなるのだろう。
何か他の手だても考えなくてはならない。



私達は、いろいろな企画に助けてもらってとてもラッキーだったから、他の子ども達にも知らせたい。

楽しいものを作ろう 「絵が好きな人!?(22071)」

顔作りにハマッタ次男は3個目の制作にとりかかりました。



ヒロ君はモクモクと制作に没頭しています。



おお、髪は黄緑です。

石井先生と小学生



女の子は可愛いものが好きですね。


可愛いだけでなく美味しそうですね。

本日のBGMはビッグバンドによるスイング・ジャズでした。
みんなでスイングしましょ!


1.イン・ザ・ムード(ニュー・グレン・ミラー楽団)
2.ムーンライト・セレナーデ(ニュー・グレン・ミラー楽団)
3.L-O-V-E(ジョン・ピザレリ)
4.真珠の首飾り(ニュー・グレン・ミラー楽団)
5.茶色の小瓶(ニュー・グレン・ミラー楽団)
6.オール・オブ・ミー(ジョン・ピザレリ)
7.A列車で行こう(デューク・エリントン楽団)
8.パパはマンボがお好き(ペリー・コモ)
9.マンボ No.5(ペレス・プラード楽団)
10.ピンクパンサーのテーマ(ヘンリー・マンシーニ楽団)
11.ピーター・ガン(ヘンリー・マンシーニ楽団)
12.アメリカン・パトロール(ニュー・グレン・ミラー楽団)
13.タキシード・ジャンクション(ニュー・グレン・ミラー楽団)
14.ミスティ(ヘンリー・マンシーニ楽団)
15.時の過ぎゆくままに(ヘンリー・マンシーニ楽団)
16.リル・ダーリン(カウント・ベイシー楽団)
17.シング・シング・シング(ベニー・グッドマン楽団)
18.故郷の空(トミー・ドーシー楽団)
19.この素晴らしき世界(ルイ・アームストロング

学芸会の練習始まる 「障害児と生きる日常(58952)」

学校からの連絡帳によると、昨日から学芸会の練習始まったとのこと。
倉庫から、備品や衣装を運び出したとか。

この作業で”学芸会”が記憶から呼び起こされたよね。
最後の学芸会だよ、次男君。

言葉の少ない次男がホンノ一言でもセリフがあると、それだけで私はウルウルしてしまう。
でも、心配もある。
去年は、やる気の表れなのか、空回りなのか、自分の出番でない時も、舞台に出ようとしたらしい。
男性の先生が必死で止める役目を果たして下さったらしい。

今年の運動会でも整列の時に前へ、前へ出ようとして、先生に止められたらしい。
「ここの列より前に並んでいる人はグラウンドを2周走る人だよ。」と言われて引き下がったらしい。
先生によると、徒競走の途中でショート・カットしてゴールしたのもどうも「勝ちたい気持ち」の表れらしいと言っておられた。

次男の気持ちの中にそういう気持ちが芽生えたのは、良いことだと思うけれど、母親としてはうれしいけれど先生方の苦労は増える。

オイオイ、次男くん。
その学芸会のシナリオを家に置いていってるよ~~~
忘れ物だよ~~(涙)

帰宅して学校の連絡帳を読む。
「自宅に劇の脚本があったら月曜日に学校に持たせてください」とのこと。
持たせます。持たせます。すいません。先生。

オメザのスィーツ 「障害児と生きる日常(58952)」

次男は超早寝、早起きです。
去年の秋からそうなってしまいました。
どうしてなのか、わかりません。

私の勤務する会社が忙しくなって、私の帰宅が遅くなってしまったからかもしれません。

次男がベッドの枕元に置いてあるぬいぐるみの数が増えていきました。
トイレのタオル掛けがなくなって、何処へいったのかと思っていたら、次男のベッドにありました。
茶色の小さいクマがついていたのです。
今もいっしょに寝ています。

人を待つ淋しさに耐えるよりもぬいぐるみといっしょに眠るほうがラクなのかもしれません。
何も言わないで、何も言えないで、我慢しているのかもしれない。
ごめんよ。



私がナカナカ眠れなくて、モタモタしていると、次男はもう起きてしまいます。
2:30とか3:00とかです。
6:00まで眠っていることは珍しいです。
すごいでしょ。

私は7:00少し前まで自分のベッドにいます。
そこで次男には、朝飯前のオニギリかオヤツを置いておきます。
明日はこれです。
ジャジャ~~ン



大阪名物(か、どうかはわかりませんが、)吉本キャラクター・カステラです。
中身はこれ、



誰だか、わかりますか?
女装した桑原和夫さん、山田花子さん、西川きよしさんもいますね。

次男はこのキャラクターはわかんないかなぁ。。。。。
TVで見るのは好きそうですが。

新しいトランポリンをやっと買ってやれました。
何時までもつかなぁ。
次男はスリムですが運動量が多いので、85キロの人までOKというトランポリンがすぐ壊れてしまいます。
すごいでしょう。
174cm、53,7kg
スリムの秘訣は、やっぱ運動ですな。

チャリティ-・ジャズ・メッセ 「障害児の親として(10946)」




11月13日 に第24回 チャリティ-・ジャズ・メッセがあります。
詳しくは、ロゴをクリックしてください。


"このコンサートの収益は 「共同作業所 (通所授産施設)」に寄付させていただきます。
心身障害者の多くは、教育課程修了後社会参加も出来ないのが現状です。
コンサートを通じて、共同作業所の実状をより多くの方に知っていただき 作業所の設備の充実に協力したいと思います。
どうぞ私たちの活動にご理解とご協力を賜りますよう、お願い申し上げます。"

まだ行けるかどうかかわらないです。
以前に行かせていただいて楽しかったです。
もちろん、次男といっしょに行きました。
私達の子ども達を連れて行ってまったく問題ありません。
ジャズ・メン、ジャズ・ウーメンってかっこいいです。

先生、ありがとう 「障害児と生きる日常(58952)」

次男の担任の先生が「クリンもだん美術展」を見に行って下さったとのこと。
うれしい。
私に限らず多くの障害児の親は、子どもに頑張らせてきた。
これからだって頑張らせてしまう。
だからこそ、基地も用意したい。

幸運なことに、私がずっと以前から願っていたことが形になった場所がある。
より発展してほしい。
出来るだけ多くの人達に知らせたい。
知らせてあげなくてはモッタイナイ。
基地をたくさんつくりたい。
次男にとっての基地はたくさんの人の基地になる。

当サイトは、クリンもだん美術教室 応援サイトです。

クリンもだん美術展 2005
2005.10.30(sun)~11.12(sat)11:00~20:00(最終日のみ17:00まで)


障害者自立支援法 「障害児の親として(10946)」

10月31日、成立してしまった障害者自立支援法について、行政書士さんが日記をかいておられる。
とてもわかり易いでのでありがたいです。

障害者自立支援法

~~一部抜粋~~
「自立支援法」の名の由来になっているのではないかと思われる、「卒業進路」(成人向け福祉サービス)について。

この法律では、障害者に対して「就労」をキーワードに区分するようです。

就労できない人 → 介護給付 ‥ 「介護」コース
就労できる人  → 訓練等給付 ‥ 「就労」コース

就労のための訓練と支援は用意しているが、就職した後のフォロー(制度)がない。
職場をドロップアウトした後、再就職するための支援は用意してあるけれど‥
ドロップアウト★スパイラルが発生する恐れあり。

介護給付は、自立認定されると受けられない。
「就労」コースにはいる人は、障害程度区分が低いため、介護給付を満足に受けられない



これで障害者自立支援法という名前をつけるなんて、障害者とその家族を愚弄しているとしか思えない。
「就労」しようと必死に頑張る本人の頑張りに、「就労」させようと教育、訓練してきた家族に、なんの報いもないではないか。
それどころか逆手にとって切り捨てようとしている。

悔しくて、悔しくて、涙が出てくる。
プロフィール

Protea Mama

Author:Protea Mama
7年余、楽天ブログを書いていました。いろいろな機能が終了になるということなので、FC2ブログに移動しました。楽天ブログには「フリーページ」があります。大変ありがたい機能ですので、楽天ブログも大事に置いておこうと思います。良かったらご覧ください。

私が「障害児の親になったのだ。」と気づいた頃は、情報を得ることが難しくて、子の将来の姿も、自分の将来の姿も想像できませんでした。どんな未来が待っているのか、不安で不安で。だれか、知らせて。だれか、見せて。。。と誰かをつかまえて訊きたかったのです。だから、今の次男の様子を書いておこうと思います。それを読んで、ガッカリする人もあるかもしれません。安心する人もあるかもしれません。ともかく、私達は今、生きています。親子無理心中事件は起こしませんでした。これからもないことを願っています。次男は、コロニーや施設ではなくて、街中で生活して、成人して、やがては老いていく初めての世代の障害者だと思います。どんな生活が有り得るのか、親亡き後の次男の生活は幸福なものになるのか。次男に親を独占されて、すね気味に大人になってしまった長男を真に解放してやることができるのか。。手探りの毎日です。

希望は強い勇気であり、新たな意志である。

すべてのことは、願うことから始まる。

どちらの言葉も、マルティン・ルター の言葉です。
私はクリスチャンではありませんが、とても良い言葉だと思います。

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